Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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AFM-TELETHON 01/09/2013Selon les premiers résultats publiés cet été, l'éteplirsen (AVI 4658), une molécule antisens favorisant le saut de l'exon 51 de la dystrophine, produit par la société pharmaceutique Sarepta Therapeutics, aurait des effets bénéfiques chez les mal[...]VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013Coordonné par Sabrina Sacconi, médecin au CHU de Nice, le nouvel Observatoire DMFSH permet de recueillir des données cliniques et génétiques sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Une première en France!VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013C'est au mois de juin dernier que les résultats du 16e concours des Papas bricoleurs et Mamans astucieuses ont été révélés lors d'une cérémonie à la Cité des Sciences et de l'Industrie de la Villette, à Paris.VLM
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Traiter des maladies qui touchent autant de tissus et de manière aussi variée est un véritable casse-tête. Un défi que relèvent les chercheurs et qui commence à porter ses fruits.VLM
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Lorsque l'on est atteint d'une maladie neuromusculaire, prendre soin de ses dents peut s'avérer difficile, car les conséquences de la pathologie retentissent sur la bonne motricité de la mâchoire. Une prévention précoce par un brossage quotidien[...]VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Comme chaque année, les adhérents de l'AFM-Téléthon étaient invités à s'exprimer sur la politique de l'association. 11 résolutions ont été soumises à leur vote, voici les résultats. - Les nouveaux membres du conseil d'administration : présentation.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Les Journées des Familles, c'est de l'information, des échanges, de la convivialité mais c'est aussi des rencontres étonnantes ! Quelques belles histoires à partager ...VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions - Je voudrais partir en vacances à l'étranger : où trouver des informations sur l'accessibilité des lieux et des hébergements ? - Est-il possible d'obtenir une aide financière de l'Agefiph ou du FIPHFP pour les trajets domicile-travail[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions : - Les essais de saut d'exon 45 dans la myopathie de Duchenne vont-ils s'adresser aux malades non ambulants ? - Le saut d'exon peut-il être un traitement quand il y a une mutation dans l'exon 3 de la dystrophine ? - Mon fils a un codo[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n'ont pas la même histoire familiale...Et pourtant, ils ont l'essentiel en commun : le combat contre la maladie. Leur combat prend des formes différentes mais leur[...]VLM
Collectif, Auteur | 07/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Giraudeau N | 06/2013La loi du 2 janvier 2002 reconnait l'accueil temporaire comme un élément de soutien aux personnes en situation de handicap et aux aidants. Quelles sont les personnes concernées ? Comment faire une demande d'admission ? Quels frais sont à votre c[...]VLM
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Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Manque d'investissements et de prise de risque du secteur industriel, prix exorbitant, etc. : dans le contexte actuel du développement thérapeutique conçu pour des médicaments classiques, les biothérapies pour les maladies rares doivent trouver [...]VLM
Haquin B | 06/2013Le 3 Avril, quelque 70 représentants des métiers de la recherche, du diagnostic et de la prise en charge des maladies neuromusculaires étaient réunis à l'AFM-Téléthon en présence de représentants du ministère des Affaires sociales et de la Santé[...]VLM
06/2013Déshydratation, coup de chaleur et insolation constituent les principaux dangers de l'été caniculaire. Si tout le monde est concerné, les personnes atteintes de maladies neuromuscualires sont une population particulièrement à risque.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Pour évaluer un traitement, il faut bien connaître l'évolution de la maladie. C'est pourquoi les études observationnelles se multiplient. Voici quelques explications pour découvrir comment elles se déroulent.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]