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maladeSynonyme(s)personne malade patients |
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Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Article
Frank AO ; De Souza LH ; Frank JL ; Neophytou C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Innovante il y a vingt ans, la prise en compte des usagers dans l’évaluation a d’abord connu un développement expérimental reposant sur des théories contrastées. Elle est aujourd’hui expressément recommandée dans le cadre légal et réglementaire.[...]Reco PNDS
Les règles liées à la retraite se caractérisent par une très grande complexité. Celle-ci s'explique à la fois par la diversité des régimes de retraite, par la multitude des facteurs à prendre en considération, par l'amplitude de la période prise[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Article
Johnson NE ; Quinn C ; Eastwood E ; Tawil R ; Heatwole E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresRapport institutionnel
Livre
Ce nouveau guide est d’autant plus essentiel qu’il concerne les « commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge » (CRUQ-PC), soit une proportion importante des bataillons de représentants des usagers (RU), obl[...]Article
Rapport institutionnel
Le présent rapport propose un état des lieux de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il dresse dans un premier temps un bilan des droits dont bénéficient les patients à titre individuel et co[...]Livre
Livre
Reco PNDS
Ce guide est destiné à l’ensemble des représentants dans les commissions départementales ou communales d’accessibilité, dont le rôle est essentiel pour une bonne application de la loi du 11 février 2005 et de ses textes d’application. Au-delà, i[...]Livre
Ce livre s’adresse aux enfants de 4 à 11 ans. L'auteur raconte l’histoire d’un petit garçon atteint par une maladie neuromusculaire. Cet ouvrage est destiné à aider les adultes et les enfants à parler ensemble de la maladie neuromusculaire et à [...]Thèse/Mémoire
Charbonnier P, Auteur | 2011Dans le cadre de ce travail de recherche, je me suis intéressé à la situation des personnes atteintes de handicap physique, aux conséquences de la survenue du handicap sur leur construction personnelle et leur intégration sociale. Face au handic[...]Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Hughes V | 11/2010Les associations de malades des acteurs majeurs dans la R&D et l’amélioration des soins : Un article publié dans Nature Biotechnology fait un état des lieux sur l’impact des patients dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. [...]Article
Une étude de l'Insee publiée récemment montre que les jeunes, quoique moins touchés par les problèmes de handicap et de santé, se sentent plus discriminés que leurs aînés. Au sommaire de cette étude d' l'INSEE, avec chiffres à l'appui : - Moquer[...]