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Documents disponibles écrits par cet auteur (1793)
Historique AFM
Publication AFM
Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : de l'expression des malades et de leurs familles à la construction des réponses.Publication AFM
Collectif, Auteur | 01/2006Texte intégral de l'article : Après le succès des trois précédentes Journées Nationales sur les maladies neuromusculaires, la 4e Journée Nationale est annoncée. Initiées par l'AFM, ces journées ont pour principe d'organiser pour les fam[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Le billet du docteur Blajan-Marcus Conférence scientifique : - Mécanismes d'attei[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Le billet du docteur Blajan-Marcus Conférences scientifiques : - Rééducation et t[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Le billet du docteur Blajan-Marcus - La CMT et les rêves Essai clinique - L'essa[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Le billet du docteur Blajan-Marcus - Rêves ou cauchemars ? Conférences scientifiq[...]Livre
Collectif | 01/2006Vous trouverez dans cette brochure une sélection d'activités sportives et culturelles, de loisirs, d'idées de séjour, d'hébergement, de lieux de baignade aux quatre coins de la France. Destiné aux personnes ayant du mal à se déplacer du fait d'u[...]Livre
Retrouver les interventions de la 5ème conférence internationale de l'accueil temporaire sur le site du GRATH.Multimédia
Diaporama de toutes les conférences tenues à ce colloque.Article
Sommaire : p 2 - Programme p 4 - Communications orales p 16 - Communications affichéesLivre
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Historique AFM
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Livre
L'hérédité La génétique Les maladies génétiques Vivre la maladie Les thérapies de demain La découverte de l'hérédité et les premières révolutions médicales La connaissance du gène et les premières greffes Les débuts des génothérapies La[...]Livre
Reco PNDS
Guide for parents and teachers specifically about educational and other classrom-related issues for young men with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Written by Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), it offers practical information on DMD as [...]Reco PNDS
Sommaire : Guide pour les salariés - L'accès et le maintien dans l'emploi - Les établissements et services d'aide par le travail (ESAT) - Les entreprises adaptées et les centres de distribution de travail à domicile - La fonction publique[...]Livre
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Le « Poème du Téléthon » est une œuvre collective écrite à l’occasion du Téléthon 2005. Plus de 6000 vers, écrits par de nombreux poètes qui ont répondu à l’appel des associations l’Union des Poètes francophones et Poésie du Point du Jour, sont [...]Reco PNDS
Collectif | 2006Réseau dédié à la myasthénie : - Qu'est-ce que la myasthénie ? - Principaux objectifs d'EuroMyasthenia 2006 - 2008 - Stratégie d'EuroMyasthenia - Maladies rares, une priorité de politique de santé publique pour DG-SanCo - Le réseauLivre
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Ce guide constitue un recueil pratique à disposition des travailleurs sociaux et des associations, qui accueillent, orientent et accompagnent des personnes handicapées en Ile-de-France.Reco PNDS
Ce guide présente les objectifs et les grandes avancées de la loi ainsi que ses modalités concrètes. Destiné en priorité aux personnes handicapées et à leurs proches, ce guide est mis à disposition dans les lieux d’information tels que les Maiso[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Reco PNDS
Sommaire : - Communiqué de presse - Les grands principes de la loi handicap en matière d'emploi - Handicap et emploi : ce qui change pour les entreprises - Panorama chiffré de l'emploi des personnes handicapées en France - Les principales é[...]Reco PNDS
To review the practical aspects (initiation, adjustment and monitoring) of home noninvasive positive pressure ventilation (NPPV) via a nasal, oral or facial interface, when prescribed for patients with neuromuscular disease (NMD). These guideli[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Article
Publication AFM
Collectif | 11/2005Texte intégral de l'article : Les techniques de rééducation respiratoire (ventilation par percussions et hyperinsufflations) couplées à la ventilation non invasive par voie nasale facilitent le sevrage de l'intubation endo-trachéale et [...]Livre
Collectif, Auteur ; Sanchez J, Auteur ; Bachelier C, Auteur ; Imrie R, Auteur ; Le Garlantezec P, Auteur ; Laille T, Auteur ; Dejeammes M, Auteur ; Marin-Lamellet C, Auteur ; Guiguer T, Auteur ; Raphael JC, Auteur ; Denormandie P, Auteur ; Roussel P, Auteur ; Bussel B, Auteur ; Lofaso F, Auteur ; Ravaud JF, Auteur ; Quiguer V, Auteur ; Mokhtari M, Auteur ; Gray B, Auteur | Paris : Frison-Roche | 11/2005Obstacle ou facilitateur, l'environnement influe sur les situations de handicap et sur la vie quotidienne des personnes handicapées. L'objet de cet ouvrage est d'analyser la situation actuelle, en France et à l'étranger, ainsi que les développem[...]Livre
Collectif | 10/2005We hane great pleasure in publishing several papers coming from an outstanding meeting: the "French-Japanese Work-shops on Muscular Dystrophies" held in Paris on July 1 and 2, 2005Article
Collectif, Auteur ; Hantaï D ; Krejci E ; Fournier E ; Richard P ; Kuntzer T ; Garchon HJ ; Berrih-Aknin S ; Delpy L ; Dunand M ; Laforet P ; Vincent A ; Schaeffer L | 10/2005Les IIIèmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie se sont déroulées à l’Institut de Myologie à Paris. Cette troisième édition consacrée au thème « jonction neuromusculaire, biologie et pathologie » et organisée cette année par[...]Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article : Reflet de la collaboration entre le Japon et la France dans les maladies neuromusculaires, le 6e Colloque franco-japonais s'est tenu cette année, à Paris. Orienté notamment vers les thérapies, il a réuni,[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Au cours des Journées Jean Demos, en complément des ateliers abordant les pratiques et les difficultés de la prise en charge des MNM, des conférences plénières ont permis de faire le point, notamment, sur[...]Publication AFM
Collectif | 06/2005Texte intégral de l'article : Les 10e Journées Internationales de la Ventilation à Domicile (JIVD) se sont déroulées, à Lyon, les 8 et 9 avril derniers. Réunissant des spécialistes incontestés de la ventilation à domicile, invasive et n[...]Publication AFM
Publication AFM
Collectif | 03/2005Texte intégral de l'article : Améliorer la force et la régénération musculaires des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, ce sont les bénéfices attendus par l'utilisation de molécules telles que l'IGF-1, les anticorp[...]Article
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Bulletin d'information Maladies de Charcot-Marie-Tooth, Déjerine-Sottas - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : LE BILLET DU DOCTEUR BLAJAN-MARCUS - Dépression et impression CONFÉRENCES [...]Article
Bulletin d'information Maladies de Charcot-Marie-Tooth, Déjerine-Sottas - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : LE BILLET DU DOCTEUR BLAJAN-MARCUS - La fatigue chez les CMT L'ASSEMBLÉE GÉN[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Le billet du docteur Blajan-Marcus - Progrès dans la génétique moléculaire - No[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Le billet du docteur Blajan-Marcus - Fatigue, douleurs, souffrance - La douleur[...]Article
Congrès International de Myologie - Nantes du 9 au 13 mai 2005 Communiqué de presse - Evry, le 19 avril 2005 Comprendre le muscle et guérir ses maladies : l’ère des essais sur l’Homme. Bouger, tendre la main, marcher, sauter, se relever, mais[...]Livre
Actes de colloque : 3èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie - En mémoire du Professeur René CouteauxLivre
Collectif, Auteur ; Société de réanimation de langue française | 2005Médecine de catastrophe De l'insuffisance rénale à la greffe : suppléance à la fonction rénale en réanimation pédiatrique Vers une réanimation moins invasive ? Actualités : rôle infirmier dans la prise en charge thérapeutique en réanimation [...]Livre
Culture - Consommation - Droit des femmes - Développement rural - Education - Familles - Justice droits de l'Homme - Jeunesse et éducation populaire - Sanitaire et social - Solidarité internationale - Sport - Tourisme social - Vie étudiante.Article
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Cette 6e édition a eu lieu sous la présidence conjointe des professeurs M. Fardeau et H. Sugita. Elle marque un tournant vers les thérapeutiques et a permis de nombreux échanges entre les deux communautés de chercheurs. Bref rappel histori[...]Reco PNDS
... Today, plasmapheresis is widely accepted for the treatment of myasthenia gravis, Lambert-Eaton syndrome, Guillain-Barré syndrome and chronic demyelinating polyneuropathy. Its effectiveness in other conditions, such as multiple sclerosis, pol[...]Article
Pour accéder au texte intégral des diapositives aller à : http://www.fsma.org/pdf/spiegel2005.pptArticle
Pour accéder au texte intégral des diapositives aller à : http://www.fsma.org/pdf/lino_hospitalstay_2005.pptArticle
Pour accéder au texte intégral des diapositives aller à : http://www.fsma.org/pdf/schroth_2_2005.pptArticle
Pour accéder au texte intégral des diapositives aller à : http://www.fsma.org/pdf/ResearchSummaryJune05.pptArticle
Pour accéder au texte intégral des diapositives aller à : http://www.fsma.org/pdf/lino_hospitalstay_2005.pptArticle
Pour accéder au texte intégral des diapositives aller à : http://www.fsma.org/pdf/bodzo2005.pdfReco PNDS
Sommaire : Définitions Les dystrophies musculaires progressives Dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne ou DMD Dystrophie musculaire de Becker ou DMB Dystrophies musculaires congénitales (DMC) Dystrophie musculaire facio-scapulo-humé[...]Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Livre
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Collectif ; Burghes A ; Bushby K ; Estournet Mathiaud B ; Finkel RS ; Hughes RAC ; Iannaccone ST ; Melki J ; Mercuri E ; Muntoni F ; Voit T ; Reitter B ; Swoboda KJ ; Tiziano D ; Tizzano E ; Topaloglu H ; Wirth B ; Zerres K | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide aide le médecin de famille à aborder avec les parents malades le sujet de l'information de l'enfant sur leur maladie. Il est assorti d'une fiche à remettre aux parents.Multimédia
Souffrir d’un mal qui ne se voit pas. Se savoir malade quand personne ne le sait. C’est le quotidien des personnes atteintes de myasthénie, une maladie rare et le plus souvent invisible qui se traduit essentiellement par une fatigabilité du suje[...]Livre
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La mucopolysaccharidose type I (MPS I) est une maladie génétique grave, progressive et invalidante. Cette maladie de surcharge lysosomale est due à l'accumulation de mucopolysaccharides au niveau des lysosomes de différents tissus de l'organism[...]Publication AFM
Document rédigé à partir du film : "Trachéotomie et assistance respiratoire" réalisé en juin 2005 pour les journées des familles. Ce film est disponible à l'AFM sous forme de DVD et de VHS.Livre
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Collectif | 10/2004Il est possible qu'une partie des difficultés d'attention (et, en conséquence, des retards scolaires), de certains enfants atteints de la myotonie de Steinert provienne de leurs éventuels troubles du sommeil. Si cette hypothèse se confirmait par[...]Livre
La société est aujourd'hui plus vaste et plus complexe qu'hier. Pour peser sur ses évolutions, des influences s'exercent. Différents acteurs entrent en jeu. Pourtant la démocratie n'est pas un jeu. Mais un enjeu. Qui influence qui ? La défense[...]Article
Collectif | 09/2004L’ENFANT HANDICAPÉ ET SON CORPS – Il y a corps et corps : du corps réel au corps imaginaire et jusqu’au corps vécu, il y a un monde. Quelle image les parents, les proches, les autres enfants, renvoient-ils à l’enfant handicapé ? Comment se const[...]Article
Collectif ; Biancalana V ; Bolino A ; Buj Bello A ; Clague M ; Guicheney P ; Jungbluth H ; Kress W ; Musaro A ; Nandukar H ; Pirola L ; Romero NB ; Senderek J ; Suter U ; Sewry C ; Tronchere H ; Wallgren-Pettersson C ; Wishart MJ ; Laporte J ; Buj Bello A ; Nandurkar H | 06/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif ; Amato AA ; Lecky BRF ; Choy EH ; Lundberg IE ; Rose MR ; Vencovsky J ; de Visser M ; Hughes RA | 05/2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Myopathies inflammatoires idiopathiques : un consensus sur la réalisation d'essais cliniques (04/05/2004) Au cours du 119ème séminaire international du centre neuromusculaire européen (ENMC)[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Le 3e Colloque Asiatique et Océanien de Myologie (Asian & Oceanian Myology Center -AOMC- Annual Scientific Meeting) s'est tenu, à l'Institut National des Neurosciences de Singapour, les 8 et 9 janvier 2004.[...]Publication AFM
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Bulletin d'information Maladies de Charcot-Marie-Tooth, Déjerine-Sottas - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : LE BILLET DU DOCTEUR BLAJAN-MARCUS - Les animaux de compagnie ASSEMBLÉE GÉ[...]Article
Bulletin d'information Maladies de Charcot-Marie-Tooth, Déjerine-Sottas - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : LE BILLET DU DOCTEUR BLAJAN-MARCUS - Maigrir CONFÉRENCES SCIENTIFIQUES - [...]Article
Bulletin d'information Maladies de Charcot-Marie-Tooth, Déjerine-Sottas - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : LE BILLET DU DOCTEUR BLAJAN-MARCUS - Où sont les autres ? CONFÉRENCES - Pr[...]Article
Bulletin d'information Maladies de Charcot-Marie-Tooth, Déjerine-Sottas - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Le billet du docteur Blajan-Marcus - Les chutes - Le diagnostic prénatal d[...]