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qualité de vieSynonyme(s)burn-out ;exhaustion ;qol ;qdv quality of life |
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Article
Magadoux S | 10/04/2014Un Village répit Familles, La Salamandre, propose un accueil médico-social pour les patients et leurs aidants. Une prise en charge est assurée par une équipe de soignants, tout en privilégiant les activités de loisirs.Reco PNDS
CRAMIF 03/04/2014Handicap extrême : l'indispensable coordination des acteurs de l'évaluation - 1° - Les nouvelles technologies pour la qualité de vie et l'autonomie en situations extrêmes de handicap : difficultés et conditions de l'évaluation 2° - Importance[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]Article
Schreiber Katz O ; Klug C ; Thiele S ; Schorling E ; Zowe J ; Reilich P ; Nagels KH ; Walter MC | 2014Article
Kanters TA ; Hoogenboom-Plug I ; Rutten-Van Mölken MP ; Redekop WK ; van der Ploeg AT ; Hakkaart L | 2014Article
Magliano L, Auteur ; D'Angelo MG ; Vita G ; Pane M ; D'Amico A ; Balottin U ; Angelini C ; Battini R ; Politano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Civati F ; Brighina E ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Lombardo ME ; Scalise R ; Colia G ; Catteruccia M ; Berardinelli A ; Motta MC ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Astrea G ; Zaccaro A ; Scutifero M | 2014Article
Peric S ; Sreckov M ; Basta I ; Lavrnic D ; Vujnic M ; Marjanovic I ; Rakocevic-Stojanovic V | 2014Article
Rakocevic-Stojanovic V ; Peric S ; Madzarevic R ; Dobricic V ; Ralic V ; Ilic V ; Basta I ; Nikolic A ; Stefanova E | 2014Article
Livre
Rapport institutionnel
Un nouveau document d’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux qui portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler[...]Article
Richards HS ; Jenkinson E ; Rumsey N ; White P ; Garrott H ; Herbert H ; Kalapesi F ; Harrad RA | 2014Livre
Article
Johnson NE ; Luebbe E ; Eastwood E ; Chin N ; Moxley RT, 3rd ; Heatwole CR | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bladen CL ; Thompson R ; Jackson JM ; Garland C ; Wegel C ; Ambrosini A ; Pisano P ; Walter MC ; Schreiber O ; Lusakowska A ; Jedrzejowska M ; Kostera-Pruszczyk A ; van der Pol L ; Wadman RI ; Gredal O ; Karaduman A ; Topaloglu H ; Yilmaz O ; Matyushenko V ; Rasic VM ; Kosac A ; Karcagi V ; Garami M ; Herczegfalvi A ; Monges S ; Moresco A ; Chertkoff L ; Chamova T ; Guergueltcheva V ; Butoianu N ; Craiu D ; Korngut L ; Campbell C ; Haberlova J ; Strenkova J ; Alejandro M ; Jimenez A ; Ortiz GG ; Youngs L ; Gonzalez Enriquez GV ; Rodrigues M ; Roxburgh R ; Dawkins H ; Lahdetie J ; Angelkova N ; Saugier-Veber P ; Cuisset JM ; Bloetzer C ; Jeannet PY ; Klein A ; Nascimento A ; Tizzano E ; Salgado D ; Mercuri E ; Sejersen T ; Kirschner J ; Rafferty K ; Straub V ; Bushby K ; Verschuuren J ; Beroud C ; Lochmuller H | 2014Article
Colomban C ; Micallef J ; Lefebvre MN ; Dubourg O ; Gonnaud PM ; Stojkovic T ; Jouve E ; Blin O ; Pouget J ; Attarian S | 2014Article
Article
Perie S ; Trollet C ; Mouly V ; Vanneaux V ; Mamchaoui K ; Bouazza B ; Pierre Marolleau J ; Laforet P ; Chapon F ; Eymard B ; Butler Browne G ; Larghero J ; Lacau Saint Guily J | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Heatwole C ; Bode R ; Johnson N ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Heatwole M ; Hilbert JE ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Rothrock N ; Thornton C ; Vickrey BG ; Victorson D ; Moxley R 3rd | 2014Article
Article
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; Grazia D'Angelo M ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Politano L | 2014Article
Johnson NE ; Heatwole CR ; Dilek N ; Sowden J ; Kirk CA ; Shereff D ; Shy ME ; Herrmann DN ; Inherited Neuropathies Consortium | 2014Article
Bugiardini E ; Meola G ; DM-CNS Group | 2014Thirty-four clinicians, scientists and representatives from industries convened for a workshop on cerebral involvement in myotonic dystrophy (DM). The workshop was held in Ferrere (Asti) from May 24th to 27th 2013 and as the previous one had the[...]Thèse/Mémoire
Bankole C, Auteur | 2014Bien que l’innocuité de la pratique de l’activité physique (AP) ait été acceptée dans les myopathies y compris dans les dystrophies, il existe très peu de preuve de pertinence dans la littérature. Ce travail de thèse a permis d’apporter pour la [...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014"Comprendre les mécanismes de l'épuisement", "Faire bien pour ne pas faire mal", "Comment conjuguer mon rôle de parent et d'aidants ?" : autant de formations proposées aux aidants familiaux par l'AFM-Téléthon ou les Villages Répit Familles La Sa[...]Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Rapport institutionnel
Saint-Denis : ANESM 12/2013Ce second volet du programme "Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM)" aborde : - Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne ; - Les pratiques v[...]VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
Non seulement l'essai de thérapie génique cellulaire a soulagé des malades ayant une dystrophie musculaire oculo pharyngée (DMOP), mais il a montré que cette approche était pertinente pour les maladies neuromusculaires.Brève
Rapport institutionnel
Basuyau F, Auteur ; Beauverger C, Auteur ; Bruno C, Auteur ; Colmant M ; Kail B ; Le Ber A | APF France handicap | 01/10/2013Selon l'enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels, en France, 8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d'un handicap. Cet investissemen[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]Article
Voet NBM ; van der Kooi EL ; Riphagen II ; Lindeman E ; van Engelen BGM ; Geurts ACH | 09/07/2013Strength training or aerobic exercise programmes might optimise muscle and cardiorespiratory function and prevent additional disuse atrophy and deconditioning in people with a muscle disease. This is an update of a review first published in 2004[...]Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kieny P ; Chollet S ; Delalande P ; Le Fort M ; Magot A ; Pereon Y ; Perrouin-Verbe B | 2013Article
Sharma A ; Sane H ; Badhe P ; Gokulchandran N ; Kulkarni P ; Lohiya M ; Biju H ; Jacob VC | 2013Article
Peric S ; Stojanovic VR ; Basta I ; Peric M ; Milicev M ; Pavlovic S ; Lavrnic D | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Nierse CJ ; Abma TA ; Horemans AMC ; van Engelen BGM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : les priorités de recherche pour les patients hollandais Dans un article publié en juillet 2012, une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de mal[...]Article
Bos I ; Stallinga HA ; Middel B ; Kuks JBM ; Wynia K | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : à la recherche d’un outil statistique plus performant pour évaluer la qualité de vie Evaluer l’impact réel d’une maladie neuromusculaire chez un individu donné n[...]Article
Livre
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Kim JH ; Kwak HB ; Thompson LV ; Lawler JM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hilbert JE ; Ashizawa T ; Day JW ; Luebbe EA ; Martens WB ; McDermott MP ; Tawil R ; Thornton CA ; Moxley RT III | 2013The onset and symptoms of the myotonic dystrophies are diverse, complicating their diagnoses and limiting a comprehensive approach to their clinical care. This report analyzes the diagnostic delay (time from onset of first symptom to diagnosis) [...]Article
Moran FCE ; Spittle A ; Delany C ; Robertson CF ; Massie J | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
McDonald CM ; Henricson EK ; Abresch RT ; Han JJ ; Escolar DM ; Florence JM ; Duong T ; Arrieta A ; Clemens PR ; Hoffman EP ; Cnaan A | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Dystrophie musculaire de Duchenne : la contribution du réseau CINRG à l’histoire naturelle La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires chez l’enfant. [...]Article
Article
Elsenbruch S ; Schmid J ; Lutz S ; Geers B ; Schara U | 2013Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
Chesse M, Auteur | 2013Ce travail relate la prise en charge de Julien, adolescent âgé de 14 ans, atteint par une maladie neuromusculaire évolutive : la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Pour lui et tous les patients atteints d’une maladie chronique, la qualité de vie et[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Maguire KK ; Lim L ; Speedy S ; Rando TA | 2013Comment in: Illuminating regeneration: noninvasive imaging of disease progression in muscular dystrophy. Levy JR, Campbell KP. J Clin Invest. 2013 May;123(5):1931-4.Article
Article
Mitchell JD ; Wokke JHJ ; Borasio GD | 14/11/2012Treatment with the growth factor, recombinant human insulin-like growth factor I, for amyotrophic lateral sclerosis (motor neuron disease) Recombinant human insulin-like growth factor (rhIGF-I) is a genetically engineered human protein. Theor[...]Article
VLM
Haquin B | 10/2012Happé par les soins et l'accompagnement de son proche, l'aidant peut mettre en péril sa qualité de vie et sa santé, mais aussi l'équilibre de la cellule familiale et le maintien à domicile de la personne aidée.VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]Article
Article
Carter GT ; Miro J ; Abresch RT ; El-Abassi R ; Jensen MP | 08/2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Rapin A, Auteur ; Calmus A, Auteur ; Flucher A, Auteur ; Tiffreau V, Auteur ; Richard I, Auteur ; Hardouin JB, Auteur ; Bassez G, Auteur ; Drame M, Auteur ; Morrone I, Auteur ; Barbe C, Auteur ; Wolak A, Auteur ; Novella JL, Auteur ; Jolly D, Auteur | 06/2012VLM
Haquin B | 05/2012Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel d'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron ergothérapeute au centre de référence de Pathologie neuromusculaire P[...]Article
Article
Soullier N | 03/2012Les personnes âgées vivant à domicile sont aidées en grande partie par leur entourage. En 2008, en France, 3,4 millions de personnes aident un proche de 60 ans ou plus, à domicile, dans les tâches de la vie quotidienne. Cette activité d’aide a d[...]Rapport institutionnel
"Ce rapport qui, à partir des indicateurs de santé ECHI (European Community Health Indicators), permet de positionner la France dans le concert européen et "doit être perçu comme une sorte de boussole indispensable pour ceux qui, en France, ont [...]Article
Barnett C ; Wilson G ; Barth D ; Katzberg HD ; Bril V | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Omori CH ; Silva CAA ; Sallum AME ; Pereira RMR ; Sa-Pinto AL ; Roschel H ; Gualano B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Tollisen A ; Sanner H ; Flato B ; Wahl AK | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
COFACE Handicap 2012La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées reconnaît explicitement le rôle crucial que jouent les familles dans la promotion des droits de l’homme et dans l’inclusion des personnes en situation de handicap. Que[...]Article
Pangalila RF ; van den Bos GAM ; Stam HJ ; van Exel NJA ; Brouwer WBF ; Roebroeck ME | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Jovanovic M ; Lakicevic M ; Stevanovic D ; Milic-Rasic V ; Slavnic S | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Marquier R ; Nahon S | 2012En 2008, 515 000 aides à domicile interviennent au domicile de personnes fragilisées, que ce soit en raison de leur âge, d’un handicap, d’une maladie ou de toute autre raison empêchant ces personnes de réaliser les actes essentiels de la vie quo[...]Article
Sanchez J | 2012L’évolution conceptuelle du handicap est très fortement marquée par l’attention croissante portée aux facteurs environnementaux. Elle a franchi une étape majeure avec l’adoption, en 2001, de la Classification internationale du fonctionnement, du[...]Article
Ghosh D ; Rzehak P ; Elliott MW ; Windisch W | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
La démarche d'évaluation clinique du très jeune enfant est spécifique du fait de sa communication non verbale et de l'interdépendance entre lui et ses parents. Ce livre fournit des outils utilisables pour l'évaluation clinique des très jeunes en[...]Article
Bendixen RM ; Senesac C ; Lott DJ ; Vandenborne K | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Barnett C ; Katzberg H ; Nabavi M ; Bril V | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Harms L ; Sieb JP ; Williams AE ; Graham R ; Shlaen R ; Claus V ; Pfiffner C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Suokas KI ; Haanpaa M ; Kautiainen H ; Udd B ; Hietaharju AJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
De Lapiscina EHM ; Aguirre MEE ; Blanco TA ; Pascual IJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Johnson NE ; Quinn C ; Eastwood E ; Tawil R ; Heatwole E | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kobesova A ; Kolar P ; Mlckova J ; Svehlik M ; Morris CE ; Frank C ; Lepsikova M ; Kozak J | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Basta IZ ; Pekmezovic TD ; Peric SZ ; Kisic-Tepavcevic DB ; Rakocevic-Stojanovic V ; Stevic ZD ; Lavrnic DV | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie de Duchenne : déflazacort et risque de fractures, à propos de l’expérience canadienne La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires chez l’enf[...]Thèse/Mémoire
Bataille A, Auteur | 2012Ce travail écrit présente la prise en charge masso-kinésithérapique d'un enfant atteint de la Dystrophie Musculaire de Duchenne de Boulogne (DMDB)... Après avoir introduit notre sujet, établi un court rappel pathologique et fait la présentation [...]Thèse/Mémoire
Rogeau C, Auteur | 2012Contexte : La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative d’évolution rapide, source de handicaps étendus et majeurs, et d’évolution fatale. L’aidant principal tient une place importante auprès du patient, mais son[...]Rapport institutionnel
Cette étude a pour objectif de pallier le manque de données concernant les parcours des jeunes adultes à besoins éducatifs particuliers à la fin de l'enseignement secondaire et de compléter ainsi les données figurant dans les rapports des pays. [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012En instaurant le droit de recourir à des aides humaines à hauteur de ses besoins, la loi de 2005 a marqué un progrès considérable pour la citoyenneté et la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Mais dans la p[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Peu à peu, des outils voient le jour pour aider les personnes en situation de handicap à mettre en place et gérer leurs aides humaines. Zoom sur quelques initiatives.Article
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Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011VLM
07/2011Aujourd'hui, la douleur dans les maladies neuromusculaires est reconnue et des traitements sont disponibles. Toutefois, la conférence sur le sujet qui a eu lieu lors des Journées des familles montre qu'il reste encore du travail pour lutter cont[...]VLM
Hacquin B | 05/2011Ce sont généralement les parents ou le conjoint qui assurent l'essentiel, voire la totalité des soins quotidiens et de l'accompagnement de leur proche malade. Une tâche souvent très lourde, qui peut nuire à leur santé. Témoignages : - Une soupap[...]Article
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Van Opstal N ; Verlinden C ; Myncke J ; Goemans N ; Moens P | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Martinez HR ; Pignatelli R ; Belmont JW ; Craigen WJ ; Jefferies JL | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Wagner S ; Poirot I ; Vuillerot C ; Bérard C | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 05/01/2012 - Des résultats probants pour le pamidronate dans l’ostéoporose chez l’enfant atteint de myopathie L’ostéoporose est une situation fréquemment rencontrée dans le suivi au long co[...]Article
Simon VA ; Dutra Resende MB ; Simon MAVP ; Zanotelli E ; Conti Reed U | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rassler B ; Marx G ; Hallebach S ; Kalischewski P ; Baumann I | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 06/10/2011 - Un programme d’entrainement musculaire respiratoire bénéfique dans la myasthénie La myasthénie auto-immune s’accompagne souvent d’une atteinte respiratoire. Une équipe alleman[...]Article
Danieli MG ; Pettinari L ; Moretti R ; Logullo F ; Gabrielli A | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/02/2011 - Bénéfice de l'administration d'immunoglobulines en sous-cutané dans les maladies inflammatoires du muscle Les dermatomyosites et polymyosites sont des maladies inflammatoires[...]Article
Cup EHC ; Kinebanian A ; Satink T ; Pieterse AJ ; Hendricks HT ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ ; van Engelen BGM | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Seesing FM ; Drost G ; van der Wilt GJ ; van Engelen BGM | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Darbar IA ; Plaggert PG ; Zanoteli E ; Resende MBD ; Reed UC | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 13/10/2011 - Publication des résultats d’une étude observationnelle du traitement par l’acide valproïque pendant un an dans la SMA L'amyotrophie spinale proximale (SMA) est liée à une an[...]Article
Cox FM ; Titulaer MJ ; Sont JK ; Wintzen AR ; Verschuuren JJ ; Badrising UA | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Histoire naturelle de la myosite à inclusions : à propos de deux contributions européennes La myosite à inclusions (ou s-IBM pour sporadic-inclusion body-myositis) est une maladie neuromusc[...]Article
Article
Hilbert JE ; Kissel JT ; Luebbe EA ; Martens WB ; McDermott MP ; Sanders DB ; Tawil R ; Thornton CA ; Moxley RT, 3rd | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 21/02/2012 - Registre National américain des dystrophies myotoniques et de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale Un article publié en novembre 2011 par des auteurs américains décr[...]Livre
Publication AFM
L'AFM a réalisé cette enquête auprès des familles concernées par la dystrophie myotonique de Steinert pour répondre à la question : comment améliorer la prise en charge de cette maladie ? Les objectifs de cette étude étaient d'apporter un écla[...]Thèse/Mémoire
Prigent H, Auteur | 2011La trachéotomie est une très ancienne technique d'accès aux voies aériennes dont la popularité et les indications ont connu une histoire mouvementée. Elle reste actuellement un des supports de la ventilation mécanique au long cours chez les insu[...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Gallais B ; Montreuil M ; Gargiulo M ; Eymard B | 2011INTRODUCTION : Les aspects neuropsychologiques et psychopathologiques sont décrits dans la DM1. En revanche, les liens pouvant existés entre ces deux dimensions et leurs implications en termes d'ajustement à la maladie demeurent moins connus. OB[...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Hamon MA ; Meslier N ; Richard I ; Aube AC ; Havet V ; Person C ; Dubas F ; Gagnadoux F ; Pénisson-Besnier I | 2011INTRODUCTION : Respiratory problems represent the leading cause of morbidity/mortality in myotonic dystrophy type 1 (DM1). The pertinence of usual criteria for considering noninvasive ventilation (NIV) in neuromuscular diseases is not establishe[...]Article
Baiardini I ; Minetti C ; Bonifacio S ; Porcu A ; Klersy C ; Petralia P ; Balestracci S ; Tarchino F ; Parodi S ; Canonica GW ; Braido F | 2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Birnkrant JM ; Bennett DS ; Noritz GH ; Birnkrant DJ | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Tieleman AA ; Jenks KM ; Kalkman JS ; Borm G ; van Engelen BGM | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 06/10/2011 - Dystrophie myotonie de type 2 et qualité de vie : les aspects douloureux au premier plan ? La dystrophie myotonique de type 2 (DM2) est une maladie de description récente et[...]Article
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Kierkegaard M ; Harms-Ringdahl K ; Edstrom L ; Widen Holmqvist L ; Tollback A | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/09/2011 - Entrainement physique dans la dystrophie myotonique de type 1 La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire progressive car[...]Article
Bartels B ; Pangalila RF ; Bergen MP ; Cobben NAM ; Stam HJ ; Roebroeck ME | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Burns TM ; Grouse CK ; Wolfe GI ; Conaway MR ; Sanders DB | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Blyton F ; Ryan MM ; Ouvrier RA ; Burns J | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Fardeau M, Auteur | 2011Un grand nombre de maladies neuromusculaires d'origine génétique touchent les muscles du visage, et donc les modalités d'expression faciale des personnes atteintes. Les mécanismes, les variantes topographiques et sémiologiques de cette atteinte [...]Article
Regardt M ; Welin Henriksson E ; Alexanderson H ; Lundberg IE | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Butbul Aviel Y ; Stremler R ; Benseler SM ; Cameron B ; Laxer RM ; Ota S ; Schneider R ; Spiegel L ; Stinson JN ; Tse SML ; Feldman BM | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 05/01/2012 - Du retentissement de la dermatomyosite juvénile sur le sommeil, les douleurs et la qualité vie : à propos d’une étude nord-américaine Les myopathies inflammatoires sont des mal[...]Article
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Duveau AC ; Pelletreau S | 11/2010Ce chapitre se divise en deux parties : - Le groupe Mornay "Les aidants familiaux ont besoin de répit". - Première journée nationale des aidants familiaux : Concilier vie professionnelle et aide à un proche. Pour en savoir plus : Groupe Morn[...]Article
Peyron R ; Faillenot I ; Eschalier A ; Ardid D ; Mertens P | 06/2010Ce dossier sur la douleur se divise en trois parties : - Neuroanatomie et neurophysiologie de la douleur - Les antalgiques : réalités et attentes - La neurochirurgie de la douleurArticle
Article
Davis SE ; Hynan LS ; Limbers CA ; Andersen CM ; Greene MC ; Iannaccone ST | 03/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rose KJ ; Burns J ; Wheeler DM ; North KN | 17/02/2010Reduced ankle dorsiflexion range of motion, or ankle equinus, is a common and disabling problem for patients with neuromuscular disease. Clinicians devote considerable time and resources implementing interventions to correct this problem althoug[...]Article
Jeppesen J ; Madsen A ; Marquardt J ; Rahbek J | 02/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/03/2010 - Vivre avec une amyotrophie spinale proximale : une étude sur la qualité de vie Les amyotrophies spinales proximales (ou SMA en anglais) sont responsables de paralysies s’ins[...]Article
Ravelli A ; Trail L ; Ferrari C ; Ruperto N ; Pistorio A ; Pilkington C ; Maillard S ; Oliveira SK ; Sztajnbok F ; Cuttica R ; Beltramelli M ; Corona F ; Katsicas MM ; Russo R ; Ferriani V ; Burgos-Vargas R ; Magni-Manzoni S ; Solis-Vallejo E ; Bandeira M ; Zulian F ; Baca V ; Cortis E ; Falcini F ; Alessio M ; Alpigiani MG ; Gerloni V ; Saad-Magalhaes C ; Podda R ; Silva CA ; Lepore L ; Felici E ; Rossi F ; Sala E ; Martini A | 15/01/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Sadjadi R ; Rose MR ; The Muscle Study Group | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Katz SL ; Gaboury I ; Keilty K ; Banwell B ; Vajsar J ; Anderson P ; Ni A ; MacLusky I | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract