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qualité de vieSynonyme(s)burn-out ;exhaustion ;qol ;qdv quality of life |
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Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/02/2009 - Rupture du lien social et maladie de Steinert : l’expérience québecoise La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est un syndrome myotonique génétiqueme[...]Article
Rapport institutionnel
Article
Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMPublication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 03/2008Texte intégral de l'article En dehors de la fréquence des hospitalisations, la dyspnée a un impact majeur sur la qualité de vie liée à la santé chez les personnes sous ventilation non invasive à domicile. Cette conclusion d'une étude multi[...]Publication AFM
Ce colloque a été organisé par l'AFM, présidé par Vincent Gautheron et sous le haut-patronage de Mme Roselyne Bachelot-Narquin. Programme : - Stratégies thérapeutiques issues de la connaissance des gènes - Évaluation du patient neuromusculair[...]Article
Percebois L ; Jolly D ; Blanchard F ; Novella JL | 2008Introduction : La qualité de vie (QdV), la qualité de vie liée à la santé (QdVLàlS) et les mesures de la santé perçue sont largement explorées. Pour bien comprendre ces mesures, des concepts fondamentaux seront rappelés. Méthodes : Reche[...]Article
Publication AFM
Environ trois cents participants, médecins, chercheurs et paramédicaux se sont rassemblés à Marseille, du 30 mai au 1er juin 2008, pour le 5e Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires. L’originalité de cette 5e édit[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Boyer F ; Percebois L ; Jolly D ; Blanchard F ; Novella JL | 2008Introduction: Quality of life (QoL), health related quality of life (HRQoL) and perceived health measures are broadly explored. To understand definitely these measurements, we offer to remind you of basic concepts. Method: Pubmed search with key[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Guy-Coichard C | 2008A l'aube de la thérapie génique et des procédés curatifs spécifiques, la douleur dans les MNM reste peu évoquée et étudiée dans la littérature. Ce constat contraste avec le témoignage des malades et la pratique des soignants prenant en charge ce[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Finkel R | 2008L'échelle idéale pour l'évaluation d'un patient atteint d'un trouble neuromusculaire intègre des éléments significatifs du point de vue fonctionnel, peut être mise en œuvre rapidement et sans équipement onéreux, par des évaluateurs formés, est s[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Rahbek J | 2008La plupart des cliniciens, chercheurs, avocats de la santé, responsables politiques, et même les tiers payants sont d'accord - d'un point de vue conceptuel - pour dire que la mesure de la QdV est une considération importante dans l'évaluation de[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Rahbek J | 2008Most clinicians, researchers, health care advocates, policy makers, and even third-party payers agree - on a conceptual level - that the measurement of QoL is an important consideration in evaluating the effectiveness of medical rehabilitation i[...]Thèse/Mémoire
Gallais B, Auteur | 2008Notre objectif était d'évaluer, parmi des variables sociodémographiques (âge, sexe, années d'études), génétiques (nombre de répétitions CTG, sexe du parent transmetteur) et neuromusculaires (l'âge d'apparition des premiers symptômes, la durée de[...]Article
Piepers S ; van den Berg LH ; Brugman F ; Scheffer H ; Ruiterkamp-Versteeg M ; van Engelen BG ; Faber CG ; de Visser M ; van der Pol WL ; Wokke JHJ | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Padua L ; Shy ME ; Aprile I ; Cavallaro T ; Pareyson D ; Quattrone A ; Rizzuto N ; Vita G ; Tonali P ; Schenone A | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Rose MR | 2008There are several motivations for the increasing interest in assessing quality of life (QoL) in chronic long term conditions such as neuromuscular disease (NMD). Many NMDs are not treatable, and even those that are may have persistent morbidity [...]Article
Martinuzzi A ; Liava A ; Trevisi E ; Frare M ; Tonon C ; Malucelli E ; Manners E ; Kemp GJ ; Testa C ; Barbiroli B ; Lodi R | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/01/2008 - Inefficacité du ramipril dans la myopathie de McArdle La myopathie de McArdle ou glycogénose de type V est une des myopathies métaboliques les plus fréquentes, notamment à l[...]Livre
Vous pouvez consulter les "temps forts" du congrès et les posters sur le site de de Myology 2008Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Urtizberea JA ; De Munain LA ; Mignard C ; Boué P ; Doppler V ; Hogrel JY ; Stockholm D ; Payan C ; Poza J ; Bousquet N ; Richard I ; Fougerousse F ; Calpain Study Group | 2008The determination of the natural history is a prerequisite to any future clinical trial in a given myopathy. This is particularly true in calpainopathy where the individual disease progression may markedly vary and where the course itself seems [...]Article
Padua L ; Cavallaro T ; Pareyson D ; Quattrone A ; Vita G ; Schenone A ; Italian CMT QoL Study Group | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Padua L ; Aprile I ; Cavallaro T ; Commodari I ; Pareyson D ; Quattrone A ; Rizzuto N ; Vita G ; Tonali P ; Schenone A ; Italian CMT QoL Study Group | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pénisson-Besnier I ; Devillers M ; Porcher R ; Orlikowski D ; Doppler V ; Desnuelle C ; Ferrer X ; Bes MCA ; Bouhour F ; Tranchant C ; Lagrange E ; Vershueren A ; Uzenot D ; Cintas P ; Sole G ; Hogrel JY ; Laforet P ; Vial C ; Sacconi S ; Pouget J ; Eymard B ; Chevret S ; Annane D ; Vila AL | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/09/2008 - La DHEA sans grand effet dans la maladie de Steinert : à propos d’un essai multicentrique français La maladie de Steinert est une des maladies neuromusculaires les plus fréqu[...]Article
Mercuri E, Auteur ; Mayhew A ; Muntoni F ; Messina S ; Straub V ; van Ommen GJ ; Voit T ; Bertini E ; Bushby K | 2008Report of three expert workshops - TREAT-NMD/ENMC workshop on outcome measures 12th-13th May 2007 Naarden The Netherlands; - TREAT-NMD workshop on outcome measures in experimental trials for DMD 30th June-1st July 2007 Naarden The Netherlands[...]Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; McNeil DA ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Padua L ; Pareyson D ; Aprile I ; Cavallaro T ; Quattrone A ; Rizzuto N ; Vita G ; Tonali P ; Schenone A | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
van Capelle CI ; Winkel LPF ; Hagemans MLC ; Shapira SK ; Arts WFM ; Hop WCJ ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/08/2008 - Un bilan positif de l’enzymothérapie substitutive à long terme dans la maladie de Pompe tardive La maladie de Pompe est une des plus fréquentes myopathies métaboliques chez l[...]Article
Shumyatcher Y ; Shah TA ; Noritz GH ; Brouhard BH ; Spirnak JP ; Birnkrant DJ | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/08/2005 - Risque accru de lithiase urinaire aux stades tardifs de la myopathie de Duchenne. La myopathie de Duchenne est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’enfant et [...]Thèse/Mémoire
Sabar I, Auteur | 2008Les patients atteints d'une neuropathie amyloïde familiale sont confrontés à la fois aux conséquences d'une maladie génétique héréditaire connaissant une évolution irréversible et létale, et à celles d'un traitement long, lourd et comportant des[...]Article
Houde S ; Filiatrault M ; Fournier A ; Dubé J ; D'Arcy S ; Bérubé D ; Brousseau Y ; Lapierre G ; Vanasse M | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 21/03/2008 - Confirmation des effets bénéfiques du Déflazacort dans une cohorte de jeunes canadiens atteints de myopathie de Duchenne La myopathie de Duchenne est la plus fréquente des my[...]Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; Kolski H ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Rose MR | 2008Il existe plusieurs motivations à l'augmentation de l'intérêt pour l'évaluation de la qualité de vie (QdV) dans les maladies chroniques de longue durée telles que les maladies neuromusculaires (MNM). De nombreuses MNM ne peuvent pas être soignée[...]Article
Lopez-Campos JL ; Failde I ; Masa JF ; Benitez-Moya JM ; Barrot E ; Ayerbe R ; Leon-Jiménez A | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Finkel R | 2008The ideal scale for the assessment of a patient with a neuromuscular disorder incorporates functionally meaningful items, can be administered briefly and without expensive equipment by trained evaluators, is sensitive to change within a six to t[...]Article
Bachmann K ; Burkhardt D ; Schreiter I ; Kaifi J ; Busch C ; Thayssen G ; Izbicki JR ; Strate T | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Article
Jouve A | 13/12/2007La kinésithérapie, dans les maladies neuromusculaires, se trouve confrontée à l'accompagnement d'une personne porteuse d'une pathologie dont l'expression clinique motrice est évolutive avec des impacts sur la personne et sur son entourage. La di[...]Article
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Brignol TN | 12/2007DM1 : compliance au traitement Le défaut de compliance au traitement est un risque chez les patients atteints de DM1. En connaître les principaux facteurs permettrait au clinicien de détecter les patients à risques et d'agir préventivement afi[...]Rapport institutionnel
Améliorer la qualité de vie des personnes handicapées en Europe : participation pour tous, innovation, efficacité (21-22 Septembre 2006; Saint Pertersbourg, Fédération de Russie) | Strasbourg : Conseil de l'Europe | 12/2007Actes de la conférence qui s'est tenue à Saint Pertersbourg, Fédération de Russie, le 21 et 22 septembre 2006. Ce colloque était organisé par la Direction Générale de la cohésion sociale du Conseil de l'Europe. Les 2 thèmes principaux portaient [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
L’enquête fait suite à une demande du comité de gestion de réaliser une étude sur la qualité de vie des travailleurs handicapés en Entreprise de Travail Adapté. L’objectif de cette enquête est de mettre en évidence les grandes tendances de l’op[...]Publication AFM
Roux JC | 09/2007Texte intégral de l'article En 2008, une journée commune fera le trait d'union entre deux congrès concernant les maladies neuromusculaires (MNM). En effet, Myologie 2008 (3e Congrès International de Myologie) et le 5e Congrès Internationa[...]Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN ; Frischmann M | 09/2007Texte intégral de l'article Conclusion d'une étude menée par des cliniciens suédois et italiens chez 48 patients atteints de myasthénie : la forme clinique sévère de la myasthénie auto-immune (classification MGFA) n'altère pas de façon ma[...]Publication AFM
Article
Shanmugarajan S ; Swoboda KJ ; Iannaccone ST ; Ries WL ; Maria BL ; Reddy SV | 08/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Quinlivan RM ; Beynon RJ | 07/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/06/2008 - Une nouvelle revue Cochrane fait le point sur les approches thérapeutiques dans la maladie de McArdle La maladie de McArdle est une des myopathies métaboliques les plus fréqu[...]Article
Lejard L ; Di Chiappari V ; Rochon JL | 06/2007Ce dossier nous présente les avantages de la vie à domicile pour les personnes en situation de handicap, les progrès qui ont été faits pour améliorer leur qualité de vie, mais malheureusement certains obstacles subsistent. Les chapitres abordés,[...]Rapport institutionnel
Haute Autorité de Santé 25/05/2007Promoteur : Association française contre les myopathies (AFM), Caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie (CNSA) et Fondation Caisses d'épargne pour la solidarité, avec l'appui documentaire et le conseil méthodologique de la HAS Objec[...]Article
Vincent KA ; Carr AJ ; Walburn J ; Scott DL ; Rose MR | 27/03/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 03/2007Texte intégral de l'article : La qualité de vie chez les personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth est globalement affectée, notamment dans les domaines de fonctionnement social et de mobilité physique, selon une étude mu[...]Livre
Mason B ; Mason B ; Dumas C ; Hanneton S ; Raucaz A ; Berton F ; Forestier E ; André JM ; Paysant J ; Hertcberg E ; Mémin B ; Guimois G ; Biard N ; Danigo T ; Rémy-Neris O ; Mercier JM ; Thiébault JP ; Sanchez J ; Prodel JY ; Nouvel F ; Simeant A ; Letourmy A ; Vallet P ; Valenti S ; Joubert C ; Alecki M ; Guillon B ; Tenneson B ; Descargues B ; Ravaud JF ; Delcey M | AFM-TELETHON | 03/2007Article
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Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Carter GT ; Han JJ ; Abresch RT ; Jensen MP | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bach JR ; Saltstein K ; Sinquee D ; Weaver B ; Komaroff E | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
van der Maarel SM ; Frants RR ; Padberg GW | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
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Toussaint M ; Chatwin M ; Soudon P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Pour accéder au texte intégral de l'articleLivre
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Ramelli GP ; Aloysius A ; King C ; Davis T ; Muntoni F | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - Indications de la gastrostomie dans les maladies neuromusculaires: l’expérience anglaise concernant 32 enfants Certaines maladies neuromusculaires s’accompagnent de troubles [...]Article
Young B ; Rice H ; Dixon-Woods M ; Colver AF ; Parkinson KN | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Collectif, Auteur ; Bassez G ; Heron D ; Estournet Mathiaud B ; Violet L ; Melki J ; Barois A ; Faucher M ; Reveillere C ; Angeard N ; Desguerre I ; Bordet T ; Riviere J ; Orlikowski D ; Mroue G ; Laforet P | Paris : Frison-Roche | 2007Les maladies neuromusculaires de l'enfant et de l'adulte font toujours l'objet de recherches dont la Fondation Garches, en partenariat avec l'AFM, a voulu rendre compte. Ainsi, après les myopathies de Duchenne-Becker, les 20èmes entretiens sont [...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Martigne L ; Seguy D ; Pellegrini N ; Orlikowski D ; Carpentier A ; Cuisset J ; Tiffreau V ; Guimber D ; Gottrand F | 2007Livre
Principales échelles d'évaluation chez l'enfant et l'adolescent en médecine physique et réadaptation
Ce recueil présente les principales échelles d'évaluation en MPR chez l'enfant. Après un premier chapitre dédié à l'examen clinique systématique, la deuxième partie liste les principales échelles génériques par domaine (croissance, développement[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Publication AFM
Brignol TN ; Reveillere C | 11/2006Texte intégral de l'article Une équipe italienne fait le point sur la qualité de vie liée à la santé, les fonctions cognitives et émotionnelles dans la dystrophie myotonique de Steinert non congénitale. Cette étude montre l'intérêt de [...]Article
New Horizons Symposium on Tracheotomy from A to Z (50th Annual Respiratory Congress of the American Association for Respiratory Care; 4-7 décembre 2004; New Orleans, Louisiana) ; Dhand R ; Johnson JC | 09/2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract