Titre : | Myopathies des ceintures un nouveau groupe d'intérêt : Bien vivre s'engager |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 185 |
Auteurs : | Massieu S, Auteur |
Type de document : | VLM |
Année de publication : | 06/2018 |
Pages : | p. 32-33 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | dystrophie musculaire des ceintures ; groupe d'intérêt AFM ; interview ; témoignage de malade-famille |
Résumé : |
C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particulièrement les ceintures scapulaire et pelvienne. Interview de Mandine Casado, ambassadrice du Téléthon 2016, récemment nommée responsable du groupe d'intérêt et déjà à pied d'oeuvre.
Besoin de conseils, d’informations sur l’avancement de la recherche ? – Une permanence téléphonique au 01 64 57 41 59, les mercredis de 12 h à 18 h et les jeudis de 14 h à 19 h – Une adresse e-mail : groupelgmd@afm-telethon.fr – Un blog : http://lgmd.blogs.afm-telethon.fr – Une page Facebook : https://www.facebook.com/GILGMD Les référents scientifiques et médicaux du groupe sont Isabelle Richard, chercheuse à Généthon, et Jon Andoni Urtizberea, médecin de médecine physique et de réadaptation à Hendaye. |
Lien associé : |
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