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économie de la santéSynonyme(s)économie sanitaire economy of health |
Documents disponibles dans cette catégorie (338)
Rapport institutionnel
Le secrétariat scientifique de la « Rare Diseases Task Force » (maintenant remplacée par le comité d’experts européens, EUCERD) et le projet Europlan (pour European project for rare diseases national plans development) ont produit un document ex[...]Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract …Une autre s’intéresse aux politiques européennes relatives aux maladies rares et aux médicaments orphelins Un second article, des mêmes auteurs, met en discussion certains aspects de la poli[...]Article
Reco PNDS
Orphanet is a European reference portal for information and documentation on rare diseases (RD) and orphan drugs (OD). Orphanet serves to provide easy access to medically validated, comprehensive information improving knowledge and correct, time[...]Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude compare le marché des médicaments orphelins dans six pays européens… Un article paru dans la revue Health Policy compare les réglementations relatives aux maladies rares et aux marc[...]Livre
Reco PNDS
Rare disease research (RDR) represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge on rare diseases (RD). Basic RDR involves the biochemical study of underlying pathophysiological mechanisms and their genetic and molecular [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Rapport institutionnel
Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d'adaptation pour les systèmes de s[...]Rapport institutionnel
Nine years after the implementation of orphan drug regulation in Europe, the impact has been evaluated as extremely positive for numerous rare, chronic and serious diseases, which were previously without treatment. As of the beginning of 2009, 5[...]Rapport institutionnel
Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Article
Sommaire: Introduction p4 I . Les aides p4 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p6 4. Recevoi[...]Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Article
Barselo ES ; Cristofari JJ ; Postel B ; Li Ah Kim E ; Vernet MB | 2009Un dossier qui traîte principalement de la diffusion de l'information médicale et de la crise que subit la presse médicale.Livre
4ème édition - Franchises, parcours de soin, limitation des arrêts de travail… Les gouvernements accumulent les mesures et pourtant le déficit de l’assurance maladie continue d’exister. Peut-on maîtriser l’augmentation des dépenses de santé ? Po[...]Article
Sommaire: Introduction p4 I. Les aides p4-13 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p5 4. Recev[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Article
Buckley BM | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Les essais cliniques dans les maladies rares. La principale difficulté dans ce type d'essais cliniques consiste à recruter les patients adéquats en nombre suffisant. Une tension pal[...]Article
Haffner ME ; Torrent-Farnell J ; Maher PD | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article La législation sur les maladies rares répond-elle réellement aux besoins des patients ? conclut qu'en dépit de quelques restrictions (et de considérations économiques), les directiv[...]Article
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Livre
Cette audition publique a été organisée suite au constat qu'il était devenu indispensable de procéder à l’inventaire des difficultés et obstacles pour un accès aux soins courants des personnes en situation de handicaps, selon qu’elles sont ou no[...]Rapport institutionnel
Conclusion du rapport : Si la consommation de médicaments augmente, c’est non seulement pour des raisons techniques (hausse du coût des médicaments), démographiques (vieillissement), mais c’est surtout en raison du mode de fonctionnement même de[...]Reco PNDS
Ni pauvre ni soumis - pacte interassociatif. Personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante : l'urgence d'un revenu d'existence.Rapport institutionnel
Tabuteau D ; Heard M ; Spira A ; Marsault C ; Jordan B ; Moutet F ; Sabatier V ; Mangematin V ; Vader JP ; Bras PL ; Mantrique G ; Sauer F ; Gostin LO ; Zerhouni EA | Presses de Sciences Po | 2008L'Office de prospective en santé, créé au sein de la Chaire Santé de Sciences Po a pour objectif de mettre à disposition du plus grand nombre les éléments permettant une analyse politique des évolutions du secteur de santé. Dans ce premier rappo[...]Livre
Alliant la rigueur d'un traité scientifique à la profondeur d'un traité de philosophie, cet ouvrage bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. A travers une approche pluridisciplin[...]Article
Publication AFM
Biard E | 03/2007Texte intégral de l'article : En février dernier, ont été célébrés les 10 ans d’Orphanet. Depuis sa création, en 1997, par la Direction Générale de la Santé (DGS) et l’Institut national de lasanté et de la recherche médicale (Inserm), O[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 03/2007Texte intégral de l'article : Une autorisation de mise sur le marché a été délivrée pour Myozyme®, le traitement enzymatique substitutif spécifique pour la maladie de Pompe, par la Commission européenne. En France, la Commission de Tr[...]Article
Article
02/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Brignol TN ; Toursel T | 01/2007Texte intégral de l'article Le PTC 124 est une nouvelle molécule de la société de biotechnologie PTC Therapeutics (Premature Termination Codon) dans le New Jersey (USA). Compatible avec une administration orale, elle corrigerait l'effet [...]Publication AFM
Article
Livre
ERCD - 4th European conference on rare diseases (Patients at the Heart of Rare Disease policy development : conférence report; 27-28 Novembre 2007; Lisbon) | Paris : EURORDIS | 2007Vous pouvez trouver la version électronique : Electronic version ERCD reArticle
Sommaire: Ouverture : les enjeux de la santé publique de l'information dans les maladies rares p4 Naissance d'Orphanet p6 Orphanet au fil du temps : l'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins p10 Orphanet dans le paysage d[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Livre
La loi du 11 février 2005 opère une réforme importante qui vise à faciliter l'insertion professionnelle et l'autonomie des personnes handicapées. Ce guide fournit aux lecteurs concernés par le handicap familles et professionnels, une présentatio[...]Article
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
Barataud B ; Révélant O | 2007Une maladie génétique est dite "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à un sur deux mille. Une maladie est dite "orpheline" lorsqu'elle ne bénéficie pas d'un financeur pour développer le médicament ou lorsque la population est incapable d'e[...]Article
Drummond MF ; Wilson DA ; Kanavos P ; Ubel P ; Rovira J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Reco PNDS
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Orphan drugs are medicinal products intended for the diagnosis, prevention or treatment of rare diseases, which are diseases affecting less than 1 in 2,000 persons or a maximum of 250,000 citizens in the European Union.Livre
Workshop on overcoming bottlenecks in the development of therapeutics for rare neuromuscular disorders (15-17 Janvier 2007; Evry) | AFM-TELETHON | 2007Identifier, collaborer puis dépasser les goulots d’étranglement pour guérir Après des années de désespoir, l’espoir commence à poindre dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Cependant, le transfert des thérapies, des paillasses des [...]Article
Luquet C | 06/2006Ce dossier expose très clairement tous les problèmes que rencontrent les parents concernant les soins de l’enfant handicapé, le choix des intervenants (à domicile ou en établissements spécialisés), les différences fondamentales entre les droits [...]Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Leclerc A ; Ehrenberg A ; Ravaud JF ; Ville I ; Godard O ; Lenoir D ; Polton D ; Tanti-Hardouin N ; Barnay T ; Ulmann P ; Le Pen C ; Carricaburu ; Mathieu B ; Pellet R ; Ferréol G ; Majnoni d'Intignano B | Paris : Documentation française | 03/2005Livre
Conférence européenne sur les maladies rares (21-22 Juin 2005; Luxembourg) ; EURORDIS | Luxembourg : EURORDIS | 2005Ce document est la traduction relue et corrigée du rapport anglais de la conférence. Malgré tous nos soins, des erreurs peuvent apparaître. La version anglaise est la version de référence.Livre
Voir aussi le compte rendu en français téléchargeable à partir de la référence dont le titre est : Conférence européenne sur les maladies rares.Article
Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Article
Luquet C | 12/2004Ce dossier, très clair et bien construit, reprend toutes les démarches à entreprendre pour faire valoir les droits des parents d’enfants handicapés (hors Allocation d’Education Spéciale) : Parmi les chapitres abordés, nous trouvons aussi bien le[...]Rapport institutionnel
Article
Article
Boula JG ; Baertschi B ; Hamon-Mekki F ; Hancock C ; Debout C ; Bige V ; Marchand AC ; Delplanque R ; Fontana M ; Lobey M ; Cazaux M ; Babinski J ; Favrel S ; Bloch N ; Lopez L ; Pauporte F ; Moraga M | 02/2004Article
Boisseau MT ; Penanster de D ; Opfermann R ; Henry P ; Thoumie P | 2004lien vers le dossierArticle
De la recherche aux traiements des maladies rares : risques et bénéfices (9-23/09/2003; Paris, Rennes, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nice, Grenoble) ; Ayme S ; Durr A ; Gluckman E | 15/11/2003dossier également disponible sur le site web de la Fondation Recherche Médicale www.frm.orgArticle
Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article : Plus de 500 participants venus de 16 pays européens étaient rassemblés les 16 et 17 octobre derniers, au Génocentre d'Evry, pour le " Congrès européen maladies et handicap rares ". Organisé par l'Alliance M[...]Publication AFM
Livre
Dunod 2003Jean de Kervasdoué entouré d'une équipe d'auteurs internationalement reconnus aborde dans ce nouveau Carnet de santé de la France les principaux aspects de la politique de santé. Il apporte une vision synthétique et des éléments précis de réflex[...]Livre
Livre
Article
Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Livre
Publication AFM
Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'arrêté du 20 septembre 2000 paru au JO du 5 octobre dernier modifie le Tips relatif à la prise en charge de la nutrition entérale à domicile. " La prise en charge est assurée pour une prestation globale, [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Chez les patients atteints de maladie neuromusculaire, la compensation des incapacités fonctionnelles conduit à la prescription d'une aide à la mobilité en particulier un fauteuil roulant électrique ou un t[...]Livre
Livre
Thèse/Mémoire
Chartreau C, Auteur | 2001- Recherche du point de vue des différents acteurs : législateur, patients, industriels. - Mise en parallèle de la situation à laquelle ils sont confrontés et de ce à quoi ils aspirent. - Conciliation des points de vue. - Recherche d'une évol[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract