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Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Reco PNDS
Ce guide, avec ses fiches pratiques, traite de l’accompagnement des personnes vers et dans l’emploi. Il est produit conjointement par le collectif Alerte, composé de 36 associations nationales de lutte contre l’exclusion, réunies par l’Uniopss ([...]Reco PNDS
Les termes présentés dans cette brochure sont recommandés par la Commission générale de terminologie et de néologie. Ils sont publiés au Journal officiel et doivent être obligatoirement employés par les services de l’État en lieu et place de ter[...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE p 6-11 - Duchenne de Boulogne : sa vie et son oeuvre Michel Fardeau PHYSIOLOGIE p 12-14 - Thérapie par l’exercice et myopathies : réalités et modalités Julien Verney, Léonard Féasson CAS CLINIQ[...]Publication AFM
Brochure de présentation de l' Association Française contre les Myopathies créée en 1958 avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires. En attendant la guérison, l’AFM se bat pour une prise en charge de qualité et de proximité, [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article À ce jour, 12 Centres de Référence et 4 Centres de Compétences incluant 67 des 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été labellisés par le Ministère de la Santé. Leur mission e[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le traitement de la myasthénie repose sur une optimisation du fonctionnement de la jonction neuromusculaire et la réduction des anticorps pathogènes. L'arsenal thérapeutique comprend des traitements symptomatiques[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Face à des signes de dysphagie, l'observation de la prise alimentaire et la réalisation d'une fibroscopie de la déglutition permettent une évaluation des déficits et une prise en charge adaptée. Au cours des malad[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les XXIes Entretiens Annuels de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre 2008 avaient pour thème " le fauteuil roulant ". Le nombre d'usagers de fauteuils roulants, en France, est estimé à 36[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Merci beaucoup ! Comprendre - L’alimentation du muscle . Les différ[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito : l’espoir demeure Comprendre - Essai clinique : premiers résult[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - Table ronde médicale . Conduite automobile et CMT [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - L’équilibre dans la CMT . De quoi le patient se pl[...]Article
Collectif | 2009A lengthy stay in a pediatric intensive care unit negatively affects a child?s wellbeing and places a heavy strain on the patients and family. In order to minimize the side-effects, a Long-term Intensive Care unit (LIVA), was opened in 1990 at t[...]Livre
Vie associative Divertissement Infos Actualité Glycogénose de Type II Bienvenue à l'AFG Du côte des médecins Diététique Manifestations au profit de l'AFG Témoignage L'équipe de l'AFG Bulletin d'adhésion On en parleLivre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Article
Introduction : Non- invasive ventilation ( NIV) is an accepted treatment for Decompensated Type 2 respiratory failure. Our objective was to conduct a 3 year prospective study of the patients referred for acute NIV in our hospital. Methods : 275 [...]Article
Collectif | 2009WilliamWL Glenn and his group at Yale University developed electro ventilation to a method for ventilation of respiratory device-dependent patients, “Diaphragm Pacing”(DP) [JAMA1968;203 :1033-7]. Induction of electrical power and stimulation det[...]Article
Collectif | 2009The Home Tracheostomy Care / Home Ventilation Programat British Columbia Children's Hospital established in 1982, has served 326 children of whom only four have a diagnosis of achondroplasia. Achondroplasia is amost common form of dwarfism occur[...]Publication AFM
Les 2e Journées de Recherche Clinique, co-organisées par l'AFM et la Coordination des Centres de Référence Neuromusculaires (CORNEMUS), se sont déroulées en deux temps : le 25 mai 2009 a été consacré à 6 ateliers thématiques avec comme objectif [...]Article
Collectif | 2009Since 1992 we have weaned in excess of 100 tetraplegic patients from ventilatory support and in the early years the majority were decannulated and discharged with no on-going respiratory support (pubilshed 1998.1.). We have developed a weaning p[...]Article
Collectif ; Cyrankiwicz W ; Kwiatkowski A ; Chróscicka-Kulas M ; Kowalczyk J | 2009Background : A time of 4-6 hours a day of continous ventilation is usually considered as a minimum to achieve benefits from non-invasive home mechanical ventilation (HMV). The time of adaptation (AT) for such a long ventilation can be influenced[...]Reco PNDS
Le dépistage, la prévention et le traitement des escarres font l'objet de nombreuses recommandations professionnelles. La prise en charge des escarres nécessite un travail d'équipe intégrant de nombreux acteurs, décloisonner, former, faire commu[...]Article
Collectif ; Haggenmacher C ; Scaillet S ; Hanssens L ; Fonteyne C | 2009Since 2001, 28 infants with a median age of 27.9 weeks (range : 2-51.7) have been included in our non invasive home ventilation program. Among them were 17 male and 11 female patients. The indications for home ventilation were various : fifteen [...]Article
Collectif ; Beijer H ; Kampelmacher M | 2009Background : In patients with neuromuscular disorders or kyphoscoliosis respiratory failure may lead to microatelectases and respiratory infections. As air stacking may improve peak cough flow and prevent stiffening of the chest wall, it may pla[...]Reco PNDS
Ce guide est destiné aux parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires.Livre
Symposium I: “NEURONS, ION CHANNELS AND HUMAN DISORDERS” Organized by Sophie Nicole, UPMC, UMR_S975, Université Pierre et Marie Curie, Paris, France - Philippe MARAMBAUD (Manhasset, USA) - CALHM1 in the Pathogenesis of Alzheimer’s Disease - Jean[...]Reco PNDS
La prise en compte des attentes de la personne dans la démarche de projet personnalisé se réfère directement à la recommandation-cadre de l’Anesm sur la Bientraitance et s’inscrit dans le droit fil des principes de la loi n° 2002-2 du 2 janvier [...]Reco PNDS
Brochure sur l'assistance respiratoire dans le cadre des maladies neuromusculaires.Article
Collectif ; Utrapiromsuk S ; Mikhael S ; Mathur M ; Treiman S ; Rowe M ; Abd Allah S | 2009Purpose : The care of the pediatric home mechanical ventilation (HMV) patient requires a multidisciplinary management approach. The medical literature regarding airway complications in children requiring long-term tracheostomy for HMV is scant, [...]Livre
Article
Introduction : Noninvasive respiratory support is increasingly used in children to correct nocturnal hypoventilation. Routine monitoring relies on nocturnal pulse oximetry and daytime arterial blood gases, without a systematic nocturnal carbon d[...]Reco PNDS
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Central Hypoventilation Syndrome (CHS) is a rare syndrome of ventilatory dysregulation where patients underventilate (hypopnea) or fail to ventilate (apnea) in sleep, and more rarely, also when awake. The incidence is unknown, but is thought to [...]Reco PNDS
Although no official or uniform definition of Centres of Expertise (CoE) exists across Europe, some European countries have established physical expert structures for the management and care of rare disease (RD) patients at the national level. S[...]Article
Four patients who underwent tracheostomy as newborns, went on to develop problems with tracheostomy tube “fit” as preadolescents,with problems increasing through puberty. CT scans of the airway with three dimensional reconstructions showed a com[...]Article
Collectif | 2009Background : This case presented the team with more complex challenges than the usual high cervical spinal cord injury. The presentation demonstrates the progress of the patient and types of novel interventions that were introduced to direct the[...]Livre
Collectif, Auteur ; Gendrel M ; Menard J ; Halliez S ; Gueneau L ; Tassin A ; Toussaint A ; Charton K ; de Sandre-Giovannoli A ; Lahoute C ; Csibi A ; Oddoux S ; Abou Khalil R ; Savary E ; Laustriat D ; Belin S ; Soheili T ; Nawabi H ; Tome S ; Cannata F ; Ainaoui N | AFM-TELETHON | 2009Résumés des présentations et programme du colloque.Reco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Article
Collectif ; Laakso K ; Hartelius L | 2009The main purpose of this study was to describe heath related quality of Life (HRQoL), speech intelligibility and self-reported communicative participation in individuals receiving home mechanical ventilation (HMV) treatment. Nineteen individuals[...]Article
The concept of community critical care within the UK is fairly new. Pockets of this type of care and management exist across the country but it is often carried out on an informal or limited basis even though there are over 3000 patients who are[...]Article
Collectif ; Tintignac A ; Similowski T ; Gonzalez-Bermejo J | 2009Introduction :Monitoring of non invasive ventilation (NIV) is recommended with nocturnal polygraphy or polysomnography in neuromuscular diseases. Some ventilators have automatic polygraphy available, estimating SpO2, leaks, and obstructiv events[...]Article
Collectif ; McLean AN ; Duffy L ; Brown D ; Robertson K ; ODonnell B ; Fitzgerald A | 2009Domiciliary ventilation is an established treatment for high tetraplegia. Although there is now extensive international experience of safe home ventilation there is no single model of care. Resource utilization remains to be a significant challe[...]Article
Background : The joint ATS/ERS statement on respiratory muscle testing1 states that a maximum inspiratory pressureArticle
Collectif ; Overgaard P ; Meliska K | 2009Home mechanical ventilation in children has become increasingly more common and presents challenges for families in terms of care, resources, and stress. Extensive preparation is required to safely discharge children home on chronic mechanical v[...]Article
Collectif, Auteur ; Pan S ; Malke J ; Chiu C ; Koo B ; Montes J ; Yeager K ; Marra J ; Dunaway S ; Montgomery M ; Strauss N ; de Vivo DC ; Kaufmann P ; Morrison B ; Konofagou E | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Développement signalisation et cellules souches - Role of necdin in the differentiation and regeneration of the skeletal muscle / Sylvia Brunelli - The transcriptome of skeletal muscle satellite cells / Didier Montarras - The Planar Cell Polarit[...]Article
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Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Article
Article
Collectif ; Torres R ; Zenteno D ; Villarroel G ; Moscoso G ; Chateau B ; Prado F ; Mancilla P ; Astudillo P | 2009Introduction : Respiratory muscle training (RMT) enhances inspiratory muscle strength, but there is no evidence of effect on forced vital capacity. Objective : To evaluate prospectively the effects on PImax and FVC of a respiratory muscle traini[...]Reco PNDS
Collectif | La Défense : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du developpement durable et de la mer | 2009Guide juridique et pratique à l'usage des maires : La mise en accessibilité de l’espace public, des services de transport et des bâtiments publics est un objectif de la Loi handicap de 2005. "Véritable outil de prise de conscience, d’incitatio[...]Article
Collectif ; Roux-Lombard P ; Tamisier R ; Arnaud C ; Monneret D ; Arnol1 N ; Baguet JP ; Levy P ; Pépin JL | 2009Background : Obesity hypoventilation syndrome (OHS) is associated with an increased cardiovascular mortality. Aim : To compare inflammatory status and endothelial function in OHS versus “uncomplicated obese” patients (UO), matched for BMI, age a[...]Article
Collectif | 2009Background : The awareness of the importance of adequate nutrition in chronic non-invasively ventilated patients has increased during the past decade. The Harris-Benedict equation (H-B) is the classical formula to assess the resting energy expen[...]Reco PNDS
A European Reference Network of Centres of Expertise (ERN) is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise (CoE) in more than one European country. The goal of a ERN is the improvement in the ove[...]Reco PNDS
Ce guide, édité par l'association anglaise Muscular Dystrophy Association, très didactique, explique comment un enfant atteint de dystrophie musculaire est différent des autres, en montrant qu'il n'est pas seul à être différent, que personne n'e[...]Article
Objective : We assessed the effect of exercise training and non-invasive ventilation (NIV) applied during exercise on exercise tolerance and quality of life in patients with restrictive disorders. Design : Sixteen patients (TLC 55% predicted) un[...]Article
NIV is often provided by small portable ventilators. These devices are capable of meeting high ventilatory demands and even outperforming the most complex devices used in a critical care setting. However, even though additional O2 is often neede[...]Reco PNDS
... This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about CMT and Dejerine-Sottas disease (DS) that you’ll need in order to help you prepare for changes that may occur in your future. You’ll learn that CMT is usually quite slow in[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about FSHD that you’ll need to make your life as enjoyable and productive as possible. With this information, you or your children can be prepared for changes to come and armed to mi[...]Reco PNDS
This booklet describes what a genetic disorder is and explains how genetic testing and counseling can help people understand how disorders that may affect themselves or their children are inherited. It also gives examples of the major patterns o[...]Reco PNDS
This booklet is designed to give you a clearer understanding of the causes, symptoms, complications and treatments of DM, polymyositis (PM) and inclusion-body myositis (IBM). You’ll learn that, although these inflammatory muscle diseases can cau[...]Reco PNDS
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What treatment was there? Would my symptoms get worse? Did the disease affect more than my voluntary muscles? How could I avoid episodes of weakness? Would my children have the same disease? All those questions are addressed in this booklet fro[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to help you understand the causes of and treatments for mitochondrial myopathies.Reco PNDS
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Collectif ; Barañao P ; Salinas P ; Mendez M ; Prado F ; Mancilla P ; Astudillo P | 2009Introduction : Need and use of chronic invasive mechanical ventilation (CIMV) has increased, as much as options of equipment for this purpose. There are no reports of using flow generator systems with bilevel positive airway pressure (BiPAP) thr[...]Article
Eighteen years ago, a road traffic accident left me paralysed and without sensation below my neck. My brain was (and is) still working and I made the decision to enjoy my life as much as possible for as long as possible. I have now lived indepen[...]Reco PNDS
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Con frecuencia, nos referimos a la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante el uso de un numero de términos que incluyen “enfermedad genética”, “trastorno genético autosómico recesivo”, “enfermedad de las neuronas motoras” o una “enfermedad neuro[...]Reco PNDS
Ce guide présente, de manière synthétique, l’ensemble des aides et des services de l’Agefiph. A travers des fiches pratiques, il explique à quelles aides et à quels services avoir recours, leurs contenus et modalités, où et comment déposer une d[...]Livre
Le Guide du routard des associations et des fondations vous indique le chemin pour réaliser votre projet et vous accompagne tout au long de la vie de votre association ou de votre fondation. Vous y trouverez de nombreuses informations pratiques,[...]Reco PNDS
Dystrophie musculaire Canada (DMC) a élaboré ce manuel pour renseigner et conseiller les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire ainsi que leur famille et leurs aidants. Vivre avec une maladie neuromusculaire [...]Livre
Collectif, Auteur | 2009Ce guide vous aidera: - à mieux comprendre ce qui change grâce à vos actions; - à identifier les différentes dimensions de votre impact en impliquant vos parties prenants; - à estimer la valeur des effets générés et leur importance relative [...]Article
Collectif ; Lysdahl M ; Markstrom A ; Schedin U ; Aune R ; Karlsson S ; Frostell C ; Johansson UB | 2009Background : Long-term tracheostomised patients have reported unchanged need for hospital care regardless of the tracheostomy. The patients' observed life spans were also remarkably high and for many patients not lower than for a Swedish populat[...]Article
Collectif ; Farias A ; Rodriguez C ; Rosales A ; Díaz K ; Prado F ; Mancilla P ; Astudillo P | 2009Introduction : AVNI program integrates different levels of the Healthcare system, considering home and family as the platform to enable ventilatory assistance of children with nocturnal hypoventilation of diverse etiology. Technology and profess[...]Reco PNDS
Ce guide a pour but d'aider les enfants et jeunes gens atteints de dystrophie musculaire de Duchenne à pratiquer des exercices de rééducation.Article
Collectif ; Goncalves MR ; Bento J ; Trainini D ; Paneroni M ; Assoni G ; BarbanoB ; Winck JC ; Vitacca M | 2009Introduction : Patients with neuromuscular disease (NMD) frequently have impaired cough. Inefficient bronchial secretion clearance may cause episodes of severe acute ventilatory failure (ARF). During hospital stay, mechanical assisted cough with[...]Article
Collectif ; Nebel K ; Petersen M ; Brandt LB ; Nyholm G | 2009The poster presents the development of Home Mechanical Ventilator treatment from 1952 - after the polio epidemic - until now. The poster shows the change during time in the categories of patients, we are offering Home Mechanical Ventilation. In [...]Article
Background : Long term home mechanical ventilation (HMV) improve survival and quality of life in patients with chronic respiratory failure. The number of patients treated with HMV is expected to increase progressively during next years. Quality [...]Article
Collectif ; Demory D ; Wroblewski J ; Donati SY ; Durand-Gasselin J | 2009Introduction : The follow-up of chronic respiratory diseased patients with home NIV is not standardized. Beside anamnesis and blood gas analysis (BGA), home overnight pulse oxymetry (SpO2o) is performed to detect persistent sleep breathing disor[...]Article
Collectif ; Barbosa RCGA ; Vergara AA ; Andrade ALL ; Leonardo MM ; Guimarães TBR | 2009Neuromuscular Diseases (NMD) management had a significant improved in last decades (Bonekat, 1998). The management of NMD patients includes home ventilation ( non-invasive or invasive ventilation), specific chest physiotherapy techniques and par[...]Article
Background : Respiratory failure is a major cause of mortality in amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease patients. Mechanical ventilation with attendant limitations is the only current therapeutic option for patients developing respi[...]Article
Collectif ; Berlowitz DJ ; Batchelder I ; Howard ME | 2009Background : Non-invasive ventilation (NIV) increases survival and quality of life in Motor Neurone Disease (MND). Historically,NIV has been implemented during a multiple day hospital admission by our service, the Victorian Respiratory Support S[...]Article
Introduction : The BODE index shows that the BPCO final pronostic is linked to a decrease in VEMS, to the intensity of dyspnea, to the distance walked during the six-minute test, and to a low body mass index. The aim of the physical reconditioni[...]Reco PNDS
Article
Collectif ; Fondenes O ; Lotsberg G ; Hardie J | 2009Background : Respiratory dysfunction is a major cause of morbidity in spinal cord injury (SCI). It leads to impairment of respiratory muscles, reduced ventilatory reserve, ineffective cough, reduction in lung and chest wall compliance, and exces[...]