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psychologieSynonyme(s)psychologie (TG) PSYCHOLOGY |
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Doorenweerd N ; Straathof CS ; Dumas EM ; Spitali P ; Ginjaar IB ; Wokke BH ; Schrans DG ; van den Bergen JC ; van Zwet EW ; Webb A ; van Buchem MA ; Verschuuren JJ ; Hendriksen JG ; Niks EH ; Kan HE | 2014Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailArticle
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Rakocevic-Stojanovic V ; Peric S ; Madzarevic R ; Dobricic V ; Ralic V ; Ilic V ; Basta I ; Nikolic A ; Stefanova E | 2014Article
Livre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Article
Malo I | 01/2014Julie est la maman de Timothée, 6 ans et demi, atteint de la myopathie de Duchenne. Elle raconte l'annonce de la maladie, mais aussi le soutien de l'entourage et la vie qui s'organise, autrement.Article
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Reco PNDS
Gelly C ; Boutaudou S | 2014Fratrie : un jour, ils prendront votre relais face au handicap d'un frère ou d'une sœur. Ne leur laissez pas cette charge sans avoir pris vos responsabilités de parents. Ressources financières, hébergement, épargne, protection juridique : prépar[...]Livre
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L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Rapport institutionnel
Un nouveau document d’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux qui portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler[...]Article
Richards HS ; Jenkinson E ; Rumsey N ; White P ; Garrott H ; Herbert H ; Kalapesi F ; Harrad RA | 2014Rapport institutionnel
Depuis 2012, sur 24 conférences nationales EUROPLAN, 23 ont été organisées par des alliances nationales de maladies rares, sous le contrôle d'EURORDIS et de l'Istituto Superiore di Sanità, dans le cadre de l'action conjointe de l'EUCERD (2011-20[...]Livre
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Dans son rapport triennal, l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH) préconisait d'inscrire le handicap comme priorité thématique nationale pour la recherche et l'innovation, enjeu confirmé l[...]Livre
Ville I, Auteur ; Fillion L ; Ravaud JF | Bruxelles : De Boeck Université | Ouvertures politiques | 2014Ce manuel propose un panorama clair et synthétique des études consacrées au handicap en soulignant à la fois les situations concrètes qu'il recouvre et ses enjeux politiques et sociaux.Article
Johnson NE ; Luebbe E ; Eastwood E ; Chin N ; Moxley RT, 3rd ; Heatwole CR | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; D'Angelo MG ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Ricci G ; Politano L | 2014Article
Bladen CL ; Thompson R ; Jackson JM ; Garland C ; Wegel C ; Ambrosini A ; Pisano P ; Walter MC ; Schreiber O ; Lusakowska A ; Jedrzejowska M ; Kostera-Pruszczyk A ; van der Pol L ; Wadman RI ; Gredal O ; Karaduman A ; Topaloglu H ; Yilmaz O ; Matyushenko V ; Rasic VM ; Kosac A ; Karcagi V ; Garami M ; Herczegfalvi A ; Monges S ; Moresco A ; Chertkoff L ; Chamova T ; Guergueltcheva V ; Butoianu N ; Craiu D ; Korngut L ; Campbell C ; Haberlova J ; Strenkova J ; Alejandro M ; Jimenez A ; Ortiz GG ; Youngs L ; Gonzalez Enriquez GV ; Rodrigues M ; Roxburgh R ; Dawkins H ; Lahdetie J ; Angelkova N ; Saugier-Veber P ; Cuisset JM ; Bloetzer C ; Jeannet PY ; Klein A ; Nascimento A ; Tizzano E ; Salgado D ; Mercuri E ; Sejersen T ; Kirschner J ; Rafferty K ; Straub V ; Bushby K ; Verschuuren J ; Beroud C ; Lochmuller H | 2014Article
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Colomban C ; Micallef J ; Lefebvre MN ; Dubourg O ; Gonnaud PM ; Stojkovic T ; Jouve E ; Blin O ; Pouget J ; Attarian S | 2014Livre
Un manuel indispensable pour tous les dirigeants associatifs confrontés à la gestion des bénévoles : au-delà des données statistiques ou macroéconomiques, la connaissance des différents profils de bénévoles selon les grands secteurs d’activité e[...]Article
Livre
Partant d’un travail de terrain, d’une longue recherche théorique et de plus de dix années de collaboration avec des éducateurs, psychologues, sexologues et chercheurs en sciences sociales, l’auteur présente les freins qui entravent une reconnai[...]Reco PNDS
Ce guide reprend la première publication (1997) de la MDA au sujet des aidants familaux de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Ce guide se veut plus actuel, tenant compte des évolutions au cours de la décennie.Livre
Ce livre est un recueil de récits du vécu de mères ayant un enfant touché par une déficience que Chantal Bruno a collectés au cours de ses expériences professionnelles et militantes. Sa double position de mère d'un enfant atteint d'une infirmité[...]Article
Perie S ; Trollet C ; Mouly V ; Vanneaux V ; Mamchaoui K ; Bouazza B ; Pierre Marolleau J ; Laforet P ; Chapon F ; Eymard B ; Butler Browne G ; Larghero J ; Lacau Saint Guily J | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Heatwole C ; Bode R ; Johnson N ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Heatwole M ; Hilbert JE ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Rothrock N ; Thornton C ; Vickrey BG ; Victorson D ; Moxley R 3rd | 2014Article
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Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; Grazia D'Angelo M ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Politano L | 2014Article
Voet N ; Bleijenberg G ; Hendriks J ; De Groot I ; Padberg G ; van Engelen B ; Geurts A | 2014Article
Raaphorst J ; van Tol MJ ; Groot PF ; Altena E ; van der Werf YD ; Majoie CB ; van der Kooi AJ ; van den Berg LH ; Schmand B ; de Visser M ; Veltman DJ | 2014Article
Johnson NE ; Heatwole CR ; Dilek N ; Sowden J ; Kirk CA ; Shereff D ; Shy ME ; Herrmann DN ; Inherited Neuropathies Consortium | 2014Article
Bugiardini E ; Meola G ; DM-CNS Group | 2014Thirty-four clinicians, scientists and representatives from industries convened for a workshop on cerebral involvement in myotonic dystrophy (DM). The workshop was held in Ferrere (Asti) from May 24th to 27th 2013 and as the previous one had the[...]Article
Jacquet-Andrieu A | 2014Cette étude concerne la neuropsychologie du développement et son bilan pour l’enfant ou l’adolescent : diagnostic et médiation cognitive et psychologique, en lien avec la scolarité. Après l’introduction, la section 2, consacrée à l’état de l’art[...]Livre
Emilie, adjointe au DRH de son entreprise, est mère de famille et… assistante sexuelle. A l'origine de son engagement, Angelo, qui attend d'être initié à la sensualité dont il est privé du fait de sa situation de handicap. Mais Angelo a-t-il dro[...]Rapport institutionnel
CNSA, Auteur ; Direction générale de la cohésion sociale, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Thèse/Mémoire
Bankole C, Auteur | 2014Bien que l’innocuité de la pratique de l’activité physique (AP) ait été acceptée dans les myopathies y compris dans les dystrophies, il existe très peu de preuve de pertinence dans la littérature. Ce travail de thèse a permis d’apporter pour la [...]Reco PNDS
Ce guide est destiné aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et à leurs partenaires, accompagnant la personne handicapée et/ou intervenant auprès d’elle.VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]VLM
Le massage thérapeutique, un luxe ? Plutôt une nécessité pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Pratiqué régulièrement par un kinésithérapeute, il permet de soulager les douleurs, de relâcher les tensions tout en apaisant le [...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
L'association France Bénévolat se donne pour objectif de développer le bénévolat associatif en France. Elle regroupe plus de 80 centres départementaux et 250 points d'accueil ouverts aux bénévoles. Ses enquêtes peuvent être consultées sur le lie[...]Livre
Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharn[...]Livre
Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Saint-Denis : ANESM 12/2013Ce second volet du programme "Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM)" aborde : - Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne ; - Les pratiques v[...]Livre
Nicolas n'est pas un enfant comme les autres et pour cause, il est handicapé depuis sa naissance. Contraint de circuler en fauteuil roulant, isolé sentimentalement et amicalement, il supporte difficilement d'être différent des autres enfants qu[...]Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]Rapport institutionnel
La mission interministérielle "Solidarité, insertion et égalité des chances" met l'Etat en relation avec d'autres acteurs tels que les collectivités territoriales, les organismes de sécurité sociale et la CNSA. Son budget global pour 2014 s'élèv[...]Article
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Gilmer E | 11/2013Si tous les proches ne s'éloignent pas dès l'irruption du handicap, certains tournent franchement les talons. Et si c''était justement l'occasion de voir qui sont (vraiment) ceux qui nous entourent.Reco PNDS
La question de la sexualité des personnes handicapées connait depuis les années 2000 un intérêt grandissant. Les récents débats sur la création d’un métier relatif à l’assistance sexuelle des personnes handicapées témoignent de cet intérêt. Des [...]VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
Non seulement l'essai de thérapie génique cellulaire a soulagé des malades ayant une dystrophie musculaire oculo pharyngée (DMOP), mais il a montré que cette approche était pertinente pour les maladies neuromusculaires.Brève
Livre
AFM-Téléthon, Auteur ; Petit F, Auteur ; Moerman A, Auteur ; Clabaut L, Auteur ; Corbeil M, Auteur ; Bourdin D, Auteur | Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille | 15/10/2013Maladies neuromusculaires, dynamique sociale, familiale et institutionnelle 1er volet - Transmission génétique : Représentations, enjeux et accompagnements Programme : - Transmission génétique et enjeux psychiques - Transmission du négati[...]Article
Rivier F ; Meyer P, Auteur ; Walther-Louvie U, Auteur ; Mercier M, Auteur ; Echenne B, Auteur ; Quijano Roy S, Auteur | AFM-TELETHON | 10/2013Article
Article
Brocq H | 10/2013Une prise en charge psychologique précoce et adaptée, par des psychologues cliniciens pourrait permettre d’anticiper les moments de crise et d’ouvrir le dialogue avec l’enfant et sa famille, en amont de l’urgence et de la crise qu’elle suscite. [...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Basuyau F, Auteur ; Beauverger C, Auteur ; Bruno C, Auteur ; Colmant M ; Kail B ; Le Ber A | APF France handicap | 01/10/2013Selon l'enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels, en France, 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d'un handicap. Cet investissemen[...]Livre
Fortement inspirée par le courant systématique, la démarche thérapeutique proposée dans cet ouvrage, s'appuie sur l'ambiguïté du fonctionnement psychique et donc sur la logique parfois surprenante du chemin de la guérison. Oui, le souffrant est [...]Article
Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
Rencontre : Les 1er et 2 juillet s'est tenu à Paris le congrès Myasthenia 2013. Marguerite Friconneau, qui y a assisté pour le Groupe d'intérêt myasthénie de l'AFM-Téléthon, fait un point sur les interventions qui l'ont particulièrement intéressée.VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013Coordonné par Sabrina Sacconi, médecin au CHU de Nice, le nouvel Observatoire DMFSH permet de recueillir des données cliniques et génétiques sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Une première en France!Article
Voet NBM ; van der Kooi EL ; Riphagen II ; Lindeman E ; van Engelen BGM ; Geurts ACH | 09/07/2013Strength training or aerobic exercise programmes might optimise muscle and cardiorespiratory function and prevent additional disuse atrophy and deconditioning in people with a muscle disease. This is an update of a review first published in 2004[...]Rapport institutionnel
Cette publication vise à apporter les principaux éléments de compréhension relatifs au secteur médico-social. Elle traite spécifiquement des établissements et services accompagnant des personnes âgées et des personnes handicapées, enfants et adu[...]Livre
La soeur de Sandrine publie un texte où elle raconte son combat pour sa fille handicapée. Mais aussi sa lutte pour s'affirmer en tant que femme. Une belle leçon de vie...Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]Livre
Destiné aux personnels médicaux et paramédicaux (ingénieurs, ergothérapeutes, médecins...), cet ouvrage aborde les problèmes de communication et de contrôle de l'environnement des personnes handicapées moteur. Illustré de schémas électroniques,[...]Livre
Giami A, Auteur ; Py B, Auteur ; Tonolio AM, Auteur | Presses Universitaires de Nancy - Editions Universitaires de Lorraine | Santé, qualité de vie et handicap | 06/2013Le 4 septembre 2012, le premier ministre Jean-Marc Ayrault adressait à ses ministres une circulaire recommandant « la prise en compte du handicap dans l'ensemble des politiques publiques ». Si la considération des personnes en situation de hand[...]VLM
Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]Rapport institutionnel
Cette étude s’inscrit dans la déclinaison opérationnelle du Plan Régional de Santé dont l’une des cibles est d’accroître les possibilités de dépistage, diagnostic et accompagnement précoce de l’enfant en Alsace. L’ARS a souhaité identifier les [...]Livre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Rapport institutionnel
L’éligibilité dans les MDPH consiste à vérifier les conditions permettant d’accorder ou non à une personne une ou des prestations relevant d’une décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Pour ce fa[...]Article
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Les difficultés importantes ou incapacités motrices touchent un adulte de 40 à 65 ans sur dix. Ces limitations peuvent concerner les déplacements en affectant le bas du corps ou encore les fonctions de préhension et de manipulation. Parmi les 2,[...]Article
Wozniak JR ; Mueller BA ; Bell CJ ; Muetzel RL ; Lim KO ; Day JW | 04/2013Diffusion tensor imaging was used to evaluate cerebral white matter in 16 patients (ages 9-18) with myotonic dystrophy type 1 compared to 15 matched controls. Patients with myotonic dystrophy showed abnormalities in mean diffusivity compared to [...]VLM
04/2013Huit ans après son entrée en vigueur, la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap s'est traduite par des progrès trés concrets. Mais les objectifs ambitieux qu'elle a[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Pour établir leurs recommandations les participants aux Journées de Réflexion Clinique vont se pencher sur les différentes situations que les services d'urgence sont susceptibles de rencontrer.VLM
Les maladies neuromusculaires restent des pathologies rares. Hors du cercle habituel de leur prise en charge, le personnel hospitalier les connaît donc mal, ce qui pose un véritable problème lorsque les malades doivent se rendre aux urgences. D'[...]Article
Di Chiappari V ; Besozzi C ; Ribes P ; Nouel E ; Seuret F ; Sevestre A ; Colozzi C | 03/2013Franchir nos frontières et regarder comment d'autres pays européens agissent pour faire avancer la participation et les droits des personnes en situation de handicap : voilà ce que propose le dossier du magazine Faire Face ce mois-ci. Parole est[...]Article
Rouff K | 03/2013A cause du manque d'accessibilité des cabinets et la formation insuffisante des médecins, les femmes en situation de handicap moteur peinent à bénéficier de suivi gynécologique et de dépistage des cancers féminins.Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Article
Gardou C ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Colozzi C ; Seuret F ; Hilmoine F ; Descamps E | 02/2013Une société inclusive c'est celle qui s'adapte à tous ses citoyens et non l'inverse. Sans pour autant faire fi de leurs spécificités car chaque individu, en situation de handicap ou pas, est un être singulier. Si elle demande une "transformation[...]Article
Makdessi Y | 02/2013Fin 2010, on comptait 2 118 établissements d’éducation spécialisée pour enfants et adolescents et 1 451 services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD). Dans les établissements, le nombre de places reste globalement stable au cours des deux[...]Livre
Accompagné d'un DVD ; Maudit gène Un film de Anne GeorgetLivre
Eustache F, Auteur ; Faure S, Auteur ; Desgranges B, Auteur | Dunod | Psychologie Cognitive | 02/2013De profonds changements sont intervenus dans le domaine de la neuropsychologie ces dernières années. Ainsi, trois thèmes, où l'activité est importante et où les pratiques ont été sensiblement modifiées, ont donné lieu à des développements notabl[...]Livre
Psychopathologie et handicap chez l'enfant et l'adolescent : questions, tensions, enjeux (novembre 2011; Lyon) ; Scelles R | Editions érès | Connaissances de la diversité | 02/2013Les auteurs dressent un bilan des connaissances, issues des travaux fondamentaux et de leurs confrontations avec la clinique, et les nouvelles situations sociales, législatives et économiques dans le contexte des tensions et des enjeux générés p[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]VLM
02/2013Les femmes en situation de handicap ont, comme les autres, besoin d'un suivi gynécologique et sont de plus en plus nombreuses à envisager une grossesse. Quelques hôpitaux se sont organisés pour assurer leur prise en charge médicale et les accomp[...]Article
Chanson JB ; Echaniz-Laguna A ; Blanc F ; Lacour A ; Ballonzoli L ; Kremer S ; Namer IJ ; Lannes B ; Tranchant C ; Vermersch P ; de Seze J | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A : des anomalies du système nerveux central La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une neuropathie sensitivo-motrice à caractère héréditaire. Fréquen[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Article
Bogershausen N ; Shahrzad N ; Chong JX ; von Kleist-Retzow JC ; Stanga D ; Li Y ; Bernier FP ; Loucks CM ; Wirth R ; Puffenberger EG ; Hegele RA ; Schreml J ; Lapointe G ; Keupp K ; Brett CL ; Anderson R ; Hahn A ; Innes AM ; Suchowersky O ; Mets MB ; Nurnberg G ; McLeod DR ; Thiele H ; Waggoner D ; Altmuller J ; Boycott KM ; Schoser B ; Nurnberg P ; Ober C ; Heller R ; Parboosingh JS ; Wollnik B ; Sacher M ; Lamont RE | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rothwell E ; Anderson RA ; Swoboda KJ ; Stark L ; Botkin JR | 2013Amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 : enquête préliminaire sur le dépistage néonatal dans le Colorado et l’Utah L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (SMA) est la deuxième maladie neuromusculaire la plus fréquente ch[...]Article
Kieny P ; Chollet S ; Delalande P ; Le Fort M ; Magot A ; Pereon Y ; Perrouin-Verbe B | 2013Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Thèse/Mémoire
Gallard J | 2013Nous avons étudié les difficultés cognitives et comportementales de huit enfants et adolescents atteints du syndrome de Smith-Magenis, maladie génétique rare qui se manifeste par un déficit intellectuel, des troubles du comportement et des trou[...]Article
Rosenberg DE ; Bombardier CH ; Artherholt S ; Jensen MP ; Motl RW | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Chamova T ; Guergueltcheva V ; Raycheva M ; Todorov T ; Genova J ; Bichev S ; Bojinova V ; Mitev V ; Tournev I ; Todorova A | 2013Article
Article
Collectif | 01/2013Retrouvez les informations détaillées et actualisées sur l'obligation d'emploi, le calcul de la contribution et les aides et services sur AGEFIPHArticle
Jacquin A ; Rouaud O ; Soichot P ; Bejot Y ; Dygai-Cochet I ; Sarazin M ; Stojkovic T ; Lemesle-Martin M ; Giroud M ; Moreau T | 2013Article
Sharma A ; Sane H ; Badhe P ; Gokulchandran N ; Kulkarni P ; Lohiya M ; Biju H ; Jacob VC | 2013Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Garralda ME ; McConachie H ; Le Couteur A ; Sriranjan S ; Chakrabarti I ; Cirak S ; Guglieri M ; Bushby K ; Muntoni F | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie de Duchenne : étude de l’impact émotionnel chez des garçons atteints de DMD participant à un essai clinique La myopathie de Duchenne ou dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est[...]Article
Lorusso ML ; Civati F ; Molteni M ; Turconi AC ; Bresolin N ; D'Angelo MG | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.Reco PNDS
Enquête réalisée par OpinioWay, avec la méthodologie suivante : - Échantillon de 1005 français, représentatif de la population française, constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d'âge, de catégorie socioprofession[...]Article
Peric S ; Stojanovic VR ; Basta I ; Peric M ; Milicev M ; Pavlovic S ; Lavrnic D | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Caliandro P ; Silvestri G ; Padua L ; Bianchi MLE ; Simbolotti C ; Russo G ; Masciullo M ; Rossini PM | 2013Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Reco PNDS
Collectif | 2013Cette bibliographie a été élaborée dans le cadre du colloque " Handicaps : si on parlait vie sexuelle ? " organisé par la Ville de Marseille, en collaboration avec le CREAI PACA et Corse, le mardi 4 juin 2013 à Marseille, à la BMVR L'Alcazar. El[...]Livre
Guillaume de Fonclare publie, trois ans après son premier livre "dans ma peau", un petit recueil toujours aussi sobre, incisif et profond. Il y raconte la mort de son père, le suicide de son ami Serge qui ont laissé des questions sans réponse, l[...]Article
Nierse CJ ; Abma TA ; Horemans AMC ; van Engelen BGM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : les priorités de recherche pour les patients hollandais Dans un article publié en juillet 2012, une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de mal[...]Thèse/Mémoire
François A, Auteur | 2013Le traitement et la gestion de la douleur sont depuis toujours une priorité pour le corps médical. Malgré leur importance pour la qualité de vie, les analgésiques couramment utilisés possèdent un ratio bénéfice/risque faible. La recherche de nou[...]Site internet
2013Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1. Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comm[...]Thèse/Mémoire
Virot G, Auteur | 2013L’effet placebo ou effet contextuel est un phénomène présent dans l’imaginaire et les représentations de tout soignant. Les fameux «30% d'efficacité» pourtant invalidés, restent ancrés. Les différents mécanismes psychologiques et neuro-biologiqu[...]Article
Bos I ; Stallinga HA ; Middel B ; Kuks JBM ; Wynia K | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : à la recherche d’un outil statistique plus performant pour évaluer la qualité de vie Evaluer l’impact réel d’une maladie neuromusculaire chez un individu donné n[...]Article
Reco PNDS
A l’occasion de notre journée d’étude « Lycéen et après ? Étudiant et après ? », nous publions la 2è version de la brochure « Déficiences. Maladies invalidantes. Situations de handicap. Comprendre pour mieux connaître » augmentée de deux nouvel[...]Thèse/Mémoire
Beyrie A, Auteur | 2013Les incapacités motrices lourdes engendrent des situations de handicap au cours desquelles l’autonomie du corps et du sujet sont bousculées. Les attendus et les évidences du corps valide sont suspendus. Ne pouvant plus agir directement sur elle-[...]Livre
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Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Livre
11ème édition - Divisé en quatre parties, ce guide présente d’abord le cadre institutionnel (le secteur médicosocial et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en[...]Rapport institutionnel
Encore aujourd’hui pour le grand public comme pour les professionnels qui accompagnent les personnes handicapées, la question de la vie sexuelle reste un sujet sensible et controversé. Ce document propose les actes de la journée interrégionale o[...]Article
Que nous apprend un enfant confronté à une maladie grave et au handicap sur les rapports que les enfants entretiennent en général avec leur désir de savoir et de comprendre ? Comment l'enfant va-t-il découvrir progressivement sa maladie, la par[...]Article