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VLM
AFM-TELETHON 06/2016Crée en 1996 au sein de la Pitié-Salpétrière sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, l'Institut de myologie est devenu, en 2005, une association. Aujourd'hui, cette dernière souhaite passer à la vitesse supérieure avec la création d'une fondation re[...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Article
Huchon V | 05/2016En France, 47 % des 8,3 millions d'aidants exercent un emploi. D'où l'importance de bien connaître ce que doit (et peut) faire l'entreprise.Article
Poriel G | 04/2016S'interroger sur le concept du handicap amène à questionner ses composantes, ses processus et son accompagnement. La participation sociale est un concept nouveau dont l'apparition découle d'une révision du paradigme du handicap. Elle s'appuie s[...]Article
Mignet G | 04/2016Le MOHOST (Model of Human Occupation Screening tool) est un outil d'évaluation ergothérapique anglo-saxon, traduit en français, mais ni publié ni validé en France. Cet instrument offre une vision synthétique de la participation occupationnelle d[...]Article
Chabert AL ; Lassault J | 04/2016La relation d'une personne très dépendante avec ses auxiliaires de vie est l'un des outils fondamentaux qui peuvent lui être apportés pour vivre mieux au quotidien. Il s'agit d'un travail sur cette relation qui est l'une des réponses possibles a[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Magadoux S, Auteur | 17/03/2016A l'occasion de son diplôme, obtenu en 2013, Grégoire Virot s'est penché sur un aspect psychologique du soin, celui de l'effet placebo, qu'il estime méjugé. Il a même présenté sa démarche lors d'un grand congrès sur l'hypnose et la douleur, en 2[...]Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Article
Sevestre A | 03/2016Accompagner un proche handicapé implique de nombreuses tâches quotidiennes et une présence parfois permanente. Des relais existent pour vous aider à assumer ce rôle sur le long terme.Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016VLM
AFM-TELETHON 03/2016L'AFM-Téléthon édite des documents destinés aux familles, afin de les informer sur leur maladie. La collection "Savoir et Comprendre" est donc faite pour vous: Vous pouvez y retrouver : - Les repères Savoir et Comprendre - Synthèse qui présen[...]Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Reco PNDS
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris), Auteur | 19/02/2016Accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance amène à prendre en compte leur environnement de vie dont font partie les proches aidants. En tant que professionnels, nous observons souvent leurs difficultés, leurs be[...]Rapport institutionnel
Alliance Maladies Rares, Auteur | 10/02/2016L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en Fran[...]Livre
Les personnes en situation de handicap mental, quels que soient le degré et le type de handicap, ont toujours une certaine capacité à la réflexion, au dialogue et à la décision. Mieux, elles sont souvent beaucoup plus conscientes de leurs possib[...]Article
Al Rubaee M | 02/2016Sur délégation de la MDPH, les association du Mouvement Parcours Handicap 13 aident les personnes handicapées afin qu'elles expriment leurs besoins et leurs attentes. Une cinquantaine d'écoutants se relaient bénévolement en binôme aurpès de ces [...]Article
Sacconi S, Auteur | 2016En présence d'une même forme de CMT, les phénotypes cliniques, ou caractères apparents peuvent être assez différents selon les personnes en termes de sévérité de l'atteinte, d'âge de début de la maladie, etc. : c'est cela la variabilité clinique[...]Article
Colozzi C | 01/2016Atteint d'une amyotrophie spinale infantile de type II, Alejandro , 29 ans, est psychologue clinicien. Dans le cadre de son doctorat en psychologie, il rédige une thèse sur le thème de la sexualité et du handicap moteur et cherche désespérément [...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2016De plus en plus utilisée en médecine et en psychothérapie, l'hypnose médicale permet de lutter contre la douleur, de se libérer de certaines dépendances ou encore de diminuer le stress.Article
Baldanzi S ; Bevilacqua F ; Lorio R ; Volpi L ; Simoncini C ; Petrucci A ; Cosottini M ; Massimetti G ; Tognoni G ; Ricci G ; Angelini C ; Siciliano G | 2016Article
Klug C, Auteur ; Schreiber Katz O ; Thiele S ; Schorling E ; Zowe J ; Reilich P ; Walter MC ; Nagels KH | 2016Article
Article
Straussberg R, Auteur ; Schottmann G ; Sadeh M ; Gill E ; Seifert F ; Halevy A ; Qassem K ; Rendu J ; van der Ven PF ; Stenzel W ; Schuelke M | 2016Article
Abstract no. CO0217 OBJECTIVE: The "quality of life in neuromuscular disease" questionnaire (QoL-NMD) is a new health-related quality of life measurement tool specifically designed for patients with a slowly-progressive neuromuscular disease wi[...]Article
Tiffreau V, Auteur ; Tiffreau V ; Kopciuch F ; Thevenon A ; Rannou F ; Hachulla E ; Thoumie P | 2016Abstract no. CO020 OBJECTIVE: To evaluate the medium-term functional impact and effect on quality of life of a standardized rehabilitation programme in patients with polymyositis and dermatomyositis. MATERIALS/PATIENTS AND METHODS: Design: a mu[...]Article
Claire C, Auteur ; Martel M ; Fortin S ; Raymond MJ ; Veilleux LN ; D'Arcy S ; Lemay M | 2016Poster no. PO0103 OBJECTIVE: Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) is a hereditary peripheral neuropathy and belongs to neuromuscular diseases. CMT affects motor function of children, but its clinical expressions are heterogeneous and it could also[...]Article
Sauvagnac-Quera R, Auteur ; Vabre C ; Azzi V ; Tirolien S ; Leiba N ; Poisson F ; Miladi L ; Carlier R ; Glorion C ; Leclair D ; Estournet B ; Quijano Roy S | 2016Abstract no. CO0266 OBJECTIVE: To evaluate the effectiveness of use of Garches Brace (GB) on prevention and treatment of scoliosis and its impact on quality of life, in a group of patients with spinal muscular atrophy (SMA) type Ib. MATERIAL/PA[...]Article
Poster no. PO0140 OBJECTIVE: Neuromuscular diseases (NMD) are frequently characterized by a progressive clinical course leading to disability, which has an impact also on the quality of life. To date, there is no evidence if the severity of dis[...]Article
Hamonet-Torny J, Auteur | 2016Abstract no. CO014 OPINION/FEEDBACK: INTRODUCTION: Despite of the politique for social inclusion leaded since the last decade, many specialized institutions for disabled children remained in France. This institutional field is varied and hetero[...]Thèse/Mémoire
Biglione S, Auteur | 2016L’accompagnement est une pratique protéiforme et transversale. Aujourd’hui l’accompagnement se définit comme un processus d’intervention sociale où le sujet doit avant tout être l’acteur de son propre changement. En ce sens, les politiques actue[...]Article
Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Carrasco L ; Cornier V | 2016Lucie Carrasco est une créatrice de mode qui a habillé plusieurs vedettes, a fait défiler des mannequins très connus. Lucie à la conquête de l'Ouest est aussi une émission de télé-réalité consacrée à sa traversée aux Etats-Unis... en fauteuil ro[...]Article
Landfeldt E, Auteur ; Lindgren P ; Bell C ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2016Comment in: Quality of life in Duchenne muscular dystrophy: the disability paradox. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Pangalila R, Auteur | 2016Comment on: Health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy: a multinational, cross-sectional study. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Schara U, Auteur | 2016Comment on: Parent-reported multi-national study of the impact of congenital and childhood onset myotonic dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Johnson NE, Auteur ; Ekstrom AB ; Campbell C ; Hung M ; Adams HR ; Chen W ; Luebbe E ; Hilbert JE ; Moxley RT ; Heatwolle CR | 2016Comment in: Congenital and childhood-onset myotonic dystrophy: importance of long-term data in natural history. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Thèse/Mémoire
Dany A, Auteur | 2016Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est[...]Livre
Article
Padua L, Auteur ; Pazzaglia C ; Pareyson D ; Schenone A ; Aiello A ; Fabrizi GM ; Cavallaro T ; Santoro L ; Manganelli F ; Gemignani F ; Vitetta F ; Quattrone A ; Mazzeo A ; Russo M ; Vita G | 2016Article
Article
Van Ruiten HJ, Auteur ; Marini Bettolo C ; Cheetham T ; Eagle M ; Lochmuller H ; Straub V ; Bushby K ; Guglieri M | 2016Article
Rapin A, Auteur ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Mahmoudi R ; Toussaint-Thorin M ; Boyer FC | 2016Livre
Rigaux A, Auteur ; Piloti V ; Ancet P ; Dayan C ; Vuillerot C ; Darnaud T ; Portalier S ; Vuillerot C ; Belvegue V | 2016Article
Radovanovic S, Auteur ; Peric S ; Savic-Pavicevic D ; Dobricic V ; Pesovic J ; Kostic V ; Rakocevic-Stojanovic V | 2016Livre
Le Guide Néret pour les personnes handicapées tient compte d’une législation en continuelle évolution et des nombreux mouvements et créations d’établissements. Complet et pratique, ce guide comprend près de 16 000 coordonnées d’établissements :[...]Article
Rodríguez Cruz PM, Auteur ; Belaya K ; Basiri K ; Sedghi M ; Farrugia ME ; Holton JL ; Liu WW ; Maxwell S ; Petty R ; Walls TJ ; Kennett R ; Pitt M ; Sarkozy A ; Parton M ; Lochmuller H ; Muntoni F ; Palace J ; Beeson D | 2016Comment in: Is the serum creatine kinase level elevated in congenital myasthenic syndrome? [J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2016]Article
Article
Article
Pignolo RJ ; Bedford Gay C ; Liljesthrom M ; Durbin-Johnson BP ; Shore EM ; Rocke DM ; Kaplan FS | 2016Article
Article
Article
Gungor D, Auteur ; Kruijshaar ME ; Plug I ; Rizopoulos D ; Reuser AJ ; Kanters TA ; Wens SC ; Reuser AJ ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT | 2016Article
Sentner CP, Auteur ; Hoogeveen IJ ; Weinstein DA ; Santer R ; Murphy E ; McKiernan PJ ; Steuerwald U ; Beauchamp NJ ; Taybert J ; Laforet P ; Petit FM ; Hubert A ; Labrune P ; Smit GP ; Derks TG | 2016Article
Landfeldt E, Auteur ; Lindgren P ; Bell CF ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2016Article
Valle KL, Auteur ; Davidson ZE ; Kennedy RA ; Ryan MM ; Carroll KM | 2016Comment in: Complementary therapies that do not include respiratory therapies are a very small part of the story. [J Pediatr Rehabil Med. 2016] Authors' Response to Commentary. [J Pediatr Rehabil Med. 2016]Article
Article
Rakocevic-Stojanovic V, Auteur ; Peric S ; Paunic T ; Pesovic J ; Vujnic M ; Peric M ; Nikolic A ; Lavrnic D ; Savic Pavicevic D | 2016Article
Fakhry V ; Descamps J | 01/2016Le sujet dépendant, en situation de handicap moteur, forme avec le soignant une dyade singulière.Article
Gedda M ; Le Berre R ; Lombard M ; Chapotte M | 2016Le deuil comme épreuve de la relation : une approche philosophique de la perte Substituer ou faire naître : la question du deuil et du premier objet d’amour L’endeuillé : victime d’un rapt à l’enjeu phallique – Nouvelles théories de J. Allouch[...]Article
Bankolé LC, Auteur ; Millet GY ; Temesi J ; Bachasson D ; Ravelojaona M ; Wuyam B ; Verges S ; Ponsot E ; Antoine JC ; Kadi F ; Féasson L | 2016Reco PNDS
Guide à l'intention des professionnels de santé. La loi du 2 février 2016 modifie les dispositions relatives à la fin de vie : des droits renforcés et des droits nouveaux pour les personnes malades et les personnes en fin de vie. Chacun peut ex[...]Article
Vanlander AV, Auteur ; Muino Mosquera L ; Panzer J ; Deconinck T ; Smet J ; Seneca S ; Van Dorpe J ; Ferdinande L ; Ceuterick-de Groote C ; De Jonghe P ; van Coster R ; Baets J | 2016Article
Chung J ; Smith AL ; Hugues SC ; Niizawa G ; Abdel Hamid HZ ; Naylor EW ; Hughes T ; Clemens PR | 2016Article
Connolly AM, Auteur ; Florence JM ; Zaidman CM ; Golumbek PT ; Mendell JR ; Flanigan KM ; Karachunski PI ; Day JW ; McDonald CM ; Darras BT ; Kang PB ; Siener CA ; Gadeken RK ; Anand P ; Schierbecker JR ; Malkus EC ; Lowes LP ; Alfano LN ; Johnson L ; Nicorici A ; Kelecic JM ; Quigley J ; Pasternak AE ; Miller JP | 2016Article
De Fuenmayor Fernandez de la Hoz CP, Auteur ; Dominguez Gonzalez C ; Gonzalo-Martinez JF ; Esteban-Perez J ; Fernandez-Marmiesse A ; Arenas J ; Martin MA ; Hernandez Lain A | 2016Article
Kruitwagen-van Reenen ET, Auteur ; Wadman RI ; Visser-Meily JM ; van den Berg LH ; Schroder C ; van der Pol WL | 2016Article
Giovannetti AM, Auteur ; Pasanisi MB ; Cerniauskaite M ; Bussolino C ; Leonardi M ; Morandi L | 2016Article
Burns TM, Auteur ; Sadjadi R ; Utsugisawa K ; Gwathmey KG ; Joshi A ; Jones S ; Bril V ; Barnett C ; Guptill JT ; Sanders DB ; Hobson-Webb L ; Juel VC ; Massey J ; Gable KL ; Silvestri NJ ; Wolfe G ; Cutter G ; Nagane Y ; Murai H ; Masuda M ; Farrugia ME ; Carmichael C ; Birnbaum S ; Hogrel JY ; Nafissi S ; Fatehi F ; Ou C ; Liu W ; Conaway M | 2016Article
Zanigni S, Auteur ; Evangelisti S ; Giannoccaro MP ; Oppi F ; Poda R ; Giorgio A ; Testa C ; Manners DN ; Avoni P ; Gramegna LL ; de Stefano N ; Lodi R ; Tonon C ; Liguori R | 2016Article
Baldanzi S, Auteur ; Cecchi P ; Fabbri S ; Pesaresi I ; Simoncini C ; Angelini C ; Bonuccelli U ; Cosottini M ; Siciliano G | 2016Article
Chiriboga CA, Auteur ; Swoboda KJ ; Darras BT ; Iannaccone ST ; Montes J ; de Vivo DC ; Norris DA ; Bennett CF ; Bishop KM | 2016Comment in: Spinal muscular atrophy: A preliminary result toward new therapy. [Neurology. 2016]Article
Ebbink BJ, Auteur ; Poelman E ; Plug I ; Lequin MH ; van Doorn PA ; Aarsen FK ; van der Ploeg AT ; van den Hout JM | 2016Article
Pasnoor M, Auteur ; He J ; Herbelin L ; Burns TM ; Nations S ; Bril V ; Wang AK ; Elsheikh BH ; Kissel JT ; Saperstein D ; Shaibani JA ; Jackson C ; Swenson A ; Howard Jr JF ; Goyal N ; David W ; Wicklund M ; Pulley M ; Becker M ; Mozaffar T ; Benatar M ; Pazcuzzi R ; Simpson E ; Rosenfeld J ; Dimachkie MM ; Statland JM ; Barohn RJ | 2016Article
O'Grady GL, Auteur ; Verschuuren C ; Yuen M ; Webster R ; Menezes M ; Fock JM ; Pride N ; Best HA ; Benavides Damm T ; Turner C ; Lek M ; Engel AG ; North KN ; Clarke NF ; Macarthur DG ; Kamsteeg EJ ; Cooper ST | 2016Article
Johnson NE, Auteur ; Butterfield R ; Berggren K ; Hung M ; Chen W ; DiBella D ; Dixon M ; Hayes H ; Pucillo E ; Bounsanga J ; Heatwole C ; Campbell C | 2016Article
Griggs RC, Auteur ; Miller JP ; Greenberg CR ; Fehlings DL ; Pestronk A ; Mendell JR ; Moxley RT 3rd ; King W ; Kissel JT ; Cwik V ; Vanasse M ; Florence JM ; Pandya S ; Dubow JS ; Meyer JM | 2016Article
Messina S, Auteur ; Vita GL ; Sframeli M ; Mondello S ; Mazzone E ; D'Amico A ; Berardinelli A ; La Rosa M ; Bruno C ; Distefano MG ; Baranello G ; Barcellona C ; Scutifero M ; Marcato S ; Palmieri A ; Politano L ; Morandi L ; Mongini T ; Pegoraro E ; D'Angelo MG ; Pane M ; Rodolico C ; Minetti C ; Bertini E ; Vita G ; Mercuri E | 2016Article
Zamani G, Auteur ; Zamani G ; Heidari M ; Azizi Malamiri R ; Ashrafi MR ; Mohammadi M ; Shervin Badv R ; Hosseini SA ; Salehi S ; Shahrokhi A ; Qorbani M ; Fathi MR | 2016Article
Article
Article
Papa R, Auteur ; Madia F ; Bartolomeo D ; Trucco F ; Pedemonte M ; Traverso M ; Broda P ; Bruno C ; Zara F ; Minetti C ; Fiorillo C | 2016Thèse/Mémoire
Miard C, Auteur | 2016Les maladies neuromusculaires touchent toute partie des nerfs et des muscles, la plupart sont d’origine génétique. La sarcoglycanopathie en fait partie, elle appartient au groupe hétérogène des dystrophies musculaires des ceintures qui touchent,[...]Article
Dogan C, Auteur ; De Antonio M ; Hamroun D ; Varet H ; Fabbro M ; Rougier F ; Amarof K ; Arne Bes MC ; Bedat-Millet AL ; Behin A ; Bellance R ; Bouhour F ; Boutte C ; Boyer F ; Salort-Campana E ; Chapon F ; Cintas P ; Desnuelle C ; Deschamps R ; Drouin-Garraud V ; Ferrer X ; Gervais-Bernard H ; Ghorab K ; Laforet P ; Magot A ; Magy L ; Menard D ; Minot MC ; Nadaj-Pakleza A ; Pellieux S ; Pereon Y ; Preudhomme M ; Pouget J ; Sacconi S ; Sole G ; Stojkovic T ; Tiffreau V ; Urtizberea JA ; Vial C ; Zagnoli F ; Caranhac G ; Bourlier C ; Riviere G ; Geille A ; Gherardi RK ; Eymard B ; Puymirat J ; Katsahian S ; Bassez G | 2016Article
Serra L, Auteur ; Cercignani M ; Bruschini M ; Cipolotti L ; Mancini M ; Silvestri G ; Petrucci A ; Bucci E ; Antonini G ; Licchelli L ; Spanò B ; Giacanelli M ; Caltagirone C ; Meola G ; Bozzali M | 2016Article
Livre
La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies men[...]Article
Tarnopolsky M, Auteur ; Katzberg H ; Petrof BJ ; Sirrs S ; Sarnat HB ; Myers K ; Dupré N ; Dodig D ; Genge A ; Venance SL ; Korngut L ; Raiman J ; Khan A | 2016Article
Cavazza M ; Kodra Y ; Armeni P ; De Santis M ; Lopez-Bastida J ; Linertova R ; Oliva-Moreno J ; Serrano-Aguilar P ; Posada-de-la-Paz M ; Taruscio D ; Schieppati A ; Iskrov G ; Pentek M ; von der Schulenburg JM ; Kanavos P ; Chevreul K ; Persson U ; Fattore G | 2016Brève
Rapport institutionnel
Les PEP, Auteur | 12/2015L’objectif scientifique de cette enquête consiste à prendre la mesure des questions posées par la transition du modèle institutionnel français vers un modèle d’accompagnement des parcours personnalisés des personnes en situation de handicap. C[...]Article
Magadoux S | 5/11/2015En 2005, l'hôpital Toulouse-Rangueil a été pionnier du concept "clinique du positionnement et de la mobilité". Aujourd'hui, l'unité entend prouver que les masseurs-kinésithérapeutes sont indispensables à l'approche pluridisciplinaire et à la con[...]Article
Roy C ; Gargiulo M | 11/2015Avec l'arrivée du fauteuil roulant, votre enfant entre dans le monde du handicap visible. Entre la perte angoissante de la marche et la reconquête d'une liberté, comment passer ensemble et avec les professionnels, cette étape difficile ?Article
Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C | 11/2015Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup [...]Article
Préfol AC | 11/2015Comme avec n'importe quel enfant, arrive (vite) un jour où ce délicat sujet doit être abordé : Handicapé ou pas, votre enfant a une sexualité. Comment vous y prendre ? Quelques conseils pour trouver le ton et l'attitude justes.VLM
Les personnes souffrant de maladies neuromusculaires sont plus sensibles aux effets du froid. Leurs pieds et leurs mains ont tendance à se refroidir rapidement, les empêchant parfois de pouvoir utiliser le joystick de leur fauteuil roulant, ou m[...]VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]Article
Jaouen M | 10/2015Comme les autres, les employeurs du secteur social et médico-social sont de plus en plus confrontés à la situation de professionnels qui sont également aidants familiaux. Un enjeu pour les directions qui dépasse largement la seule gestion des ca[...]Article
Pelentsov L ; Laws TA ; Esterman AJ | 10/2015Disability and Health Journal has published a study identifying the supportive care needs of parents with a child with rare diseases, irrespective of condition. The authors conducted a scoping study of 29 studies, examining the research literatu[...]Livre
Blu N, Auteur ; Déon B, Auteur ; Diallo J, Auteur ; Gonin C, Auteur ; Lemonnyer L, Auteur | Saint-Denis le Gast [France] : Eclas | 10/2015Pour de jeunes enfants Souricette est toute contente de l'arrivée de son petit frère. Mais très vite tout son univers est chamboulé, lorsqu'on découvre que Bébé est atteint d'une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir. Conçu[...]Article
Article
Jeanne E | 09/2015S'il existe une discipline très tendance, c'est bien le yoga. Mais, au-delà du phénomène de mode, en quoi peut-elle aider les personnes handicapées ?Article
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 167. L'annonce, comme si c'était hier ? (Dossier)
Préfol AC | 09/2015"Un moment fondateur". Ainsi parle-t-on généralement de l'annonce du handicap. Mais lorsque le moment s'achève, qu'en est-il de son souvenir les jours, les mois et les années qui suivent ? La blessure ouverte par les mots prononcés a-t-elle cica[...]Article
Malo I | 09/2015Parce que la maison n'était plus adaptée au handicap de Hugo, 9 ans, atteint de leucodystrophie, ses parents ont fait le choix de réaménager le sous-sol. Le petit garçon peut circuler librement et le quotidien de toute la famille est amélioré.Article
Malo I | 09/2015Vous aviez un mauvais pressentiment mais c'est sûr maintenant : ça ne colle pas. Réagissez !Article
Malo I | 09/2015Le secteur public (aussi) est à la recherche de candidats en situation de handicap. Où postuler ?Article
Viallet JB | 09/2015On a le temps, notre enfant n'a que 10 ans. Faut-il déjà imaginer sa vie d'adulte ? Voici des informations pratiques pour anticiper tranquillement l'avenir et rester serein.Article
Delhon L | 09/2015Depuis que les risques psychosociaux ont été intégrés dans les plans de santé au travail, la mesure de la qualité de vie au travail est devenue une priorité dans de nombreuses entreprises. Mais les différents indicateurs utilisés s'intéressent s[...]Article
Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]VLM
La majorité des utilisateurs de fauteuils roulants connaissent des troubles posturaux qui nuisent souvent à leur qualité de vie. Pour les prévenir l'AFM-Téléthon a créé la clinique du positionnement et de la mobilité. - Focus Un réseau posi[...]VLM
Lors des journées des familles, le 13 juin dernier, les psychologues Marcela Gargiulo (Institut de myologie) et Christian Réveillère (AFM-Téléthon) ont animé un groupe de parole "Parler entre nous" pour les jeunes de 12-25 ans. L'occasion de mie[...]VLM
C'est l'histoire de deux soeurs, Elodie et Magalie Lard, toutes deux atteintes de myopathie des ceintures. Diagnostiquées à l'adolescence, elles n'ont jamais laissé la maladie dicter leur vie. Sportives dans l'âme, elles ont imaginé Myolib, pour[...]Multimédia
Korff Sausse S, Auteur | 28/08/2015Il y a un domaine qui a connu une évolution considérable depuis 30 ans, celui du handicap. Simone Korff-Sauss, psychologue et psychanalyste, se propose de retracer les enjeux et les étapes de cette évolution.Article
Pousada García T ; Groba González B ; Nieto Rivero L ; Pereira Loureiro J ; Díez Villoria E | 17/07/2015Rapport institutionnel
A la veille du dixième l’anniversaire de la CNSA, la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de l’Assemblée nationale s’est penchée pendant toute l’année 2014 sur notre établissement et la mise [...]Article
Dany A ; Barbe C ; Rapin A ; Reveillere C ; Hardouin JB ; Morrone I ; Wolak-Thierry A ; Drame M ; Calmus A ; Sacconi S ; Bassez G ; Tiffreau V ; Richard I ; Gallais B ; Prigent H ; Taiar R ; Jolly D ; Novella JL ; Boyer FC | 04/07/2015Article
Robert-Géraudel A | 07/2015Le cheval est le médiateur de thérapies adaptées à tous types de handicap. En selle, à pied ou en fauteuil, elles apportent un bien-être et révèlent des potentiels.Article
Malo I ; Mallet A ; Thomas MG ; Trappeniers E | 07/2015La naissance d'un enfant handicapé, l'annonce de sa maladie atteint toute la famille : Les frères et soeurs de votre enfant, mais aussi ses oncles, tantes, et ses cousins .... Parce que le handicap secoue les branches de l'arbre (généalogique), [...]Article
Préfol AC | 07/2015A quoi sert une tablette pour l'enfant ? On peut jouer, se distraire mais aussi apprendre avec elle. Ce sont des spécialistes de la pédagogie qui l'affirment.Article
07/2015Au-delà de simples chiffres, les tests d'intelligence facilitent le travail des professionnels. Ils sont une aide au diagnostic et permettent, s'ils sont bien utilisés, d'améliorer la prise en charge de l'enfant.Article
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Heatwole C ; Bode R ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Eichinger K ; Hilbert JE ; Logigian E ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Pandya S ; Puwanant A ; Rothrock N ; Thornton C ; Vickrey BG ; Victorson D ; Moxley RT | 04/06/2015Article
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Dans la dystrophie myotonique de Steinert et la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH), l'atteinte musculaire peut empêcher le visage d'exprimer ses émotions. Une entrave dans le rapport à l'autre ? Ce sont des personnes qui, toute leur vie, s[...]VLM
Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]Article
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Maurice S | 8/05/2015A Cambrai, dans le Nord, le réseau Handimômes fédère les structures multiaccueil du territoire afin de proposer la meilleure prise en charge possible aux jeunes enfants en situation de handicap. Les professionnels de la petite enfance ont été fo[...]Article
Sevestre A ; Seuret F | 05/2015Comment vivre avec 1000 euros par mois ou moins ? La réponse est simple : difficilement. Confrontées à la montée de la précarité, les personnes handicapées partagent ce triste état de fait avec les 8,5 millions de Français en dessous du seuil de[...]Article
Malo I | 05/2015Depuis un an, un enfant de 9 ans, atteint d'un handicap moteur, bénéficie de l'intervention d'un SESSAD. les rééducations et l'accompagnement pédagogique s'effectuent à l'école, une éducatrice spécialisée intervient au domicile.Article
Préfol AC | 05/2015La différence est une sacrée barrière qu'on ne franchit pas aisément. Celle du handicap effraie, que l'on soit d'un côté ou de l'autre, et les rencontres que l'on souhaite à son enfant ne se font pas toujours spontanément. Alors, parfois on forc[...]Article
Couybes M ; Luthereau A ; Charvet A ; Desportes G ; Brown MC | 05/2015Chaque créateur d'entreprise est amené à rencontrer des difficultés. Mais pour les 71600 travailleurs indépendants handicapés, la situation du handicap peut les amplifier, que ce soit du patron de PME au praticien bien-être. Ceux-ci sont confro[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]Article
Cette bibliographie a été réalisée à l'occasion de la publication de l'avis du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé sur la "Vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Question de l'assistance[...]