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AFM-TéléthonSynonyme(s)AFM (Association française contre les myopathies)Voir aussi |
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Publication AFM
Texte intégral de l'article A l'initiative de l'AFM, un colloque " Jeunes chercheurs " s'est tenu le 28 juin dernier au Génocentre d'Evry. Près de 80 jeunes chercheurs y ont présenté les travaux réalisés grâce au soutien de l'association. A[...]Publication AFM
Publication AFM
Texte intégral de l'article Le 20 mars dernier, à l'Institut de Myologie, trente quatre kinésithérapeutes ont participé au groupe de travail " kinésithérapie ". Le thème de cette réunion était l'harmonisation des outils d'évaluation utili[...]Publication AFM
Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2007Les 25 et 26 mai derniers, plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires (MNM) ont participé aux 1ères Journées de Recherche Clinique sur les MNM, organisées à Evry par l’AFM. Rappelons qu’il existe désormais 12[...]Publication AFM
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Luquet C | 02/2007Ce dossier très clair et bien détaillé nous explique toutes les étapes nécessaires pour bien faire financer l’aménagement de l’habitat, suivant les différentes formes de handicap, avec à l’appui des exemples et des témoignages très intéressants [...]Historique AFM
La charte de l’AFM pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions. Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements et ses principes.Livre
Jean-Jacques Denizot raconte son histoire et celle de sa famille et nous transporte dans deux mondes totalement opposés : celui de l'armée et celui du handicap. Le combat de ses parents pour leurs deux enfants atteints de myopathie, le combat de[...]Livre
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Yang Z ; Chang YJ ; Yu IC ; Yeh S ; Wu CC ; Miyamoto H ; Merry DE ; Sobue G ; Chen LM ; Chang SS ; Chang C | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/04/2007 - Une piste thérapeutique prometteuse dans le syndrome de Kennedy L’amyotrophie musculaire spino-bulbaire (SBMA pour spinal-bulbar muscular atrophy) ou syndrome de Kennedy est [...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Livre
Identification de l'ADN, développement du génie génétique, isolement de maladies graves, décodage du génome humain : la génétique a ouvert d'immenses espoirs pour notre santé. Les thérapies géniques seraient-elles un mirage scientifique ? Bertra[...]Article
Luquet C | 12/2006Ce dossier clair et très complet nous explique tous les aménagements possibles d’une maison et les astuces qui changent la vie, suivant les différents handicaps et leur dépendance. Aussi bien pour l’extérieur de la maison, que pièce par pièce po[...]Publication AFM
Charrier D ; Brignol TN | 11/2006Texte intégral de l'article Grâce au soutien de l'AFM, le premier essai thérapeutique français dans l'amyotrophie spinale est actuellement en cours dans 14 centres. L'objectif est d'évaluer l'efficacité et la tolérance du riluzole c[...]Publication AFM
La prise en charge de l'atteinte cardiaque dans les maladies neuromusculaires fut l'un des thèmes abordés lors de la réunion du Groupe "Cœur et MNM" du 30 mai dernier à l'Institut de Myologie. Les outils de dépistage précoce de la dysfonction [...]Article
Rochon JL | 08/2006Les maisons départementales ont été mises en place depuis le 1er janvier 2006 mais les associations telles que l'APF, le GIHP et l'AFM ont malheureusement dû constater les inégalités suivant les départements, tant au point de vue de la compositi[...]Publication AFM
07/2006Texte intégral de l'article Une ventilation non invasive : recommandations pratiques En mai 2006 ont été finalisées les modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les mala[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Article
Abstracts en français et en anglais.Publication AFM
Braun S | 03/2006Texte intégral de l'article : Aujourd'hui, grâce à la recherche scientifique et médicale, des progrès notables ont été réalisés dans la compréhension des maladies neuromusculaires (MNM). Les pistes thérapeutiques foisonnent et les ess[...]Publication AFM
Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : de l'expression des malades et de leurs familles à la construction des réponses.Publication AFM
Collectif, Auteur | 01/2006Texte intégral de l'article : Après le succès des trois précédentes Journées Nationales sur les maladies neuromusculaires, la 4e Journée Nationale est annoncée. Initiées par l'AFM, ces journées ont pour principe d'organiser pour les fam[...]Publication AFM
Historique AFM
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Livre
Le « Poème du Téléthon » est une œuvre collective écrite à l’occasion du Téléthon 2005. Plus de 6000 vers, écrits par de nombreux poètes qui ont répondu à l’appel des associations l’Union des Poètes francophones et Poésie du Point du Jour, sont [...]Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Livre
En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et[...]Article
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Livre
Coldefy C ; Desportes G ; Guinamard L ; Brown MC | 12/2005Ce numéro spécial de la revue Etre Handicap Information, Décembre 2005, Janvier-Février 2006 fait le point sur les métiers du handicap, métiers qui amènent à intervenir auprès de personnes handicapées, ouverts à tous selon leurs compétences. Un [...]Article
Berthier AL | 12/2005Grâce, entre autres, aux associations qui les réprésentent, le malade ou patient devient enfin peu à peu un interlocuteur privilégié des professionnels de la santé qui s'occupent d'eux. Cet article fait le point sur cette évolution.Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Au cours des Journées Jean Demos, en complément des ateliers abordant les pratiques et les difficultés de la prise en charge des MNM, des conférences plénières ont permis de faire le point, notamment, sur[...]Publication AFM
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