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> MYOBASE > SOCIETE > vie sociale > famille > milieu familial
milieu familialSynonyme(s)environnement familial ;membres de la famille ;family members family environment |
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Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
IVème Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne; 25-27 Octobre 2006; Boulogne sur mer) ; Beroud C ; Chelly J ; Goyenvalle A ; Gargiulo M ; Matecki S ; Cuisset JM ; Gottrand F ; Rivier F ; Duboc D ; Barois A ; Rahbek J | Société Française de Myologie SFM | 2006Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article
Hinton VJ ; Nereo NE ; Fee RJ ; Cyrulnik SE | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisa[...]Article
Cohen D ; Plaza M ; Angeard N ; Lanthier-Gazzano O ; Baraud P ; Rivière JP ; Gargiulo M ; Mazet P ; Eymard B ; Heron D | 2006Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2007 - Extrême variabilité clinique dans une famille allemande de myopathie myotubulaire liée à l’X La myopathie myotubulaire liée à l’X est une maladie musculaire congénitale due à des[...]Article
Vieira NM ; Schlesinger D ; de Paula F ; Vainzof M ; Zatz M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pénisson-Besnier I, Auteur ; Talvinen K ; Dumez C ; Vihola A ; Dubas F ; Fardeau M ; Hackman P ; Carpen O ; Udd B | 2006Article
Gadow E ; Petracchi F ; Igarzabal L ; Gadow A ; Quadrelli R ; Krupitzki H | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Dubois S | 12/2005Les lieux communs qui trottent dans les têtes finissent par ne plus être mis en doute. Ainsi entend-on que les difficultés d’un enfant conduisent souvent à l’éclatement du couple. Le handicap est-il donc, comme ces témoignages le décrivent, un f[...]Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Article
Thivard E | 10/2005Laisser son enfant « différent » à un proche pour le week-end ou pour quelques heures dans une halte-garderie : c’est possible. Mais, avant d’en arriver là, il faut avoir dominé bien des peurs. Derrière la difficulté à confier son enfant transpa[...]Publication AFM
Bernicot J | 03/2005Texte intégral de l'article : La maladie modifie la nature des échanges verbaux, avec le père et la fratrie, des enfants atteints de dystrophie. Et ce principalement, chez les plus jeunes et les plus agés des enfants. Une recherche [...]Article
Darles G | 02/2005Le handicap d’un enfant va-t-il peser sur la façon dont ses frères et sœurs conduiront leur vie ? Seront-ils défavorisés à leur tour par cette particularité familiale ? Heureusement, rien n’est déterminé, mais la vigilance s’impose pour ne pas r[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Douville O, Validateur ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Gori R ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 15/01/2005L'annonce fait le quotidien de la rencontre entre médecins et patients, avec des effets immédiats et différés. On sait que la parole médicale n'est pas toujours mesurable : parole attendue, parole redoutée, parole mal entendue, parole sécurisant[...]Article
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Romero NB, Auteur ; Monnier N ; Taratuto AL ; Cuisset JM ; Lubinieski F ; Nivoche Y ; Barois A ; Leroy JP ; Fardeau M ; Lunardi J | 2005Communication n° 402. Central Core Disease (CCD) was the first congenital muscle disorder described based on structural changes of the muscle fibres (Shy & Magee, 1956; Greenfield et al, 1958). It is generally considered as one of the more frequ[...]Article
Jenne DE ; Kley RA ; Vorgerd M ; Schröder JM ; Weis J ; Reimann H ; Albrecht B ; Nurnberg P ; Thiele H ; Müller CR ; Meng G ; Witt CC ; Labeit S | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Salbreux R ; Misès R ; Ravel D ; Tissier G ; Céleste B ; Lefrançois P ; Millan R ; Ansenne C ; Clérebaut N ; Fettweis F ; Morel L ; Mazeau M ; Rivière P ; Voizot B ; Klinger-Vetter O ; Derouaux de Decker C ; Coppin B ; Mametz C | 2005Livre
Thèse/Mémoire
Auque F, Auteur | 2005L'hémophilie est une maladie génétique liée à l'X. En tant que telle, la mère se sent souvent coupable d'avoir transmis la maladie. Mais, le patient lui-même culpabilise, d'une part, de pérenniser la maladie dans sa descendance, et aussi de coût[...]Thèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Livre
Que l'on soit enfant unique ou issu d'une famille nombreuse, que l'on n'ait que des sœurs ou que des frères, que l'on soit adopté, jumeau, triplé...chacun a une place unique dans sa fratrie qui influe sur la vie tout entière. A travers de nom[...]Livre
« S’adresser aux frères et soeurs, c’est entrer dans l’histoire intime des familles, parler de la solidarité et de la rivalité, de la parité, de la différence et en creux de la ressemblance… » Maria Carrier a recueilli une dizaine de témoignages[...]Article
Mancuso M ; Ferraris S ; Nishigaki Y ; Azan G ; Mauro A ; Sammarco P ; Krishna S ; Tay SKH ; Bonilla E ; Romansky SG ; Hirano M | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une mutation de l'ADN mitochondrial entraîne une myopathie congénitale ou une myopathie à début tardif fréquemment associées à un diabète (22/03/05) Des mutations de l'ADN mitochondrial sont [...]Livre
Depuis quelques années déjà, ils voulaient dire ce qu'était leur vie. Mais, aux prises avec un quotidien des plus difficiles, ils n'arrivaient pas à trouver le temps d'écrire...Aujourd'hui, leur projet s'est concrétisé avec la parution d'un livr[...]Article
Podciechowski L ; Brocka-Nitecka U ; Dabrowska K ; Bielak A ; Hadacz B ; Wilczynski J | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boucher N | 2005Des frères et soeurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des rêves de fuite. D'autres contournent le[...]Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Article
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Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Roccella M ; Parisi L ; Canziani T | 2005Communication n° 111 Purpose : Dystrophinopathy is the first cause of myopathy in children, and Duchenne muscular dystrophy (DMD) is one of the most severe and frequent forms of this disease. In the last years, even if medical cures allowed thes[...]Livre
Cet ouvrage est le fruit d’une recherche menée par des chercheurs et des professionnels et d’une étroite collaboration entre l’Université Marc Bloch de Strasbourg et une structure associative : « Savoir et compétence », dans le cadre d’un progra[...]