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Documents disponibles écrits par cet auteur (952)
Reco PNDS
La "Maladie de Pompe, ou Glycogénose de type II" est éditée par l'Association Vaincre les maladies Lysosomales, dans sa collection "Les livrets de VML". L'objectif de cette collection est d'apporter des réponses aux questions que peuvent se pose[...]Livre
Sommaire : Éditoriaux - Parce que la maladie vient aussi questionner notre rapport aux autres et à la société..., H. Brocq - Soins palliatifs et maladies neuromusculaires : une nécessaire interrelation, C. Desnuelle Études originales - [...]Article
Liste des médicaments commercialisés en France susceptibles d'entraîner des neuropathies. Chez les patients porteurs de CMT, ils ne devraient être utilisés qu'en l'absence d'alternative thérapeutique. Cette liste des médicaments déconseillés a [...]Reco PNDS
Fiches recto : schémas descriptifs des symptômes et du mécanisme d'action de la jonction neuro-musculaire. Au verso : liste des médicaments contre-indiqués.Reco PNDS
Rare disease research (RDR) represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge on rare diseases (RD). Basic RDR involves the biochemical study of underlying pathophysiological mechanisms and their genetic and molecular [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/12/2010 - Premier atelier ENMC sur la protection des os de personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne, traités par des corticostéroïdes Le 1er atelier ENMC (European Neur[...]Article
Collectif, Auteur ; Shy ME, Auteur ; Muntoni F, Auteur ; Pareyson D, Auteur | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/11/2010 - Le 168ème workshop international ENMC a porté sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth Le 168ème workshop international ENMC s'est déroulé en Hollande du 18 au 20 septembre 2009[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Historique AFM
Parce que rendre compte est une priorité pour l'AFM, ce dépliant en présente la stratégie et les résultats obtenus et visés. Il est destiné à toutes les forces du Téléthon. Au verso, une synthèse du chemin parcouru (L'AFM sur le chemin de la gué[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Un livret très détaillé de données chiffrées sur l'emploi des personnes handicapées : - L'obligation d'emploi - Les personnes handicapées et l'emploi - Les moyens - Les insertionsReco PNDS
Collectif | Paris : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du développement durable et de l'aménagement du territoire | 2010Brochure concernant : - La demande de carte de stationnement et les conditions d'utilisation - Les obligations des collectivités territorialesReco PNDS
Cette brochure compile trois documents pour aider l'entourage de personnes à mobilité réduite : - 1 checklist en cas d'urgence - 1 plan d'urgence (coordonnées de différentes personnes à prévenir) - 1 plan d'évacuation.Reco PNDS
Respite care is provided on a short term basis for disabled or very ill people who either live at home or attend a respite centre, so that their carers can have a break from care giving. Many of the patients involved might otherwise require perm[...]Reco PNDS
Tous les citoyens doivent avoir accès au sport. Pour une personne handicapée, celui-ci constitue un remarquable facteur d’intégration sociale. Outre l’intérêt pour le bienfait physique, la pratique sportive contribue au bienfait psychique en fav[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Reco PNDS
Collectif | Paris : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du developpement durable et de la mer | 2010Un guide pratique pour expliquer : - la carte de stationnement - les obligations des collectivités territoriales - les règles et usages concernant les places de stationnement réservées.Reco PNDS
L'enseignant répond aux questions suivantes : > Quel est votre cadre de travail ? > Comment définiriez-vous les besoins éducatifs particuliers de vos élèves et quelles adaptations pédagogiques mettez-vous en place ? > Quelles sont les prin[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Pour mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et des entreprises, l’Agefiph a adapté et élargi son offre de services au moyen de programmes conjoncturels et pluriannuels, d’un montant de 568 Millions d’Euros (sur la période 2008 – 20[...]Reco PNDS
Un guide pour quoi ? Accompagner l’emploi ou le maintien dans l’emploi des personnes handicapées est complexe et les personnes concernées ont parfois des difficultés pour repérer les bons interlocuteurs. Salarié ou demandeur d’emploi, en format[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]