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Documents disponibles écrits par cet auteur (1793)
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Collectif ; Arashiro P ; Eisenberg I ; Kho AT ; Cerqueira A ; Canovas M ; Pavanello R ; Kunkel LM ; Zatz M | 2008Article
Collectif ; Vuillaumier-Barrot S ; Devisme L ; Bouchet-Seraphin C ; Loget P ; Charluteau E ; Eude-Caye A ; Boute O ; Fallet-Bianco C ; Perez MJ ; Gilbert-Dussardier B ; Gonzales M ; Encha-Razavi F ; Seta N | 2008Article
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Collectif ; Florence JM ; van der Ploeg A ; Clemens PR ; Escolar DM ; Laforet P ; Rosenbloom B ; Wasserstein M ; Skrinar A ; Pestronk A ; Mayhew JE | 2008Article
Collectif ; Glanzman AM ; O'Hagen JM ; McDermott MP ; Martens WF ; Ryan PA ; Flickinger JF ; Quigley J ; Riley S ; Montes J ; Chung WK ; Deng L ; Darras BT ; Devivo DC ; Kaufmann P ; Finke RS | 2008Article
Collectif ; van der Beek NAM ; van Capelle CI ; de Vries JM ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2008Article
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Collectif ; Titulaer MJ ; Masrori Shamakha P ; Wirtz PW ; Verschuuren JJG ; van Dijk JG | 2008Livre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Livre
Collectif, Auteur | 2008Abstracts: Models of muscle disease Matrix and stem cells Targets for therapy Therapies for muscle disease Nuclear membrane Repeats and contractions Basic muscle biology Muscle systems biologyReco PNDS
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Sommaire : - Les conditions d'élaboration du premier rapport de la CNS - Les enseignements des rapports régionaux - Neuf propositions pour une action résolue des pouvoirs publics dans la promotion et la défense des droits des usagers.Reco PNDS
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Un guide pour les personnes en perte d'autonomie ou en situation de handicap : - De quels services avez-vous besoin ? - Décider en connaissance de cause - Les premiers contacts - Au jour le jour, comment ça se passe ?Reco PNDS
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Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtou[...]Reco PNDS
Publication AFM
DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication) - Des formations thématiques pour mieux utiliser son ordinateur, les outils multimédia et Internet. - Des stages de découverte et d'initiation à l'ordinateur et aux moyens d'y accé[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 09/2007Texte intégral de l'article Le 4e Symposium International sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP), intitulé " Ensemble, Nous Pouvons Bouger des Montagnes ", s'est tenu à Orlando (USA) du 16 au 19 août 2007. Dédié à la découvert[...]Article
Collectif, Auteur ; Williams VC, Auteur ; Heemskerk J, Auteur ; Iannaccone S, Auteur ; Didonato C, Auteur ; Swoboda K, Auteur ; Maria BL, Auteur | 08/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif, Auteur | 05/2007Les 25 et 26 mai derniers, plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires (MNM) ont participé aux 1ères Journées de Recherche Clinique sur les MNM, organisées à Evry par l’AFM. Rappelons qu’il existe désormais 12[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 04/2007Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisant des tests d'évaluation clinique du langage (the Cli[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 03/2007Texte intégral de l'article : Une autorisation de mise sur le marché a été délivrée pour Myozyme®, le traitement enzymatique substitutif spécifique pour la maladie de Pompe, par la Commission européenne. En France, la Commission de Tr[...]Article
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Collectif, Auteur | 07/02/2007Dossier Agence de la Biomédecine : - Rencontres parlementaires sur la bioéthique : résultats enquête auprès du grand public ; communiqué de presse - Cellules souches et choix éthiques : rapport au Premier ministre, juillet 2006 - Missions et [...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Le billet du docteur Blajan-Marcus - Les Craintes CONFÉRENCES SCIENTIFIQUES - N[...]Article
Bulletin d'information trimestriel Maladies de Charcot-Marie-Tooth - Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Le billet du docteur Blajan-Marcus - Les crampes - Leur traitement ASSEMBLÉE GÉN[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Edito Comprendre - Le point sur l’essai clinique avec l’acide ascorbique da[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Edito Comprendre - Santé et Assurance : la convention AERAS - Le mot du Dr[...]Article
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This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with a neuromuscular condition. The aim is to offer support and information to families at this difficult time. This booklet is in question and answer format and in[...]Livre
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Sommaire Partie 1 Faire le point 1. Mes désirs 2. Ma situation actuelle - Ma santé - Mon entourage - Ma vie sociale Partie 2 Suivre mes projetsLivre
Sommaire Partie 1 Faire le point 1. Mes désirs 2. Ma situation actuelle - Ma santé - Mon entourage - Ma vie sociale Partie 2 Suivre mes projetsHistorique AFM
La charte de l’AFM pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions. Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements et ses principes.Reco PNDS
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Nombre de personnes nous ont informés de leurs craintes de ne pouvoir bien exposer aux professionnels l'ensemble de leurs besoins lors de l'évaluation sans s'y être préparés et sans connaître toutes les questions qui peuvent y être abordées. Ce[...]Article
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Cet ouvrage est centré sur le contrôle postural et les représentations spatiales, un champ d'études nouveau abordé depuis quelques années seulement en recherche fondamentale, et peu connu encore de la majorité des professionnels de santé exerçan[...]Reco PNDS
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Présentation CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) 29 mai 2007. Points abordés : - La CNSA, les MDPH et l'évaluation - L'évaluation du handicap avant et après 2005 - Le processus d'évaluation - Le GEVAReco PNDS
Ce guide représente un outil pratique d'information et d'aide méthodologie s'adressant aux équipes de direction des universités, mais plus généralement à l'ensemble de la communauté universitaire. Il explique tout d'abord le cadre juridique de l[...]Livre
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Collectif, Auteur ; Bassez G ; Heron D ; Estournet Mathiaud B ; Violet L ; Melki J ; Barois A ; Faucher M ; Reveillere C ; Angeard N ; Desguerre I ; Bordet T ; Riviere J ; Orlikowski D ; Mroue G ; Laforet P | Paris : Frison-Roche | 2007Les maladies neuromusculaires de l'enfant et de l'adulte font toujours l'objet de recherches dont la Fondation Garches, en partenariat avec l'AFM, a voulu rendre compte. Ainsi, après les myopathies de Duchenne-Becker, les 20èmes entretiens sont [...]Livre
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Fiche technique du Myozyme du laboratoire Genzyme, indiqué dans le traitement enzymatique substitutif à long terme chez les patients ayant un diagnostic confirmé de maladie de Pompe.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Collectif, Auteur ; Aebi U, Auteur ; Bonne G, Auteur ; Gruenbaum Y, Auteur ; Novelli G, Auteur | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif ; Bartoli M ; Marangoni F ; Galy A ; Jeanson-Leh L ; Riviere C ; Peltékian E | Genethon | 2007Reco PNDS
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Agir ensemble pour l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées. - Avancées législatives : Quels changements pour les personnes handicapées, leur famille et leurs aidants professionnels ? - La coopération entre les personnes handica[...]Livre
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A patient group is run by people who are parents of a sick child or patients themselves. Patient groups vary in size from very small (a few people) to very large.Reco PNDS
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Collectif | 2007Accessibilité des établissements d'enseignement supérieur et des CROUS ; bâtiments publics ; espaces campus ; logements : étudiants handicapés. Ouvrage issu de l'expérience de 10 années de suivi des projets universitaires, présente une approche[...]Reco PNDS
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The Eurordis Round Table of Companies (ERTC) was set up to establish a long term educational relationship between Eurordis and companies having an interest in orphan drugs, treatments, medical devices, food supplements and health services for pe[...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Livre
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Ce livret est destiné au patient, à son entourage, au personnel soignant et aux aidants. Conception : Groupe déglutition pluridisciplinaire du service de Médecine et Réadaptation de l’HNSMReco PNDS
Orphan drugs are medicinal products intended for the diagnosis, prevention or treatment of rare diseases, which are diseases affecting less than 1 in 2,000 persons or a maximum of 250,000 citizens in the European Union.Reco PNDS
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A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects less than 1 in 2,000 citizens (Orphan Drug Regulation 141/2000) . Rare diseases may affect 30 million European Union citizens.Reco PNDS
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De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Brignol TN, Auteur | 11/2006Texte intégral de l'article Les IVe Journées de la Société Française de Myologie se sont déroulées, du 25 au 27 octobre derniers, à Boulogne-sur-Mer en l'honneur du 200e anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne. "La dystrop[...]Livre
Rapport institutionnel
Après deux semaines de travail intensif et à l'issue d'un processus de négociations qui a duré près de 5 ans, les représentants des Etats siégeant aux Nations unies se sont accordés sur le texte de la nouvelle Convention internationale relative [...]Livre
Collectif | 10/2006- Éditorial - Avant propos - Kinésithérapie après thrombo-endartériectomie pulmonaire - Conférence de consensus VNI et neuromusculaires - Les soins respiratoires en Europe, quelle place pour les kinésithérapeutes? - L'entrainement des musc[...]Article
Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusPublication AFM
Collectif | 05/2006Texte intégral de l'article : Les 15e journées francophones d'électroneuromyographie se sont déroulées, à Grenoble, du 15 au 17 mars dernier. Au cours de ces journées, une table ronde ayant pour thème " Place de l'ENMG dans les maladi[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Article
Abstracts en français et en anglais.Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Publication AFM
Collectif | 03/2006Texte intégral de l'article : Réunissant 4 616 médecins et exposants, le 10e Congrès de Pneumologie de Langue Française s'est déroulé du 27 au 30 janvier derniers à Nice. Concernant les maladies neuromusculaires, ont été abordés l'exp[...]Publication AFM
Collectif | 03/2006Texte intégral de l'article : Les projets pré-cliniques d'application du saut d'exon en vue de traitements dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) était le thème de la 5e Table Ronde Internationale de Monaco de janvier dernier. [...]Livre
Cet ouvrage fait le point sur les travaux français en économie du handicap au moment de la mise en application de la Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. C[...]