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VLM. Vaincre les myopathies
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VLM
10/2017Le chemin du médicament est long et complexe. Tour d'horizon de ce processus au cours duquel les recherches menées chez les animaux sont une étape nécessaire et obligatoire parmi tant d'autres.VLM
10/2017En toute logique, dans nos sociétés contemporaines, chacun souhaite pouvoir être soigné efficacement et sans risque. Dans le même temps, la communauté scientifique et médicale est de plus en plus questionnée et interpellée sur les protocoles de [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Hier, antibiotiques, vaccins, greffes d'organes. Demain : thérapie cellulaire et génique. Les recherches menées avec les animaux sont synonymes d'avancées médicales majeures pour les malades. Transplantation d'organe, fonction des neurones, rôl[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Strictement encadré, avant d'être autorisé, tout projet de recherche impliquant des animaux est étudié dans les moindre détails. L'objectif ? répondre à la règle des trois R : Réduire, Raffiner et Remplacer le recours aux animaux. En France, la[...]VLM
Ronjon F, Auteur | 10/2017Le départ anticipé à la retraite lié au handicap est un dispositif dérogatoire permettant à un assuré de bénéficier de la retraite à taux plein avant l'âge légal. L'assuré peut ainsi faire valoir ses droits à une retraite anticipée entre 55 et 5[...]VLM
10/2017Qui dit rentrée scolaire dit aussi rentrée sportive ! Oui, mais quel sport choisir quand on est atteint d'une maladie neuromusculaire ? L'activité physique ne va-t-elle pas aggraver la pathologie ? Y a-t-il des contre-indications ? Le point avec[...]VLM
10/2017Le 26 Juillet dernier, Mickaël Bottero, un coiffeur installé depuis 7 ans à Shanghai, a réussi le défi qu'il s'était lancé : réaliser l'ascension du Kilimandjaro pour lancer le Téléthon des Français à l'étranger.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Les 19 et 20 juin derniers, à l'Hôpital Broussais à Paris, s'est tenu un symposium sur la thérapie cellulaire, rassemblant une trentaine d'experts du domaine. Son objectif: définir si cette approche a un avenir dans les maladies neuromusculaires[...]VLM
10/2017Cette année le Téléthon sera placé sous le signe des records et des prouesse. Avec la brochure et le site internet dédiés, tenez-vous prêts pour la grande fête des 8 et 9 décembre prochains.VLM
Audren J, Auteur | 10/2017Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recom[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Même si les démarches règlementaires pour prescrire un médicament dans une maladie autre que celle pour laquelle il a d'ores et déjà reçu une autorisation de mise sur le marché sont plus simples que pour une nouvelle thérapie, elles restent cepe[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Les maladies neuromusculaires les plus rares sont encore peu étudiées. Le programme collaboratif Myopharm, basé sur le criblage, a pour objectif d'identifier les molécules repositionnables susceptibles de traiter ces pathologies dans un délai ra[...]VLM
06/2017Alain Lamproye est depuis le 28 février le directeur général d'YposKesi, la plateforme industrielle crée par l'AFM-Téléthon. A 54 ans, ce belge de naissance, avec une longue expérience dans l'industrie pharmaceutique, entend bien réussir le défi[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2017Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 181. Criblage de molécules : En quête de traitements... : Le dossier 01
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Ces dernières années, le criblage de molécules a connu un véritable essor. Aujourd'hui, en quelques heures, on peut tester sur des cellules ou des organismes plus complexes l'effet de plusieurs milliers, voire de centaines de milliers de molécul[...]VLM
Binder A, Auteur | 06/2017Tout salarié ou agent public peut cesser temporairement son activité professionnelle pour assister un proche malade ou en situation de handicap, et bénéficier de différents types de congés en fonction de la situation des aidants et aidés.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Depuis 2011, Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi, de l'Institut de myologie, mettent au point une thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Leurs travaux sont salués par un prestigieux prix de la fondation Prize4Life.VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2017En septembre dernier, le groupe d'intérêt sur la myopathie facio-scapulo-humérale (GIFSH) a mené une grande enquête sur la fatigue auprès de 170 personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). 97 d'entre elles ont répondu à ce que[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Certains types de la maladie de Charcot-Marie-Tooth sont dus à une accumulation ou un mauvais repliement de protéines. La société InFlectis BioScience développe une petite molécule, IFB-088, qui vise à corriger ces défauts, et prépare un essai c[...]VLM
06/2017Pour ces Journées des Familles 2017, nous nous retrouverons à nouveau au parc floral de Paris, les 23 et 24 juin. Au programme : - rencontres avec les médecins-chercheurs - 6 conférences maladies - 2 conférences thématiques autour du diagno[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2017Imaginez 1600m2 rien que pour l'autonomie et la compensation...C'est ce que propose le Pôle Aides Techniques Innovation de l'AFM-Téléthon grâce à l'espace Mieux Vivre lors des Journées des Familles, les 23 et 24 juin, au parc floral à Vincennes.[...]VLM
Rivière H, Auteur | 06/2017La vie et l'oeuvre de Jules et d'Augusta Dejerine, qui ont consacré leur vie aux maladies neuromusculaires, ont été mises à l'honneur à l'occasion du centenaire de la mort de Jules Dejerine, en 1917.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Avec l'identification de la dose optimale efficace et d'un mode d'administration transposable chez l'homme, l'équipe d'Ana Buj Bello de Généthon contribue à rapprocher la thérapie génique de la myopathie myotubulaire du chevet des malades. Son é[...]VLM
06/2017Les myopathies congénitales sont un groupe de maladies très hétérogènes caractérisées par une hypotonie et une faiblesse musculaire qui apparaissent dès la naissance ou dans l'enfance.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017Contrairement aux idées reçues, l'activité physique apporte un vrai bénéfice aux malade souffrant de myopathies inflammatoires. Un constat confirmé par des médecins de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière qui ont analysé des études faites sur le su[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
06/2017Permettre aux personnes en situation de handicap et à leurs proches de partir ensemble en vacances dans une structure adaptée (accompagnement personnalisé des aidants, activités adaptées, permanence des soins), tel est le concept des Villages Ré[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2017Les premières Rencontres d'éthique de l'Institut de myologie(1)ont réuni, le 14 mars 2017, de nombreux experts pour échanger sur les questions d'éthique liées à la recherche biomédicale et au soin.VLM
06/2017L'essai SUNFISH est un essai international de phase 2 mené par la société Hoffman-La Roche.VLM
06/201792 740 769 euros, c'est le montant final des dons recueillis à l'occasion du Téléthon 2016. Les 2 et 3 décembre derniers.VLM
06/2017L'AFM-Téléthon recherche des coordinateurs bénévoles dans plusieurs départements (voir liste ci-après) pour organiser localement le prochain Téléthon, les 8 et 9 décembre prochains. Pour en savoir plus : 0800 695 501(N°vert) ou http : benevola[...]VLM
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AFM-Téléthon, Auteur | 06/2017Lundi 30 janvier, à l'occasion des 30 ans du Téléthon, François Hollande, le président de la République, a rendu hommage aux acteurs du Téléthon, lors d'une cérémonie officielle. Bénévoles, familles, experts,scientifiques, salariés, partenaires.[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2017La myopathie de Duchenne est parfois due à des duplications du gène de la dystrophine. Des équipes de Généthon et de l'Institut de myologie viennent d'arriver à éliminer l'une d'entre elles dans des cellules malades, et à obtenir ainsi une proté[...]VLM
06/2017Pierre Birambeau,ancien directeur du Téléthon, a été nommé chevalier de la légion d'honneur dans le cadre de la promotion de Pâques par le ministère de l'Education nationale, de l'Enseignement et de la recherche.VLM
Les 14e journées de la Société française de myologie (SFM)se sont focalisées sur le coeur. Durant trois jours, médecins et chercheurs francophones ont croisé leurs approches. Leur objectif : améliorer la prise en charge et les traitements actuel[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Le 5janvier dernier, le laboratoire Ionis Pharmaceuticals a annoncé des résultats préliminaires de l'essai de phase I/II d'IONIS-DMPK-2.5 Rx dans la maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type I ou DM1°VLM
AFM-TELETHON 03/2017Coordonnées des différents groupes d'intérêts de l'AFM par pathologies - Myopathies de Duchenne et de Beker - Dystrophies musculaires congénitales - Amyotrophie spinale - Myopathies inflammatoires - Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) [...]VLM
Le 15 juin dernier, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine a annoncé la préparation d'un 3e plan maladies rares. Cette annonce tant attendue semblait une très bonne nouvelle. Mais elle suscite aujourd'hui de réelles in[...]VLM
Si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. Quels sont-ils ? Quels sont les problèmes que le 3e plan devra s'atteler[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Premier salon européen consacré aux aides techniques, le salon Rehacare propose chaque année à Düsseldorf des innovations favorisant l'autonomie des personnes en situation de handicap. Le pôle Aides technique et Innovation de l'AFM-Téléthon a re[...]VLM
Les agences règlementaires commencent à accorder des autorisations de mise sur le marché (AMM)pour des traitements innovants destinés aux maladies neuromusculaires. Point sur le premier traitement autorisé pour l'amyotrophie spinale et la foison[...]VLM
Comme tout médicament, la prise d'hypolipémiants peut engendrer des effets secondaires, qui varient selon les doses, la durée du traitement et les patients. Une surveillance et une prise en charge adaptée permettent de prévenir les complications.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Malgré les avancées de la recherche dans les myopathies congénitales, la moitié des patients n'a toujours pas de diagnostic génétique.VLM
La banque de tissus Myobank-AFM de l'Institut de myologie recueille des résidus chirurgicaux qu'elle prépare, stocke et cède aux chercheurs. Depuis 2011, elle propose une carte afin de faciliter les dons. Maud Chapart-Leclert et Stéphane Vasseur[...]VLM
Le 30 janvier dernier, nous étions près de 300 représentants de toutes les forces vives, qui sont le moteur de notre téléthon et qui en font un évènement exceptionnel, à recevoir les hommages de la République à l'Elysée.VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Description des quatre types de sarcoglycanopathies LGMD 2C ; LGMD 2D ; LGMD 2E ; LGMD 2F