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> MYOBASE > PSYCHOLOGIE > psychologie de la santé > qualité de vie
qualité de vieSynonyme(s)burn-out ;exhaustion ;qol ;qdv quality of life |
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15/12/2006 - Traitement de la somnolence dans la dystrophie myotonique : de la nécessité d’autres études. La somnolence diurne excessive (ou hypersomnie) est un des symptômes caractéristiques de la dystrophie myotonique. Les psychostimulants son[...]Publication AFM
Biard E ; Bousquet N | 07/2006Texte intégral de l'article : Le profil d'atteinte musculaire et le degré d'évolutivité de la fonction motrice dans les myopathies avec déficit en calpaïne 3 sont actuellement étudiés chez 86 patients. L'objectif est aussi de définir[...]Article
Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusArticle
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05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Livre
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Bourgeois C | 03/2006Dormir représente un exercice très difficile pour certains enfants dont la pathologie gêne l’endormissement et trouble la qualité du sommeil. Quelques solutions peuvent être proposées pour améliorer les nuits de ces petits et éviter l’épuisement[...]Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Les enfants handicapés ont généralement besoin de beaucoup de surveillance et d'attention au moment des soins. Des recherches ont montré que l'état de santé physique et mentale des parents en[...]Multimédia
Diaporama de toutes les conférences tenues à ce colloque.Article
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Article
Mercier-Juttier H ; Novella JL ; Carré-Pigeon F ; Chaunu MP ; Gaillard D ; Boyer F | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bronner IM ; van der Meulen MFG ; de Visser M ; Kalmijn S ; van Venrooij WJ ; Voskuyl AE ; Dinant HJ ; Linssen WHJP ; Wokke JHJ ; Hoogendijk JE | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 18/12/2006 - Evolution à long terme des polymyosites et dermatomyosites. Les polymyosites (PM) et les dermatomyosites (DM) sont des maladies inflammatoires du muscle pour lesquelles il existe[...]Article
Taivassalo T ; Gardner JL ; Taylor RW ; Schaefer AM ; Newman J ; Barron MJ ; Haller RG ; Turnbull DM | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2007 - Une étude comparative des programmes de ré-entrainement dans certaines myopathies mitochondriales Les myopathies mitochondriales sont dues à des anomalies de la chaîne respiratoi[...]Article
Perez M ; Martin MA ; Rubio JC ; Mate-Munoz JL ; Gomez-Gallego F ; Foster C ; Andreu AL ; Arenas J ; Lucia A | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ahlström G ; Lindvall B ; Wenneberg S ; Gunnarsson LG | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
En partant de situations vécues, concrètes, quotidiennes ou de plus longue portée, toutes les informations pour bâtir ou rebâtir une vie commune harmonieuse avec une personne atteinte d'un handicap moteur : comment l'aider à reconquérir son iden[...]Article
Vinci P ; Gargiulo P ; Navarro-Cremades F | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rostedt A ; Padua L ; Stalberg EV | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Conclusion d'une étude menée par des cliniciens suédois et italiens chez 48 patients atteints de myasthénie : la forme clinique sévère de la myasthénie auto-immune (classification MGFA) n'alt[...]Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article
Antonini G ; Soscia F ; Giubilei F ; Gragnani F ; Morino S ; Ruberto A ; Tatarelli R | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article du Bulletin Myoline n° 87, nov-déc. 2006, p. 2 Une équipe italienne fait le point sur la qualité de vie liée à la santé, les fonctions cognitives et émot[...]Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Article
Padua L ; Aprile I ; Cavallaro T ; Commodari I ; Garcia Torres R ; Pareyson D ; Quattrone A ; Rizzuto N ; Vita G ; Tonali P ; Schenone A ; Italian CMT QoL Study Group | 2006Article
Simmons Z ; Felgoise SH ; Bremer BA ; Walsh SM ; Hufford DJ ; Bromberg MB ; David W ; Forshew DA ; Heiman-Patterson TD ; Lai EC ; McCluskey L | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Boyer F ; Morrone I ; Laffont I ; Dizien O ; Etienne JC ; Novella JL | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Biggar WD ; Harris VA ; Eliasoph L ; Alman B | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Article
Bourgeois C | 12/2005Quand un corps ne bouge plus, on le soigne mais on n'en prend pas soin. Diverses techniques de massage procurent des bienfaits aux personnes, même lourdement handicapées. Elles permettent un éveil des sens, un moment de détente et de partage. Ce[...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Article
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Texte intégral de l'article : L'efficacité et la tolérance de la vitamine C, administrée à la dose quotidienne de 1 ou 3 grammes per os, doit être évaluée chez 180 patients atteint de maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A. Cet ess[...]Article
Bourgeois C | 09/2005La fatigue est une sensation bien connue de tous. Cet état de lassitude survient généralement après un travail ardu ou un effort prolongé. Pourtant, la fatigue est aussi un signal que l’organisme déclenche en cas de problèmes sous-jacents dont i[...]Article
Cejudo P ; Bautista J ; Montemayor T ; Villagomez R ; Jimenez L ; Ortega F ; Campos Y ; Sanchez H ; Arenas J | 09/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/12/2005 - L’exercice physique bénéfique dans les myopathies mitochondriales Les myopathies mitochondriales sont des maladies dues à des anomalies de la chaîne respiratoire. Cette chaîne [...]Article
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Frischmann M ; Reveillere C ; Gargiulo M ; Biard E | 07/2005Texte intégral de l'article : L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquence des douleu[...]Publication AFM
Biard E | 07/2005Texte intégral de l'article : Une étude italienne(1) rapporte le suivi post-opératoire à long terme (5 ans) de vingt enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ayant subi un traitement chirurgical de leur scoliose entre[...]Article
Jensen MP ; Abresch RT ; Carter GT ; McDonald CM | 06/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - Douleur et maladies neuromusculaires : une étude nord-américaine exhaustive. Les maladies neuromusculaires (MNM) provoquent fréquemment des douleurs chez les patients. Afin de [...]Article
Gayral-Taminh M ; Matsuda T ; Bourdet-Loubère S ; Lauwers-Cances V ; Raynaud JP ; Grandjean H | 06/2005Cet article fait suite à l'article portant la côte A-16894 Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Darles G | 02/2005Les parents d’enfants handicapés considèrent parfois leur fatigue comme une fatalité ou un problème négligeable. Pourtant, il est possible d’en diminuer les effets pour ne pas tomber dans un état d’épuisement au long cours…Article
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Boström K ; Ahlström G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - Evaluation de la qualité de vie chez des patients neuromusculaires et leurs proches. Le handicap généré par les maladies neuromusculaires affecte généralement la qualité de vie[...]Livre
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Beenakker EAC ; Fock JM ; van Tol MJ ; Maurits NM ; Koopman HM ; Brouwer OF ; van der Hoeven JH | 01/2005Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Corticothérapie discontinue dans la myopathie de Duchenne: résultats d'un essai hollandais (10/02/2005) La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie due à un déficit en dystrophine [...]Article
Ozcan A ; Donat H ; Gelecek N ; Ozdirenc M ; Karadibak D | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Novella JL ; Bertaud S ; Delmer F ; Vesselle B ; Etienne JC | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Conférence européenne sur les maladies rares (21-22 Juin 2005; Luxembourg) ; EURORDIS | Luxembourg : EURORDIS | 2005Ce document est la traduction relue et corrigée du rapport anglais de la conférence. Malgré tous nos soins, des erreurs peuvent apparaître. La version anglaise est la version de référence.Thèse/Mémoire
Gross O, Auteur | 2005La Dysplasie Ectodermique Anhidrotique est une maladie qui affecte de façon définitive de nombreux organes ou tissus. Les atteintes sont importantes et affectent de façon majeure la vie psychosociale des malades. Leur vie doit tenir compte des l[...]Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Orcesi S ; Rossi M ; Gorni K ; Berardinelli A ; Beghi E ; Angelini C ; Bertini E ; Pini A ; Palmucci L ; Mercuri E ; Lanzi G | 2005Communication n° 196 Introduction : One of the major goals both in the general management of Neuromuscular Disorders (NMDs) and in therapeutic trials is increasingly recognized as the improvement or at least prevention of worsening of heath-rela[...]Livre
Voir aussi le compte rendu en français téléchargeable à partir de la référence dont le titre est : Conférence européenne sur les maladies rares.Thèse/Mémoire
Durbise C, Auteur | 2005Akim est un garçon de 11 ans, atteint de dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, pris en charge dans un Institut d'Education Motrice. Il vit dans un appartement avec sa famille. Il a perdu la marche vers l'âge de 8 ans. Il présente à ce j[...]Thèse/Mémoire
Boyer F, Auteur | 2005Il y a en France environ 30 000 individus atteints de maladies musculaires rares d'origine génétique. Ce travail apporte des informations nouvelles sur la validité, la robustesse et les conditions d'utilisation des outils de mesure de qualité de[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; van der Werf SP ; Padberg GW ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 20/01/2006 - La fatigue : un problème à la fois clinique et social chez les malades neuromusculaires. La fatigue, comme la définissent les médecins, est un sentiment intense d’épuisement as[...]Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Publication AFM
Résumé des communications du colloque Myologie 2005 organisé par l'AFM en collaboration avec : - Présidents d'honneur : Annie BAROIS Michel FARDEAU Alan EMERY - Président : Ketty SCHWARZArticle
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Vinci P ; Serrao M ; Millul A ; Deidda A ; de Santis F ; Capici S ; Martini D ; Pierelli F ; Santilli V | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/01/2006 - Une étude de la qualité de vie chez les personnes atteintes de maladie de Charcot-Marie-Tooth. Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT) représentent un groupe de maladies clin[...]Article
Bérard C ; Payan C ; Hodgkinson I ; Fermanian J | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 01/08/2005 - La MFM, une nouvelle échelle fonctionnelle spécifique aux maladies neuromusculaires. Avant 2004, il existait peu d’outils cliniques permettant de mesurer de façon reproductible[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Article
Hoffman AJ ; Jensen MP ; Abresch RT ; Carter GT | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Dzukou T ; Barbier C ; Spyckerelle C ; Labarrière F ; Vittu G ; Kremp O | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Principales échelles d'évaluation chez l'enfant et l'adolescent en médecine physique et réadaptation
Ce recueil présente les principales échelles d'évaluation en MPR chez l'enfant. Après un premier chapitre dédié à l'examen clinique systématique, la deuxième partie liste les principales échelles génériques par domaine (croissance, développement[...]Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Roccella M ; Parisi L ; Canziani T | 2005Communication n° 111 Purpose : Dystrophinopathy is the first cause of myopathy in children, and Duchenne muscular dystrophy (DMD) is one of the most severe and frequent forms of this disease. In the last years, even if medical cures allowed thes[...]Article
Meunier F | 01/2005Manque de place dans les établissements spécialisés, prise en charge non adaptée, emploi du temps personnel surchargé, fatigue et stress accumulés, tels sont les principaux facteurs qui mènent de nombreux parents à renoncer à leur travail. Margi[...]Multimédia
Conférence de consensus, modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises (à l'exclusion du drainage bronchique et de la ventilation mécanique) (26-27 Septembre 2001; Evry) ; ANAES | 2005Cinq ans après la publication de ces recommandations, un Cd-Rom intitulé « Rééducation dans les maladies neuromusculaires, en pratique » a été réalisé pour re-situer ces recommandations dans le contexte de la pratique quotidienne. Comment ? En e[...]Article
Pépin JL ; Chouri-Pontarollo N ; Tamisier R ; Levy P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Durand F ; Camdessanché JP ; Jomir L ; Antoine JC ; Cathébras P | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Gayral-Taminh M ; Bravi C ; Depond M ; Pourre F ; Maffre T ; Raynaud JP ; Grandjean H | 2005Livre
Cet ouvrage est le fruit d’une recherche menée par des chercheurs et des professionnels et d’une étroite collaboration entre l’Université Marc Bloch de Strasbourg et une structure associative : « Savoir et compétence », dans le cadre d’un progra[...]Livre
Ce colloque a été organisé par le conseil scientifique : J-Ph AZULAY C. DESNUELLE D. FIGARELLA-BRANGER J.M LEGER J.F PELISSIER J. POUGETArticle
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Hagemans MLC ; Janssens ACJW ; Winkel LPF ; Sieradzan KA ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 9/11/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Margerotte G ; Brioul M ; Haelewyck MC ; CREAI Bretagne ; Schmitt MJ ; Reichhart F ; Moyse D ; Holst J ; Bogalska-Martin E ; Holm P ; Perlt B | 11/2004Article
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Winkel LPF ; van den Hout JMP ; Kamphoven JHJ ; Disseldorp JAM ; Remmerswaal M ; Arts WFM ; Loonen MCB ; Vulto AG ; Hop W ; Smit GPA ; Shapira SK ; Boer MA ; van Diggelen OP ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 04/2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Une équipe hollandaise vient de publier des résultats très encourageants d'une étude de faisabilité d'un traitement enzymatique de substitution avec une alpha-glucosidase humaine recombinante d[...]Article
Boula JG ; Baertschi B ; Hamon-Mekki F ; Hancock C ; Debout C ; Bige V ; Marchand AC ; Delplanque R ; Fontana M ; Lobey M ; Cazaux M ; Babinski J ; Favrel S ; Bloch N ; Lopez L ; Pauporte F ; Moraga M | 02/2004Publication AFM
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Prévost C ; Veillette S ; Perron M ; Laberge C ; Tremblay C ; Auclair J ; Villeneuve J ; Tremblay M ; Mathieu J | 2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Bremer BA ; Simone AL ; Walsh SA ; Simmons Z ; Felgoise SH | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ioos C ; Leclair-Richard D ; Mrad S ; Barois A ; Estournet Mathiaud B | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Evolution de la capacité respiratoire chez les patients atteints d'ASI (04/11/2004) Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) représentent un groupe de maladies neuromusculaires caractéri[...]Article
Shirani Z ; Kucenic MJ ; Carroll CL ; Fleischer AB Jr ; Feldman SR ; Yosipovitch G ; Jorizzo JL | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Déformations du rachis dans la myopathie de Duchenne : efficacité du traitement chirurgical (25/10/2004) Chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), des déforma[...]Article
Collectif ; Muntoni F ; Urtizberea JA ; Hughes R ; Griggs R | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bungener C | 2004Revue des principaux travaux sur les troubles psychopathologiques, les stratégies adaptatives (ou coping ) et la qualité de vie des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique.Article
Butz M ; Wollinsky KH ; Wiedemuth-Catrinescu U ; Sperfeld AD ; Winter S ; Mehrkens HH ; Ludolph AC ; Schreiber H | 08/2003Article
Le Peutrec M | 08/2003Cet article résume les discriminations subies par les personnes handicapées en Europe (intégration scolaire, accès aux soins, environnement social, ressources financières, etc...). Le rapport "handicap et exclusion sociale dans l'Union Européenn[...]Article
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La fondation Médéric Alzheimer fait le point sur les initiatives existant dans différents pays européens, aux Etats-Unis et Canada, Japon et Australie dans la prise en charge médicale, psycho-sociale, socio-économique et juridique des personnes [...]Article
Bosbach S ; Kornblum C ; Schröder R ; Wagner M | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Weinfurt KP ; Castel LD ; Li Y ; Sulmasy DP ; Balshem AM ; Benson AB III ; Burnett CB ; Gaskin DJ ; Marshall JL ; Slater EF ; Schulman KA ; Meropol NJ | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Windisch W ; Freidel K ; Schucher B ; Baumann H ; Wiebel M ; Matthys H ; Petermann F | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Windisch W ; Freidel K ; Schucher B ; Baumann H ; Wiebel M ; Matthys H ; Petermann F | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Hoving JL ; O'Leary EF ; Niere KR ; Green S ; Buchbinder R | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce colloque a été organisé par la Société Française de Myologie, à la faculté de médecine de Caen.Article
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Markstrom A ; Sundell K ; Lysdahl M ; Andersson G ; Schedin U ; Klang B | 11/2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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DRESS | 08/2002Vous pouvez consultez le texte intégral de ce numéro sur le site du Ministère de la SantéArticle
Sixth Congress of the Mediterranean Society of Myology (May 23-26 2002; Corfu, Greece) ; Giugliano MAM ; Russo R ; Isoldi L ; Schiavone A ; Faraone A ; Marotta R | 04/2002AbstractPublication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, explique comment les soins peuvent, à la longue, devenir envahissants et déséquilibrer la relation avec un proche que l'on soigne. Pour pouvoir tenir le coup dans la durée, le parent soignant doit être aus[...]Article
Abresch RT ; Carter GT ; Jensen MP ; Kilmer DD | 02/2002Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractPublication AFM
Gargiulo M | 2002Texte intégral de l'article : La notion de qualité de vie est souvent avancée par les patients atteints de maladie neuromusculaire (MNM) comme argument justifiant le rejet de la rééducation. Il apparaît important d'encourager le malade [...]Livre
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Vernay D ; Gerbaud L ; Clavelou P | 2002Pour plus d'informations sur la Ligue française contre la Sclérose en plaques www.lfsep.comArticle
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van der Werf S ; van Engelen B ; Kalkman J ; Schillings M ; Jongen P ; Zwarts M ; Bleijenberg G | 2002Livre
Ce rapport analyse l'impact des nouvelles technologies sur la qualité de vie des personnes handicapées, y compris les technologies grand public et, bien sûr, les technologies d'assistance. Il prend en compte les différents types d'handicap, i[...]Livre
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Nauffal D ; Domenech R ; Martinez-Garcia MA ; Compte L ; Macian V ; Perpina M | 2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Raphael JC ; Dazord A ; Jaillard P ; Andronikof-Sanglade A ; Bénony H ; Kovess V ; Charpak Y ; Auriant I | 2002Article
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