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VLM. Vaincre les myopathies
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AFM-TELETHON 09/2016Le récit du tour du monde d'Emeline et de Jérôme est une histoire pleine d'optimiste et portée par l'amour. Malgré la myopathie qui la touche.VLM
Un travail collaboratif mené par plusieurs équipes dont celle de Denis Furling, de l'Institut de Myologie, viennent de confirmer l'existence d'un lien entre les atteintes cardiaques fréquentes dans la maladie de Steinert et le défaut de transcri[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Plusieurs stratégies de thérapies géniques sont aujourd'hui développées dans la myopathie de Duchenne.VLM
Grâce aux traitements ayant fait l'objet d'essais cliniques, certains malades sont stabilisés, voire se sentent mieux. Pourtant, pour les agences règlementaires, ce bénéfice n'est pas suffisamment avéré sur le plan statistique. Une solution util[...]VLM
Collectif | 09/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Face aux spécificités des biothérapies innovantes et de certaines maladies rares qui font leurs premiers pas dans les essais thérapeutiques innovants, les outils règlementaires classiques sont souvent peu adaptés, d'où la nécessité de renforcer [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Le 20 mai dernier, la société suisse Santhera Therapeuticals a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA)acceptait d'étudier sa demande d'autorisation de mise sur le marché de l'Omigapil.VLM
L'équipe de France Piétri-Rouxel, de l'Institut de Myologie, vient de montrer qu'un seuil maximal de dystrophine est nécessaire à l'amélioration de l'état de protéines capitales à la contraction musculaire, mais généralement à l'état général du [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]VLM
Rendez-vous majeur des acteurs du handicap et de l'autonomie à Paris, porte de Versailles présente tous les deux ans des aides techniques et de nouvelles technologies pour les personnes en situation de handicap et les seniors. Le Pôle Aides tech[...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]VLM
La poussette, c'est pratique, ça n'attire pas les regards, mais ça n'offre aucune autonomie. A quel moment faut-il lui préférer le fauteuil? Qu'existe-il pour les tout-petits ? Eclairage d'Elise Dupitier ergothérapeute-conseil à l'AFM.VLM
Outre l'amélioration de l'évaluation statistique des nouvelles thérapies, les refus d'AMM des agences règlementaires montrent qu'il faut gagner en efficacité et limiter encore davantage les effets secondaires. De nombreux travaux dans ce sens so[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.VLM
Comme tous les médicaments, les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs peuvent entraîner des effets secondaires. Plus ou moins gênants, ils peuvent être prévenus et atténués grâce à une prise en charge adéquate.VLM
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Thérapie génique, pharmacologique, nouveaux antisens, ect. Les approches thérapeutiques se multiplient pour de nouvelles pathologies ou parfois pour améliorer les traitements proposés aux malades.VLM
Depuis l'ouverture d'I-Motion, ses équipes ne chôment pas. En plus des études qui avaient débuté à l'Institut de myologie, deux nouveaux essais ont été lancés, et l'agenda de 2016 est déjà bien rempli. Entre les essais en cours, ceux en prépara[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]VLM
L'AFM recommande à tous les malades d'être suivis régulièrement par un centre de référence des maladies neuromusculaires. Pourquoi ? VLM vous donne 3 bonnes raisons de suivre ce conseil avisé.VLM
AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Crée en 1996 au sein de la Pitié-Salpétrière sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, l'Institut de myologie est devenu, en 2005, une association. Aujourd'hui, cette dernière souhaite passer à la vitesse supérieure avec la création d'une fondation re[...]