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psychologieSynonyme(s)psychologie (TG) PSYCHOLOGY |
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Whalen S ; Viaux-Savelon S ; Pham A ; Heron D ; Mitanchez D | 2018Cet article développe les enjeux de la consultation de génétique en néonatalogie. Environ 3 % des enfants naissent avec une malformation congénitale, ou un symptôme pouvant révéler une maladie génétique. Un avis génétique peut être demandé en ma[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Pasquier L | 2018Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision)prend une place [...]Article
Ayme S | 2018Les maladies génétiques sont restées très longtemps des maladies considérées comme intraitables, si ce n’est pour atténuer les effets des symptômes les plus invalidants. Elles ont été longtemps négligées par l’industrie pharmaceutique,du fait de[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]Article
Houdayer F | 2018Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l’illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Reco PNDS
Ce guide traite des aspects "médicaux" d'une Dystrophie musculaire de Duchenne, tout en gardant à l'esprit que les aspects médicaux ne font pas tout en terme de qualité de vie. L'idée est qu'en minimisant les problèmes médicaux, votre enfant peu[...]Article
Portaro S, Auteur ; Calabrò RS ; Bramanti P ; Silvestri G ; Torrisi M ; Conti-Nibali V ; Caliri S ; Lunetta C ; Alagna B ; Naro A ; Bramanti A | 2018Article
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Hijikata Y, Auteur ; Katsuno M ; Suzuki K ; Hashizume A ; Araki A ; Yamada S ; Inagaki T ; Ito D ; Hirakawa A ; Kinoshita F ; Gosho M ; Sobue G | 2018Article
Braz NFT, Auteur ; Rocha NP ; Vieira ELM ; Barbosa IG ; Gomez RS ; Kakehasi AM ; Teixeira AL | 2018Article
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McDonald CM, Auteur ; Henricson EK ; Abresch RT ; Duong T ; Joyce NC ; Hu F ; Clemens PR ; Hoffman EP ; Cnaan A ; Gordish Dressman H | 2018Comment in: How glucocorticoids change life in Duchenne muscular dystrophy. [Lancet. 2018]Article
Guber RD, Auteur ; Kokkinis AD ; Schindler AB ; Bendixen RM ; Heatwole CR ; Fischbeck KH ; Grunseich C | 2018Article
Hunter M, Auteur ; Johnson NE | 2018Comment on: A multicenter, retrospective medical record review of X-linked myotubular myopathy: The recensus study. [Muscle Nerve. 2018]Article
Graham CD, Auteur ; Kemp S ; Radakovic R ; Kapur N | 2018Comment on: Cognitive impairment and quality of life in patients with myotonic dystrophy type 1. [Muscle Nerve. 2018]Article
Fujino H, Auteur ; Shingaki H ; Suwazono S ; Ueda Y ; Wada C ; Nakayama T ; Takahashi MP ; Imura O ; Matsumura T | 2018Comment in: Clinical neuropsychology in the management of myotonic dystrophy. [Muscle Nerve. 2018]Article
Rider LG, Auteur ; Aggarwal R ; Machado PM ; Hogrel JY ; Reed AM ; Christopher Stine L ; Ruperto N | 2018Article
Battini R, Auteur ; Chieffo D ; Bulgheroni S ; Piccini G ; Pecini C ; Lucibello S ; Lenzi S ; Moriconi F ; Pane M ; Astrea G ; Baranello G ; Alfieri P ; Vicari S ; Riva D ; Cioni G ; Mercuri E | 2018Article
Fiorentino G, Auteur ; Esquinas AM | 2018Comment in: Non-invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilation versus quality of life perspective. [Neuromuscul Disord. 2018] Comment on: Factors influencing compliance with non-invasive ventilation at[...]Article
Vicari S, Auteur ; Piccini G ; Mercuri E ; Battini R ; Chieffo D ; Bulgheroni S ; Pecini C ; Lucibello S ; Lenzi S ; Moriconi F ; Pane M ; D'Amico A ; Astrea G ; Baranello G ; Riva D ; Cioni G ; Alfieri P | 2018Reco PNDS
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]Article
van Vliet J, Auteur ; Tieleman AA ; Verrips A ; Timmerman H ; van Dongen RTM ; van Engelen BGM ; Wilder-Smith OHG | 2018Article
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Birnbaum S, Auteur ; Hogrel JY ; Porcher R ; Portero P ; Clair B ; Eymard B ; Demeret S ; Bassez G ; Gargiulo M ; Louet E ; Berrih-Aknin S ; Jobic A ; Aegerter P ; Thoumie P ; Sharshar T | 2018Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Expert ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Article
Kraya T, Auteur ; Neumann L ; Paelecke-Habermann Y ; Deschauer M ; Stoevesandt D ; Zierz S ; Watzke S | 28/12/2017Article
Kherdjemil S | 15/12/2017Ce dispositif s'adresse aux personnes handicapées sans solution d'accompagnement, afin de leur assurer un parcours de vie sans rupture. Retour sur cette démarche qui doit être généralisée au 1er janvier 2018.Article
Angeard N, Auteur ; Huerta E ; Jacquette A ; Cohen D ; Xavier J ; Gargiulo M ; Servais L ; Eymard B ; Heron D | 15/12/2017VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 12/2017La consultation orthopédique en trois étapes : - A quelle fréquence ? la consultation doit être régulière : chez l'enfant : une à deux fois par an ; chez l'adulte, tous les deux ans - Où consulter ? Une liste des consultations pluridisciplina[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.Article
Geray I ; Persello W | 10/2017La chaire Unesco "Santé sexuelle et droits humains" est à l'origine du colloque "Santé sexuelle et handicap" qui a eu lieu en septembre dernier. ingrid Geray, avocate, membre du comité exécutif de la chaire, nous explique pourquoi celle-ci porte[...]Article
Sa S | 10/2017Créées en 2005, les directives anticipées ont vu leur statut renforcé par une loi du 2 février 2016. Permettant à une personne de dicter ses volontés sur les traitements ou actes médicaux en cas d'accident ou de maladie grave, ces directives son[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Une thérapie génique dans la maladie de Sanfilippo de type B a apporté un bénéfice sur l'évolution cognitive de quatre jeunes malades. Les études précliniques et l'essai clinique qui vient de se dérouler ont été soutenus par l'AFM-Téléthon à hau[...]Article
Bègue B ; Wendland J | 01/09/2017De nombreux enfants grandissent avec un parent malade ou handicapé. Une situation dont on parle peu mais qui n'est pas sans conséquences sur leur construction. Cependant, selon la psychologue Jacqueline Wendland, qui a codirigé un livre sur le s[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Letellier S ; Viry M | 09/2017Maxime Viry s'est heurté à un monde professionnel réticent face au handicap. Lorsqu'il rencontre l'univers des start-up, il se lance dans l'aventure. Un pari osé mais gagné.Article
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Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]Article
Goizet C, Auteur | 06/2017Après cinq années sans participer à l'AAN, quelle surprise pour moi de constater autant de changements dans l'organisation générale du congrès ! L'évolution vers une augmentation du nombre de sessions pédagogiques au détriment des sessions scien[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2017En septembre dernier, le groupe d'intérêt sur la myopathie facio-scapulo-humérale (GIFSH) a mené une grande enquête sur la fatigue auprès de 170 personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). 97 d'entre elles ont répondu à ce que[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Clot-Faybesse O ; Robert-Géraudel A | 05/2017Problèmes dentaires : difficile de se faire soigner. Manque d'accessibilité des cabinets, de praticiens formés, de matériels adaptés... Sans oublier la question du coût de certains actes (prothèses, implant...) pouvant aller du simple au triple,[...]Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]Article
Rigaux A, Auteur ; Piloti V ; Alric LA ; Garcin-Marrou B ; Ancet P ; Durif-Varembont JP | Reseau APIC | 17/03/2017BILAN 2016 APIC : présentation et état des lieux en 2016. (page 2) Entre l’intime et la transparence, quelle place pour l’expression du désir ? (page 8) Présentation du ceRHes : Centre Ressources Handicaps et Sexualités (page 22) Acceptabili[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 03/2017Sport doux et complet, la natation est accessible à tous. Loisir, activité de bien-être, complément de rééducation, compétition... ses avantages sont multiples et ses bénéfices physiques et psychiques importants.Article
Malo I | 03/2017Votre enfant ronfle, vous avez l'impression qu'il passe de mauvaises nuits et devient particulièrement irritable dans la journée ? Il souffre peut-être d'apnées du sommeil.Article
Malo I | 03/2017Qu'apprennent au juste les enfants dans un Centre d'éducation motrice (CEM) ? Suivent-ils de vrais cours malgré l'omniprésence des soins ? Voici un reportage à Lyon dans un établissement de la Fondation Richard, photographies à l'appui.Article
Monchanin D | 03/2017L'entourage (et la famille proche en premier lieu) apporte beaucoup aux parents , mais les déçoit aussi beaucoup lorsqu'il tourne le dos... Et s'il s'agissait parfois d'un malentendu ? Nous avons discuté avec quatre mamans, un papa, et une grand[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Article
Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2017En utilisant la respiration contrôlée, la visualisation d'images positives et apaisantes, la sophrologie apporte une détente importante, permet de lutter contre le stress, et de diminuer les douleurs.Article
Colozzi C ; Seuret F ; Descamps E ; Di Chiappari V | 01/2017Avoir une vie sociale, cela peut sembler banale. Cependant, nombre de personnes en situation de handicap sont ou se sentent coupées des autres. Pourtant, les loisirs permettent de retisser des liens. En effet, les activités sportives, artistique[...]Article
Kanters TA, Auteur ; van der Ploeg AT ; Kruijshaar ME ; Rizopoulos D ; Redekop WK ; Rutten-Van Mölken MP ; Hakkaart-van Roijen L | 2017Article
Schoser B, Auteur ; Fong E ; Geberhiwot T ; Hughes D ; Kissel JT ; Madathil SC ; Orlikowski D ; Polkey MI ; Roberts M ; Tiddens HA ; Young P | 2017Article
Ryder S, Auteur ; Leadley RM ; Armstrong N ; Westwood M ; de Kock S ; Butt T ; Jain M ; Kleijnen J | 2017Article
Paunic T, Auteur ; Peric S ; Parojcic A ; Savic-Pavicevic D ; Vujnic M ; Pesovic J ; Basta I ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2017Article
Peric S, Auteur ; Heatwole C ; Durovic E ; Kacar A ; Nikolic A ; Basta I ; Marjanovic A ; Stevic Z ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2017Article
Osborn DP, Auteur ; Pond HL ; Mazaheri N ; Dejardin J ; Munn CJ ; Mushref K ; Cauley ES ; Moroni I ; Pasanisi MB ; Sellars EA ; Hill RS ; Partlow JN ; Willaert RK ; Bharj J ; Malamiri RA ; Galehdari H ; Shariati G ; Maroofian R ; Mora M ; Swan LE ; Voit T ; Conti FJ ; Jamshidi Y ; Manzini MC | 2017Article
Wiessner M, Auteur ; Roos A ; Munn CJ ; Viswanathan R ; Whyte T ; Cox D ; Schoser B ; Sewry C ; Roper H ; Phadke R ; Marini Bettolo C ; Barresi R ; Charlton R ; Bonnemann CG ; Abath Neto O ; Reed UC ; Zanoteli E ; Araújo Martins Moreno C ; Ertl-Wagner B ; Stucka R ; De Goede C ; Borges da Silva T ; Hathazi D ; Dell'Aica M ; Zahedi RP ; Thiele S ; Müller J ; Kingston H ; Muller S ; Curtis E ; Walter MC ; Strom TM ; Straub V ; Bushby K ; Muntoni F ; Swan LE ; Lochmuller H ; Senderek J | 2017Article
Yardeni M, Auteur ; Weisman O ; Mandel H ; Weinberger R ; Quarta G ; Salazar-Mendiguchía J ; Garcia-Pavia P ; Lobato-Rodríguez MJ ; Simon LF ; Dov F ; Arad M ; Gothelf D | 2017Article
Cabada T, Auteur ; Iridoy M ; Jerico I ; Lecumberri P ; Seijas R ; Gargallo A ; Gomez M | 2017Article
Baldanzi S, Auteur ; Ricci G ; Bottari M ; Chico L ; Simoncini C ; Siciliano G ; Gabriele S | 2017Article
Tiffreau V, Auteur ; Rannou F ; Kopciuch F ; Hachulla E ; Mouthon L ; Thoumie P ; Sibilia J ; Drumez E ; Thevenon A | 2017Article
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Feldon M, Auteur ; Farhadi PN ; Brunner HI ; Itert L ; Goldberg B ; Faiq A ; Wilkerson J ; Rose KM ; Rider LG ; Miller FW ; Giannini EH | 2017Reco PNDS
Behavioural and locomotor measurements are important parameters that help to define the phenotypes of mice with neuromuscular disorders such as muscular dystrophies. These assessments are done in an open field Plexiglas chamber equipped with mul[...]Article
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Okkersen K, Auteur ; Buskes M ; Groenewoud J ; Kessels RPC ; Knoop H ; van Engelen B ; Raaphorst J | 2017Article
Huchon V | 01/2017Vous aviez rêvé d'une petite fille. Mais pas qu'elle serait handicapée... Dès lors, allez-vous vous projeter de la même manière ? et Part-elle forcément dans la vie avec les mêmes chances qu'un petit garçon ?Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
Suzat J | 01/2017Lorsque l'enfant est sujet à la dénutrition, ou à la déshydratation, les repas d'oiseau ne sont pas bons pour sa santé. Et pourquoi pas une double ration d'autonomie ? Vous pouvez également demander conseil à votre médecin, qui vous orientera si[...]Article
Cornier V | 01/2017Exclus du système scolaire pour cause de handicap, beaucoup d'enfants perdent toute possibilité de se construire un avenir. Grâce à Handicap International, deux enfants, l'un atteint de myopathie et l'autre infirme moteur cérébral ont pu découv[...]Article
Wei Y, Auteur ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Reveillere C ; Calmus A ; Tiffreau V ; Morrone I ; Novella JL ; Jolly D ; Boyer FC | 2017Article
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Delhon L | 01/2017Les dispositifs d'accompagnement et de financement de la santé au travail diffèrent selon l'origine du handicap ou de la maladie. L'enquête Qualitravail propose des pistes d'acion pour une politique plus globale.Article
Meunier F ; Benhaeim JM | 01/2017Plébiscitée autant par les patients que par les praticiens, l'hypnose a une efficacité désormais reconnue, y compris pour certaines situations de handicap. Véritable outil thérapeutique, elle est de plus en plus utilisée, que ce soit en ville ou[...]Article
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Maroofian R, Auteur ; Riemersma M ; Jae LT ; Zhianabed N ; Willemsen MH ; Wissink-Lindhout WM ; Willemsen MA ; de Brouwer APM ; Mehrjardi MYV ; Ashrafi MR ; Kusters B ; Kleefstra T ; Jamshidi Y ; Nasseri M ; Pfundt R ; Brummelkamp TR ; Abbaszadegan MR ; Lefeber DJ ; van Bokhoven H | 2017Livre
Eid G, Auteur ; Vaginay D ; Siegrist D ; Vatré F ; Bodkin W | Lyon : Chronique sociale | Comprendre les personnes | 2017Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situ[...]Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
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Latimer R, Auteur ; Street N ; Conway KC ; James K ; Cunniff C ; Oleszek J ; Fox D ; Ciafaloni E ; Westfield C ; Paramsothy P | 2017Article
Otto C, Auteur ; Steffensen BF ; Højberg AL ; Barkmann C ; Rahbek J ; Ravens-Sieberer U ; Mahoney A ; Vry J ; Gramsch K ; Thompson R ; Rodger S ; Bushby K ; Lochmuller H ; Kirschner J | 2017Article
Koopman FS, Auteur ; Brehm MA ; Beelen A ; Voet N ; Bleijenberg G ; Geurts A ; Nollet F | 2017Article
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Spiridigliozzi GA, Auteur ; Keeling LA ; Stefanescu M ; Li C ; Austin S ; Kishnani PS | 2017Article
Papadopoulos C, Auteur ; Orlikowski D ; Prigent H ; Lacour A ; Tard C ; Furby A ; Praline J ; Sole G ; Hogrel JY ; De Antonio M ; Semplicini C ; Deibener-Kaminsky J ; Kaminsky P ; Eymard B ; Taouagh N ; Perniconi B ; Hamroun D ; Laforet P | 2017Article
Birnbaum S, Auteur ; Ghout I ; Demeret S ; Bolgert F ; Eymard B ; Sharshar T ; Portero P ; Hogrel JY | 2017Article
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Kasarskis EJ, Auteur | 2017Comment on: Dysphagia-related quality of life in oculopharyngeal muscular dystrophy: Psychometric properties of the SWAL-QOL instrument. [Muscle Nerve. 2017]Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Peric S, Auteur ; Rakocevic-Stojanovic V ; Mandic Stojmenovic G ; Ilic V ; Kovacevic M ; Parojcic A ; Pesovic J ; Mijajlovic M ; Savic-Pavicevic D ; Meola G | 2017Article
Takeuchi F, Auteur ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
Oliveira EF, Auteur ; Nacif SR ; Urbano JJ ; Silva AS ; Oliveira CS ; Perez EA ; Polaro MN ; Valerio BC ; Stirbulov R ; Insalaco G ; Oliveira AS ; Oliveira LV | 2017Comment in: Sleep evaluation in patients with myasthenia gravis. [Neuromuscul Disord. 2018]Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Article
Polido GJ, Auteur ; Barbosa AF ; Morimoto CH ; Caromano FA ; Favero FM ; Zanoteli E ; Reed UC ; Voos MC | 2017Article
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Boentert M, Auteur | 2017Comment on: Effects of 1-month withdrawal of ventilatory support in hypercapnic myotonic dystrophy type 1. [Respirology. 2017]Article
O'Donoghue FJ, Auteur ; Borel JC ; Dauvilliers Y ; Levy P ; Tamisier R ; Pépin JL | 2017Comment in: Dissecting the benefits of long-term non-invasive ventilation in patients with distinct neuromuscular disorders. [Respirology. 2017]Article
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Doorenweerd N, Auteur ; Mahfouz A ; van Putten M ; Kaliyaperumal R ; T' Hoen PAC ; Hendriksen JGM ; Aartsma Rus AM ; Verschuuren JJGM ; Niks EH ; Reinders MJT ; Kan HE ; Lelieveldt BPF | 2017Reco PNDS
Ce livret est à l'attention des professeurs en charge d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire.Article
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Hachulla E, Auteur ; Hachulla E ; Benveniste O ; Hamidou M ; Mouthon L ; Schleinitz N ; Lozeron P ; Léger JM ; Vial C ; Viala K | 2017Article
Tardieu M, Auteur ; Zerah M ; Gougeon ML ; Ausseil J ; de Bournonville S ; Husson B ; Zafeiriou D ; Parenti G ; Bourget P ; Poirier B ; Furlan V ; Artaud C ; Baugnon T ; Roujeau T ; Crystal RG ; Meyer C ; Deiva K ; Heard JM | 2017Comment in: Intracerebral gene therapy for mucopolysaccharidosis type IIIB syndrome. [Lancet Neurol. 2017] Neurodevelopmental disorders: Gene therapy for mucopolysaccharidosis shows promise. [Nat Rev Neurol. 2017]Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]VLM
Pour la première fois une étude au long cours montre qu'un entrainement physique effectué à domicile qui allie endurance et force est bénéfique pour les malades atteints de FSHD. A terme il pourrait être prescrit dans le cadre de la prise en cha[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Article
Picard A | 17/11/2016Différents clubs de plongée dans toute la France, et notamment en Bretagne, proposent d'emmener des enfants et adolescents en situation de handicap (mental ou physique) dans des sorties de plongée. Cela demande une bonne organisation, un suivi [...]Article
Pagneux F | 04/11/2016De plus en plus d'établissements et de services prennent en considération la dimension affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Mais il faut dépasser les bonnes intentions, et prendre en compte la formation des professionnel[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Livre
L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’an[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Livre
Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Article
11/2016Les équipes relais handicaps rares (ERHR) investissent le territoire métropolitain depuis janvier 2015. Chargées de faciliter les parcours complexes, elles recensent les ressources existantes et offrent parfois une solution aux établissements et[...]Multimédia
Reco PNDS
Charron P, Auteur ; Gargiulo M, Auteur ; Colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares (20/10/2016) | 20/10/2016Article
Le Laidier S ; Prouchandy P | 10/2016Dans une étude récemment publiée, la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale entend proposer, « pour la première fois, un regard sur les parcours à l’école primaire des élève[...]Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 745. Handicap : qui prendra soin de mon enfant après ma mort ?
Haslé A | 09/2016Tutelle, curatelle, institution, placement familial, qui pourra prendre soin de mon enfant handicapé après mon décès ? Comment lui transmettre mon patrimoine ? Les parents d'un enfant handicapé doivent, plus encore que les autres, assurer son av[...]Article
Colozzi C | 09/2016En situation de handicap depuis 1999, cette personne de 24 ans a créé Amabilis, une entreprise d'aide à domicile. Son objectif : Mettre l'accent sur un recrutement exigeant s'appuyant sur sa propre expérience de vie et requérant de ses intervena[...]Article
Descamps E | 09/2016La Maison d'accueil spécialisée de Mont-Saint-Martin en Meurthe-et-Moselle s'est lancé un challenge. Celui de permettre à quelques-uns de ses résidents de juger de leurs capacité à devenir autonome ou à intégrer une autre forme d'habitat. Ceci, [...]Reco PNDS
Livre
Pour la première fois, un livre nous explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d'autonomie – sans s'oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue. [...]Article
Cornier V | 09/2016En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et soeurs cohabiteraient en parfaite harmonie. En réalité, comment faire pour préserver la paix de la fratrie, quand le handicap s'en mèle? Trois mamans et une soeur s[...]Article
Malo I | 09/2016Votre enfant a besoin d'aide dans de nombreux actes de la vie quotidienne. Vous avez entendu parler du volet "aide humaine" de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), mais l'idée d'entreprendre de nouvelles démarches vous donne mal à la[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]