Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
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VLM
Collectif | 12/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]VLM
Collectif | 09/2020La collecte du Téléthon 2019 se répartit de la façon suivante : 49,10 M€ par la télématique (3637, Internet, Courrier), 35,20 M€ par les animations du Téléthon et 2,70 M€ par les partenaires.VLM
Collectif | 09/2020- Un nouvel incubateur à projets pour les jeunes. - Laurence Tiennot-Herment près de chez vous. - Avancées de la recherche : comment s’informer ? - I-Stem participe au dépistage du Covid-19 en Essonne. - L’AFM-Téléthon est sur Tik Tok, le no[...]VLM
Binder A | 09/2020La prestation de compensation du handicap (PCH) comporte six catégories d’aides : aides humaines ; aides techniques ; aménagement du logement ; surcoûts liés au transport ; aides animalières ; aides spécifiques et exceptionnelles. La dernière ca[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Dynacure, une spin-off de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire, créée par Jocelyn Laporte et Belinda Cowling et soutenue par le fonds d’amorçage de l’AFM-Téléthon et Bpifrance, est en plein essor. Au cœur de la pandém[...]VLM
Boudet C | 09/2020Le service civique : c'est quoi ? Pour qui ? Comment postuler ? Quelle accessibilité ? Quelle rémunération ? Témoignage : Edoïa.VLM
Tiennot-Herment L | 09/2020“Généthon a 30 ans, c’est l’âge de tous les possibles et, grâce à lui, nous savons que demain ces possibles peuvent devenir réalité.”VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Depuis sa création il y a trente ans, Généthon n’a cessé d’innover. Pionnier des cartes du génome humain, de l’identification de centaines de gènes responsables des maladies rares, puis de la thérapie génique, il a franchi toutes les étapes sur [...]VLM
Massieu S | 09/2020L’AFM-Téléthon est très active depuis longtemps sur le sujet du respect de la vie intime, avec de premières avancées en matière de parentalité. Un groupe de travail, constitué de bénévoles ressources et d’experts, a été créé cette année afin de [...]VLM
Giraudeau N | 09/2020Visioconférence sur Teams, webinars sur Zoom, skypapéro ... Alors que la France était placée « sous cloche », le digital et la visio ont pris toute leur place, permettant d’interagir avec le monde, de s’entraider et de garder le lien avec l’exté[...]VLM
Collectif | 09/2020Dès août, l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches et le CHU de Strasbourg devraient avoir démarré l'inclusion des malades dans l’essai clinique TAMDMD (pour Tamoxifen in Duchenne Muscular Dystrophy).VLM
Collectif | 09/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Haquin B | 09/2020Téléconsultations avec des médecins ou des psychologues, séances de kinésithérapie en visio ... Durant l’épidémie de Covid-19, le suivi des personnes concernées par une maladie neuromusculaire s’est souvent effectué à distance. Une première dans[...]VLM
Haquin B | 09/2020Une révolution médicale est bel et bien en marche. Son moteur ? La force des familles et des malades qui se battent, chaque jour, contre la maladie, conjuguée à celle des chercheurs qui travaillent sans relâche, avec le soutien des bénévoles et [...]VLM
Collectif | 09/2020En thérapie génique, un vecteur viral est utilisé comme « moyen de transport » pour apporter du matériel génétique (gène ou ARN) au cœur d’une cellule pour y pallier la déficience d’un gène. Ils reproduisent les propriétés exceptionnelles des vi[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Réinjecter une thérapie génique à base de vecteurs AAV est aujourd’hui quasi impossible car les malades développent des anticorps contre ces virus. De même, certaines personnes naturellement immunisées sont exclues de ces traitements. Ces freins[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2020Les traitements pour l’amyotrophie spinale continuent à faire leurs preuves. Pour autant, les chercheurs tentent encore de les améliorer pour soulager davantage de malades, notamment ceux chez qui la pathologie est plus avancée. . AMM européenn[...]VLM
Collectif | 09/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]VLM
Collectif | 06/2020- Une Assemblée Générale 100 % en ligne - Concours Fab Life : à vos marques, prêts, inventez ! - 1990 - C’est l’année de création de Généthon ! - Le masque en tissu, une protection efficace contre le coronavirus ? - Covid-19 : Grand Paris Su[...]VLM
Collectif | 06/2020Professionnels de santé, chercheurs, bénévoles ou salariés, toutes les équipes de l’AFM-Téléthon ont fait bloc pour soutenir les malades et leurs familles et contribuer à la mobilisation générale face à l’épidémie. La solidarité est au cœur de l[...]VLM
Pierron B | 06/2020Une astuce, un petit aménagement ou un bricolage peut préserver ou améliorer votre autonomie. Pourquoi ne pas l’imaginer et le réaliser vous-même ? Le Do It Yourself est une pratique aujourd’hui partagée par une communauté d’aidants et de person[...]VLM
Collectif | 06/2020Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » vient d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS)1. La synthèse à destination du médecin tr[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020Participer à un essai clinique demande un investissement important de la part de la personne malade et de son entourage. L’objectif, pour tous, est d’arriver au bout de cette aventure, qui peut durer plusieurs années. Alors, pour relever ce défi[...]VLM
Binder A | 06/2020Bonne nouvelle ! Depuis l’adoption de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2020, le dédommagement versé à l’aidant familial au titre de la PCH aide humaine n’est plus imposable. Cette mesure est applicable rétroactivement aux revenu[...]VLM
Tiennot-Herment L | 06/2020“Dans cette crise liée au Covid-19, nous avons montré notre capacité collective à faire face et démontré l’efficacité du modèle d’accompagnement que nous avons inventé.”VLM
Girafeau N | 06/2020Écran tactile, réalité virtuelle, moniteur GPS… Aujourd’hui, les fauteuils roulants électriques sont de véritables bijoux électroniques. Dopés aux nouvelles technologies, ils proposent une nouvelle expérience de mobilité. Quelles sont les derniè[...]VLM
Boudet C | 06/2020Vivre autonome dans un chez-soi adapté à ses besoins quotidiens, ce n’est pas utopique. Il faut toutefois être prêt à s’engager dans un projet de longue haleine. Les questions à se poser avant de se lancer. ERRATUM : Yohan, qui témoignait da[...]VLM
Haquin B | 06/2020Vous avez entre 15 et 25 ans, envie de participer à la création d’une communauté de jeunes concernés par les maladies neuromusculaires pour échanger entre pairs, lancer des actions spécifiques pour la jeunesse et partager votre vision de l’AFM-T[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020Amyotrophie spinale (SMA) et sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont au cœur des recherches du groupe Bond (pour «biotherapy for motor neuron disorders»). Tour d’horizon de ces travaux prometteurs avec Maria-Grazia Biferi et Piera Smeriglio, [...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020L’association de molécules agissant sur l’ARN (PPMO) et de la thérapie génique serait une synergie gagnante pour lutter contre la myopathie de Duchenne, comme le montrent les travaux de l’équipe de France Piétri-Rouxel, de l’Institut de Myologie.VLM
Collectif | 06/2020Dans de très rares cas, les statines, un traitement du cholestérol, entraînent une myopathie nécrosante auto-immune avec auto-anticorps anti-HMGCR. Une étude internationale sur 55 malades vient de montrer que l’évolution de cette myosite dépend [...]VLM
Collectif | 06/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2020Thérapie génique, évaluation à long terme de l’enzymothérapie, nouveaux médicaments… Les recherches autour des traitements de la maladie de Pompe à début tardif foisonnent.VLM
Haquin B | 06/2020Pourquoi la vaccination est-elle un geste de prévention essentiel pour la population générale, comme pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ? VLM fait le point.VLM
Collectif | 06/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020- Faites le plein d’activités à La Hamonais ! - Adhésion : un nouveau tarif spécial Jeunes - Une Journée pour les 300 millions de personnes atteintes de maladie rare - À lire : « LE MONDE DE LOU » - 74 569 212 € - C’est le montant affiché pa[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Le 2e congrès de SMA Europe qui s’est tenu au Génocentre d’Évry en février, a fait salle comble. Durant trois jours, les 600 participants ont fait le point sur les thérapies innovantes et leurs conséquences. Les bénéfices des traitements innovan[...]VLM
Pierron B | 03/2020Les aides techniques de compensation du membre supérieur existent. Cependant, elles sont encore peu utilisées. Une situation en passe d’évoluer grâce aux nouvelles consultations du membre supérieur créées dans quatre centres pilotes. L’AFM-Télét[...]VLM
Collectif | 03/2020La cinquième Conférence nationale du handicap s’est tenue le 11 février 2020, quinze ans jour pour jour après l’adoption de la loi de 2005. Le président de la République a reconnu le chemin qu’il reste à parcourir pour concrétiser les principes [...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2020“Nous souhaitons que les mesures annoncées lors la Conférence nationale du handicap permettent de concrétiser, enfin, les promesses de la loi.”VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Ouiza, 56 ans, atteinte de rétinite pigmentaire précoce, est la première malade à avoir été greffée avec un patch de cellules souches mis au point par Christelle Monville, d’I-Stem, en collaboration avec la banque de tissus de l’hôpital Saint-Lo[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/202014 portraits et témoignages de personnes malades exposés dans plusieurs villes en France.VLM
Boudet C | 03/2020Le nombre d’étudiants en situation de handicap ne cesse d’augmenter : ils sont 30 000 en France et 15 % de plus chaque année. Leur secret pour réussir des études supérieures ? L’anticipation !VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020Généthon et le laboratoire américain Sarepta Therapeutics renforcent leur partenariat autour de la thérapie génique par microdystrophine pour la myopathie de Duchenne. Le projet est aujourd’hui aux portes de l’essai clinique.VLM
Pierron B | 03/2020L’Institut de Myologie a renforcé ses capacités de suivi des malades neuromusculaires : la consultation de myologie a été transformée en service hospitalo-universitaire de neuromyologie et un centre d’essais cliniques dédiés aux adultes atteints[...]VLM
Haquin B | 03/2020Dans ce dossier - Retrouvez sept témoignages issus de l'exposition «15 ans après, promesses tenues ?» Fruit d’un long combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle, où les personnes en situation de handicap seraient[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2020À partir de 55 ans, un Européen sur cinq perd progressivement sa musculature : une maladie appelée sarcopénie. France Piétri-Rouxel et Sestina Falcone, de l’Institut de Myologie, viennent d’identifier comment la perte de masse musculaire est nat[...]VLM
Collectif | 03/2020Grâce à un essai clinique soutenu par l’AFM-Téléthon, il a été montré que la metformine, un médicament utilisé de longue date dans le diabète de type 2, est bénéfique sur la marche et l’équilibre des malades atteints de dystrophie myotonique de [...]