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Article
Darles G | 02/2007Comment comprendre la douleur et soulager l’enfant qui souffre ? La médecine dispose de moyens qui mériteraient d’être mieux connus des soignants. Le Docteur Annie Barois et le Docteur Louis Viollet, tous deux spécialistes dans les maladies neur[...]Article
Darles G | 02/2007Comme il est difficile pour les proches d’accepter l’annonce d’une maladie susceptible de les toucher ! Comment réagissent-ils ? Cinq parents témoignent.Article
Couybes M ; Aucher M ; Féminier C ; Guinamard L | 02/2007- La prestation de compensation - Les autres aides et droits - Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) - MDPH de l'Aisne : une maison, une équipe au service des personnes handi- capées. - Conseil Général du Rhône : 160 agent[...]Article
Couybes M ; Kantara N ; Guinamard L ; Blanchard C ; Millous C ; Guillaume S ; Komites P | 02/2007- Une loi construite avec vous - Associations : les sourds se font entendre - Familles, je vous aide ? - Jean-Marie Schléret du CNCPH : "L'esprit de la loi" - La loi : le point de vue des associations - "Une loi pénalisante pour les entreprises [...]Article
Vigan E | 02/2007Pour en savoir plus : -"Maisons Départementales des personnes handicapées, une réforme bien engagée : site odas - "Maisons Départementales des personnes handicapées : une révolution en marche ? : site lejasPublication AFM
Brignol TN ; Reveillere C ; Frischmann M ; Gargiulo M | 01/2007Texte intégral de l'article Une revue de la littérature a fait état des facteurs de stress pour les patients qui viennent d'être trachéotomisés en USI. Des moyens pour mieux y faire face ont été proposés. Ils concernent le cadre, le mala[...]Article
Multimédia
Les 3 bras armés de l'AFM Nous malades, sommes des résistants armés, nous ne voulons pas être victimes de la maladie et du temps qui passe. Nos armes sont celles de notre époque ! Elles se nomment Laboratoire Généthon, Institut de Myologie[...]Thèse/Mémoire
Dupin D, Auteur | 2007La surdité est le handicap sensoriel le plus fréquent. Elle touche plus d'un enfant sur 1 000 à la naissance et représente ainsi un véritable problème de santé publique. On estime qu'environ 60% des surdités neurosensorielles de l'enfant sont d'[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Carter GT ; Han JJ ; Abresch RT ; Jensen MP | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bach JR ; Saltstein K ; Sinquee D ; Weaver B ; Komaroff E | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Témoignage des difficultés traversées par la maman d'un enfant "différent", ses débuts difficiles d'apprentissage de "maman spécialisée", plongée du jour au lendemain dans le monde de la Différence. Elle parle de souffrance, d'inquiétudes mais a[...]Article
Shafi NB ; Parker JC Jr ; Atkinson JB ; Parker JR | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Olichon MC, Auteur | 2007Témoignages de familles et de médecins sur la façon dont ils ont mené et ressenti l'annonce.Article
Article
Della Coletta MV ; Scola RH ; Wiemes GRM ; Fonseca CN ; Mader MJ ; Freund AA ; Werneck LC | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
van der Maarel SM ; Frants RR ; Padberg GW | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Godfrey C ; Clement E ; Mein R ; Brockington M ; Smith J ; Talim B ; Straub V ; Robb S ; Quinlivan R ; Feng L ; Jimenez-Mallebrera C ; Mercuri E ; Manzur AY ; Kinali M ; Torelli S ; Brown SC ; Sewry CA ; Bushby K ; Topaloglu H ; North K ; Abbs S ; Muntoni F | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Dystrophies musculaires et anomalies de la glycosylsation : d’autres gènes encore à découvrir Ces dernières années ont vu l’émergence d’un groupe de maladies neuromusculaires[...]Article
Saito Y ; Miyashita S ; Yokoyama A ; Komaki H ; Seki A ; Maegaki Y ; Ohno K | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Marini A ; Lorusso ML ; D'Angelo MG ; Civati F ; Turconi AC ; Fabbro F ; Bresolin N | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rapport institutionnel
Article
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Toussaint M ; Chatwin M ; Soudon P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Pour accéder au texte intégral de l'articleArticle
Watts GDJ ; Thomasova D ; Ramdeen SK ; Fulchiero EC ; Mehta SG ; Drachman DA ; Weihl CC ; Jamrozik Z ; Kwiecinski H ; Kaminska A ; Kimonis VE | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Reco PNDS
Nombre de personnes nous ont informés de leurs craintes de ne pouvoir bien exposer aux professionnels l'ensemble de leurs besoins lors de l'évaluation sans s'y être préparés et sans connaître toutes les questions qui peuvent y être abordées. Ce[...]Livre
Livre
Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Livre
Cet ouvrage est centré sur le contrôle postural et les représentations spatiales, un champ d'études nouveau abordé depuis quelques années seulement en recherche fondamentale, et peu connu encore de la majorité des professionnels de santé exerçan[...]Thèse/Mémoire
Milo H, Auteur | 2007Notre étude rassemble les témoignages de 36 personnes et familles confrontées au diagnostic prénatal de l'une des maladies d'hérédité autosomique dominante à expression variable, la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Elle a mis l'accent su[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Article
Hinton VJ ; Fee RJ ; Goldstein EM ; de Vivo DC | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2007 - Troubles cognitifs et myopathie de Duchenne : un affinement des concepts Des troubles cognitifs atteignent les enfants atteints de myopathie de Duchenne dans environ un tiers[...]Article
Ramelli GP ; Aloysius A ; King C ; Davis T ; Muntoni F | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - Indications de la gastrostomie dans les maladies neuromusculaires: l’expérience anglaise concernant 32 enfants Certaines maladies neuromusculaires s’accompagnent de troubles [...]Article
Young B ; Rice H ; Dixon-Woods M ; Colver AF ; Parkinson KN | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Thèse/Mémoire
Mous A, Auteur | 2007"... Nous partirons donc dans la première partie de ce travail, du regard du législateur en matière de sexualité à l'époque contemporaine. Nous aborderons dans un premier temps la législation civile et de quelle manière celle-ci s'intéresse ou n[...]Article
Article
Thèse/Mémoire
Blime A, Auteur | 2007Ce mémoire porte sur les essais thérapeutiques auprès d'adolescents atteints d'une ataxie de Friedreich, maladie génétique dégénérative. Afin de supporter la blessure narcissique suscitée par leur maladie génétique, pour laquelle aucun traitemen[...]Article
Barreyre JY ; Bouquet C ; Fiacre P ; Peintre C | 2007Une grande partie des enfants handicapés passés en commission départementale de l’éducation spéciale (CDES) n’est pas accompagnée par une structure médico-sociale. Il s’agit surtout d’enfants souffrant d’une déficience viscérale, fonctionnelle o[...]Article
Europa medicophysica, 43, 4. Poor compliance with ankle-foot-orthoses in Charcot-Marie-Tooth disease
Vinci P ; Gargiulo P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Préfaces de Patrick Gohet et Jean-Claude Cunin. Les enjeux que représentent les nouveaux modes d'accompagnement issus de la loi du 11 février 2005 sont d'une ampleur inégalée : il s'agit de repenser entièrement le système en matière d'accompagne[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Reco PNDS
Présentation CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) 29 mai 2007. Points abordés : - La CNSA, les MDPH et l'évaluation - L'évaluation du handicap avant et après 2005 - Le processus d'évaluation - Le GEVALivre
Qu'est ce que la mort pour la médecine, les philosophes, les religions ? Faut-il la taire ou en parler ? Comment accompagner en fin de vie ? Que faire du corps : dons d'organes, inhumation, crémation ? Comment célébrer les funérailles ? Que di[...]Livre
Ministère de la Culture et de la Communication | Ministère de la culture et de la communication | 2007Comment rendre un site culturel accessible ? Quels sont les besoins particuliers en fonction des différents types de handicap ? Quels partenariats tisser afin d'améliorer l'accueil des personnes en situation de handicap ? Quels dispositifs techn[...]Livre
A partir de 9 ans Comment peut-on vivre dans un fauteuil roulant ? Que peut-on partager avec une soeur qui a un handicap mental ? Peut-on grandir quand on est paralysé ? Dans ta classe, tu as un copain non-voyant. Tu trouves ça injuste et tu as [...]Article
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Thèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Article
Sommaire : - Qu'est-ce qu'une canule de trachéotomie ? - Pourquoi est-elle posée ; indications ? - Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? - Quels sont les risques, les complications possibles ? - L'oxygénothérapie - Les soins au quo[...]Reco PNDS
Guidebook which gives advice and support for special educational needs advisors; teachers or educational support assistants working with pupils who have muscular dystrophy or other neuromuscular conditions. Also helpful for parents working in pa[...]Article
Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Reco PNDS
L’association SPARADRAP édite, avec le soutien de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé et de la Fondation Réunica Prévoyance, un livret illustré pour les enfants et leur famille pour aborder préventivement les questions[...]Article
van der Kooi EL ; Kalkman JS ; Lindeman E ; Hendriks JCM ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G ; Padberg GW | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Article
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Denison E ; Asenlof P ; Sandborgh M ; Lindberg P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cyrulnik SE ; Fee RJ ; de Vivo DC ; Goldstein E ; Hinton VJ | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Collectif, Auteur ; Bassez G ; Heron D ; Estournet Mathiaud B ; Violet L ; Melki J ; Barois A ; Faucher M ; Reveillere C ; Angeard N ; Desguerre I ; Bordet T ; Riviere J ; Orlikowski D ; Mroue G ; Laforet P | Paris : Frison-Roche | 2007Les maladies neuromusculaires de l'enfant et de l'adulte font toujours l'objet de recherches dont la Fondation Garches, en partenariat avec l'AFM, a voulu rendre compte. Ainsi, après les myopathies de Duchenne-Becker, les 20èmes entretiens sont [...]Livre
Voici sous la forme de 20 questions l'ensemble des réponses apportées au dispositif d'accès et de droit à la scolarisation pour les enfants handicapés prévu par la loi du 11 Février 2005. L’auteur propose des réponses concrètes aux situations-pr[...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Yang Z ; Chang YJ ; Yu IC ; Yeh S ; Wu CC ; Miyamoto H ; Merry DE ; Sobue G ; Chen LM ; Chang SS ; Chang C | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/04/2007 - Une piste thérapeutique prometteuse dans le syndrome de Kennedy L’amyotrophie musculaire spino-bulbaire (SBMA pour spinal-bulbar muscular atrophy) ou syndrome de Kennedy est [...]Article
Sansone V ; Gandossini S ; Cotelli M ; Calabria M ; Zanetti O ; Meola G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Yanagisawa A, Auteur ; Bouchet C ; Van Den Bergh PYK ; Cuisset JM ; Viollet L ; Leturcq F ; Romero NB ; Quijano Roy S ; Fardeau M ; Seta N ; Guicheney P ; Van Den Bergh PYK | 2007Article
Behavior patterns in Duchenne muscular dystrophy (Report on the Parent Project Muscular Dystrophy behavior workshop; 8-9 December 2006; Philadelphia, USA) ; Poysky J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Echaniz-Laguna A ; Nicot AS ; Carré S ; Franques J ; Tranchant C ; Dondaine N ; Biancalana V ; Mandel JL ; Laporte J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/10/2007 - Anomalies du système nerveux central et périphérique dans une myopathie centronucléaire dominante liée à la dynamine 2 Des mutations dans le gène de la dynamine 2 (DNM2) sont[...]Article
Article
Martigne L ; Seguy D ; Pellegrini N ; Orlikowski D ; Carpentier A ; Cuisset J ; Tiffreau V ; Guimber D ; Gottrand F | 2007Article
Livre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Article
Fabbro F ; Marini A ; Felisari G ; Comi GP ; D'Angelo MG ; Turconi AC ; Bresolin N | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Agir ensemble pour l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées. - Avancées législatives : Quels changements pour les personnes handicapées, leur famille et leurs aidants professionnels ? - La coopération entre les personnes handica[...]Livre
Principales échelles d'évaluation chez l'enfant et l'adolescent en médecine physique et réadaptation
Ce recueil présente les principales échelles d'évaluation en MPR chez l'enfant. Après un premier chapitre dédié à l'examen clinique systématique, la deuxième partie liste les principales échelles génériques par domaine (croissance, développement[...]Livre
Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir pour prendre soin d'un parent âgé. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc...font part de leur vécu et[...]Livre
Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Article
Gibson BE ; Young NL ; Upshur REG ; McKeever P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Lambert T | 01/2007Le nombre de personnes d'âge actif souffrant d'un handicap ou d'une maladie invalidante est connu. Sur 38,3 millions de personnes d'âge actif, 9,2 millions déclarent un problème de santé durable ou un handicap, 4,9 millions indiquent une limitat[...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Thèse/Mémoire
Delliaux M, Auteur | 2007La maladie de Huntington (MH) est une affection neurodégénérative à transmission autosomique dominante. Cette étude vise à préciser le rôle des familles et des professionnels de santé dans la communication de l'information sur la maladie et son [...]Thèse/Mémoire
Viémont M, Auteur | 2007L'ataxie cérébelleuse à transmission dominante SCA1 fait partie des affections neurodégénératives à révélation tardive, d'une particulière gravité, qui ne bénéficient, à ce jour, d'aucune mesure préventive ou curative. Néanmoins, les progrès édi[...]Article
Darles G | 12/2006Comment déceler une dépression chez l’enfant même s’il ne parle pas ? Plusieurs symptômes sont des révélateurs importants d’une souffrance psychique chez le jeune handicapé (repli sur lui même, baisse d’intérêt pour les activités, crispations mu[...]Livre
De nombreuses demandes exprimées ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche de chacun, mieux adapté à vos attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. En réponse à cette demande, le projet d'un[...]Publication AFM
Caron I | 11/2006Texte intégral de l'article L'annonce d'un diagnostic d'amyotrophie spinale de type I (ASI type I) doit, comme dans les autres types, toujours être accompagnée d'une proposition de prise en charge (PEC) médicale adaptée. L'ASI type I (We[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Brignol TN, Auteur | 11/2006Texte intégral de l'article Les IVe Journées de la Société Française de Myologie se sont déroulées, du 25 au 27 octobre derniers, à Boulogne-sur-Mer en l'honneur du 200e anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne. "La dystrop[...]Publication AFM
Brignol TN ; Reveillere C | 11/2006Texte intégral de l'article Une équipe italienne fait le point sur la qualité de vie liée à la santé, les fonctions cognitives et émotionnelles dans la dystrophie myotonique de Steinert non congénitale. Cette étude montre l'intérêt de [...]Livre
Rapport institutionnel
Publication AFM
Fosse S | 09/2006Texte intégral de l'article : Le fait d'être à risque pour une maladie peut être vécu, à l'adolescence, comme un traumatisme. Une écoute spécialisée, dans le cadre des consultations pluridisciplinaires, peut contribuer à soutenir les adol[...]Article
Eymard B ; Desnuelle C ; Estournet Mathiaud B | 09/2006Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusArticle
New Horizons Symposium on Tracheotomy from A to Z (50th Annual Respiratory Congress of the American Association for Respiratory Care; 4-7 décembre 2004; New Orleans, Louisiana) ; Dhand R ; Johnson JC | 09/2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractRapport institutionnel
Gohet P ; Bertrand X ; Létard V | Paris : Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 08/2006Le rapport rappelle les principes généraux de la politique du handicap et la nécessité de les mettre au service d'un vrai projet de vie, à travers 4 axes prioritaires de travail. - La scolarisation des enfants handicapés : près de 160 000 enfant[...]Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 644. Algérie : Les mille et une facettes du handicap (Dossier)
Seuret F | 08/2006Ce dossier très complet sur l'Algérie nous explique, avec témoignages à l'appui, le peu de moyens et d'infrastructures dont dispose ce pays pour les personnes en situation de handicap. Sur le plan de l'éducation, la plupart des jeunes handicapés[...]Article
Article
15/12/2006 - Traitement de la somnolence dans la dystrophie myotonique : de la nécessité d’autres études. La somnolence diurne excessive (ou hypersomnie) est un des symptômes caractéristiques de la dystrophie myotonique. Les psychostimulants son[...]Publication AFM
Biard E ; Bousquet N | 07/2006Texte intégral de l'article : Le profil d'atteinte musculaire et le degré d'évolutivité de la fonction motrice dans les myopathies avec déficit en calpaïne 3 sont actuellement étudiés chez 86 patients. L'objectif est aussi de définir[...]Publication AFM
Andronikof-Sanglade A | 07/2006Texte intégral de l'article La synthèse orale : point focal du bilan Rendre compte d'un examen psychologique, se déroulant d'une consultation initiale à la synthèse finale, fait partie intégrante du processus. Le temps du rapport oral [...]Article
Darles G | 07/2006Difficile de parler d'une maladie génétique à ceux qui risquent de la transmettre. Entre culpabilité et plongeon dans le passé familial, cette étape délicate peut aussi resserrer les liens.Article
Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusArticle
D'Angelo MG ; Bresolin N | 07/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 28/06/2005 - Déficits cognitifs dans les maladies neuromusculaires. Depuis plusieurs années, on sait que certaines maladies neuromusculaires sont associées à une atteinte du système nerve[...]Rapport institutionnel
Nuss M | Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille | 06/2006Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, a confié en mars dernier à Marcel Nuss, responsable de la coordination Handicap et Autonomie, la rédaction d’un rapport portant[...]Article
Havet V | 06/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Lacomblez L ; Piquard A ; Vercelletto M | 06/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Journée d'étude, de formation et d'échanges de pratiques (Mercredi 29 Mars 2006; Le Mans) | Le mans : Inspection académique Sarthe | 06/2006L’enjeu de la loi du 11 février 2005 est de passer du principe de l’intégration scolaire, qui a présidé aux dispositifs antérieurs, au droit à la scolarisation pour tous en milieu ordinaire. Ce document reprend les communications de la journée d[...]Livre
Legrand B ; Benghozi P ; Caparros N ; Drieu D ; Hewison D ; Jaïtin R ; Minolli M ; Wirth HJ ; Céroux B ; Alencar Lima de MT ; Souza de RM ; Garnier C ; Robert P | Editions érès | 06/2006Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Publication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Livre
Issu d'un travail de diagnostic et de concertation de plus de 18 mois avec les institutions, les associations, les professionnels et les usagers, le schéma directeur départemental pour l'autonomie et la participation des personnes handicapées à [...]Article
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Livre
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Article
Article
Publication AFM
03/2006Texte intégral de l'article : " Development of the Nervous System " (seconde édition) traite des principes du développement neural, les démontrant par des expériences-clés et des observations récentes ou plus anciennes. Le texte cou[...]Publication AFM
03/2006Texte intégral de l'article : Aujourd'hui, les essais thérapeutiques sont cadrés, y compris pour les mineurs, par des articles de lois visant à prendre en compte la volonté des patients. L'information due au patient doit être " exhaus[...]Article
Di Chiappari V ; Bourgeois C ; Lejard L | 03/2006Ce dossier très détaillé concernant l’hôpital pour la personne handicapée aborde plusieurs chapitres intéressants avec témoignages à l’appui : - Les droits renforcés pour les malades depuis la loi du 4 mars 2002 - Les moyens de limiter la douleu[...]Article
Bourgeois C | 03/2006Dormir représente un exercice très difficile pour certains enfants dont la pathologie gêne l’endormissement et trouble la qualité du sommeil. Quelques solutions peuvent être proposées pour améliorer les nuits de ces petits et éviter l’épuisement[...]Livre
Pélissier J ; Henchoz K ; Lalive d'Epinay C ; Cormand B ; Pinto M ; Guelfi MC ; Laurin P ; Perraut-Soliveres A ; Badey-Rodriguez C ; Trouillaud M ; Vercauteren R ; Reinhardt JC ; Vedel I ; Bagaragaza E ; Colangeli-Hagège H ; Goli D ; Ollivet C ; Boileau C ; Naitychia A ; Walkowiak C ; Macé C ; Dubost E | 03/2006Ce livre décrit les difficultés auxquelles font face les personnes âgées et les personnes handicapées pendant la nuit , que ce soit en institution ou à domicile. Le travail de garde de nuit est un "vrai métier" nécessitant des compétences et une[...]Livre
L'auteur, mère d'un enfant en situation de handicap, nous présente le parcours qu'elle a suivi pour intégrer son enfant en situation de handicap dans le monde scolaire. Elle appelle d'ailleurs ce parcours A.I.S., Adaptation, Intégration, Scolair[...]Article
Echaniz-Laguna A ; Mohr M ; Epailly E ; Nishino I ; Charron P ; Richard P ; Guiraud-Chaumeil C ; Tranchant C | 03/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Article
Thivard E | 02/2006« Je t’aime autant que j’ai honte de toi …. » Cette difficile déclaration résume à elle seule le sentiment complexe ressenti par certains frères et sœurs d’enfants handicapés. Dans la rue, devant des amis, à l’école, un enfant peut se sentir hon[...]Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract