Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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Pierron B, Auteur | 11/2018L'équipe "Myopathies inflammatoires et thérapies innovantes ciblées" de l'Institut de Myologie à l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière, dirigée par Olivier Benveniste, a mis en évidence une nouvelle classification des myosites. C'est une étape déter[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Schéma Prélèvement de cellules accessible chez le malade ou cellules souches embryonnaires humainesVLM
Collectif, Auteur | 11/2018Thérapie cognitive et comportementale bénéfique dans la DM1 Myopathie de Duchenne Nécroptose : une cible thérapeutique potentielle.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapie génique Une réinjection bientôt possible Aujourd'hui, impossible de renouveler une thérapie génique sans déclencher une réponse immunitaire qui rend ineficace le traitement. Une étude menée par Federico Mingozzi de Généthon ouvre cett[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapies innovantes : à l'attaque des dystrophies des ceintures 27 gènes impliqués dans 29 maladies différentes : les dystrophies musculaires des ceintures représentent de nombreux défis pour les médecins et les chercheurs. Nombreux, mais pas [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
Collectif, Auteur | 09/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018L'actu à 360 degrès - Que deviennent les jeunes chercheurs soutenus par l'AFM-Téléthon - Myology 2019 le rendez-vous international des experts du muscle - Enfin un 3e plan maladies rares - Laurence Tiennot-Herment à la rencontre du grand pub[...]VLM
60 Ans de militantisme Depuis soixante ans, des générations de militants concernés par la maladie se sont succédé pour multiplier les conquêtes et révolionner le monde des maladie rares, d'audace et de sens collectif qui caractérise l'Associati[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018Le laboratoire Hoffmann-La Roche a décidé l'arrêt du développement de l'Olesoxime pour l'amyotrophie spinale. Les données de l'étude OLEOS qui sont à l'origine de cette décision viennent d'être présentée au congrès annulel de Cure SMA.VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Les 14 et 15 juin dernier, les membres des Délégations et des Groupes d'Intêret se sont réunis, à Evry, pour deux jours de rencontres et d'échanges placés sous le signe du militantisme. Au programme de ces "Assises des champions" : convivialité [...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Au-delà de la thérapie génique "classique" qui consiste à apporter le gène sain dans la cellule, il existe plusieurs autres approches thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires, qui agissent directement dans le processus de production des[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire implique toujours une dimension familiale. Informer la parentèle est une obligation légale qui peut soulever des questions pour les maladesVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018Le congrès international de la FSH Society des 8 et 9 juin à Las Végas a confirmé que la dystrophie facio-scapulo humérale (FSHD) reste une maladie complexe. Elle implique de nombreux gènes et n'a pas encore dévoilée tous ses mécanismes. Pourtan[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 09/2018Les familles sont le moteur du combat. Chacun a un rôle à jouer pour renforcer notre visibilité, notre légitimité et contruire l'avenir. Plus que jamais, restons mobilisés !.VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Vous accompagner - Les services régionnaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerVLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2018Après la maladie de Pompe, la plus connue, d'autres glycogénoses musculaires très rare ont été identifiées récemment. Certaines, comme la maladie de Cori-Forbes et le déficit en glycogénine-1, bénéficient déja des recherches de Généthon et de l'[...]VLM
Eymard N, Auteur | 09/2018Les règles pour l'accès à la prise en charge des frais de maladie et maternité ont été modifiées, depuis le 1er janvier 2016, par la mise en place d'un nouveau dispositif global d'Assurance maladie : la protection universelle maladie (PUMA). Obj[...]VLM
Pierron B, Auteur | 09/2018Depuis la mise en place du nouveau calendrier vaccinal, en début d'année, la question de la vaccination a fait l'objet de nombreux débats. Difficile de faire la part des choses entre vraies et fausses informations. VLM vous aide à y voir plus clairVLM
Boudet C, Auteur | 09/2018Quitter la vie en collectivité ou le domicile familial : mission impossible avec une maladie neuromusculaire ? Pas avec un projet solidement mûri, en gardan en tête que l'on a le droit de prendre son temps... et même de changer d'avis. Témoigna[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Le Spinraza® a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’amyotrophie spinale en juin 2017. Un tout nouveau médicament aujourd’hui administré dans les centres de référence et dont le prix sera fixé prochainement.VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2018En été, difficile à l'appel du grand air et des sorties en famille ou entre amis. En fauteuil roulant, il n'est pas toujours facile de jouer la carte de l'imprévu ! Nos conseils pour bien préparer vos sorties et profiter de vos loisirs en toute [...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018En février, Généthon a obtenu l’accord des autorités de santé pour démarrer un essai de thérapie génique dans la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie. Le principe ? Apporter au foie le gène sain et rétablir une bonne activité e[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Un essai porteur d'espoir va débuter pour traiter le déficit en lipin1, un maladie neuromusculaire méconnue et dont la prise en charge est complexe.VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 06/2018“Notre stratégie d’intérêt général mais également l’action collective, l’audace et la détermination sont les moteurs essentiels de nos succès associatifs.” Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de détermination et de ténacité depuis[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Evaluer la sévérité de la dystrophie myotonique de Steinert pour adopter la meilleure prise en charge, c'est la promesse de l'outil développé pour les médecins par Karim Wahbi et d'autres cardiologues français.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Lexique ANSM: Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. SMR: évalué selon 4 niveaux (important, modéré, faible, insuffisant) qui justifient l’avis sur le remboursement. ASMR: évaluée selon 5 niveaux (majeure, import[...]VLM
Pierron B, Auteur | 06/2018Une sensation de faiblesse et de fatigabilité musculaires, des symptômes fluctuants et imprévisibles : il n'est pas si simple, avec une myasthénie auto-immune (MG), de s'engager dans une activité physique. Et pourtant elle peut améliorer le bien[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?VLM
Audren-Etur J, Auteur | 06/2018Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, l'AFM-Téléthon a été auditionnée le 12 avril par le Conseil consultatif national d'Ethique et le 30 avril par le Conseil d'Etat. Mais pourquoi ? Quelles positions l'AFM-Téléthon a-t-elle défe[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]VLM
Eymard N, Auteur | 06/2018La parution du décret du 15 Novembre 2016, venant préciser les modalités d'application de la loi de modernisation du système de santé, a ouvert la possibilité d'un versement de la prestation de compensation du handicap (PCH)en tiers payant. Elle[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]VLM
03/2018Plus de 1000 interventions dans 340 établissement en 2017 Cette année, près de 36000 élèves de 3e à la terminale ont rencontré un scientifique pour la 5e édition de l'opération organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec l'Association des [...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Pierron B, Auteur | 03/2018La consultation neuromusculaire pluridisciplinaire est un moment essentiel qui permet de faire le point avec des médecins spécialistes, des professionnels paramédicaux et des psychologues, tous experts de votre maladie. Ce suivi régulier permet [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Qu'est-ce qu'une cellule souche ? - Totipotente, pluripotente, multipotente...C'est quoi la différence - Où les trouver - Pourquoi sont-elles si précieuses ? - Et demain Repères Les essais soutenus par l'AFM-téléthon en 2017 - Lupus éry[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Toute proposition de traitement à base de cellules souches à base de cellules souches (qu'elle vienne de n'importe quel endroit du globe ndrl). moyennant finance est une arnaque, potentiellement dangereuse ! rappelle inlassablement Marc Peschans[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 03/2018Pousser le foie à produire des enzymes ? Genethon sait déjà le faire pour soigner le foie. En revanche, cette capacité n'avait jamais été utilisée pour traiter les muscles. C'est chose faite grâce à l'équipe de Federico Mingozzi et Giuseppe Ronz[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Eymard N, Auteur | 03/2018Les personnes bénéficiaires de l'allocation pour tierce personne (ACTP) ou du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) peuvent choisir entre le maintien de leur allocation ou la prestation de compensation du handicap ([...]