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médicament orphelinSynonyme(s)orphan drugsVoir aussi |
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Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Thèse/Mémoire
Chartreau C, Auteur | 2001- Recherche du point de vue des différents acteurs : législateur, patients, industriels. - Mise en parallèle de la situation à laquelle ils sont confrontés et de ce à quoi ils aspirent. - Conciliation des points de vue. - Recherche d'une évol[...]Livre
Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Article
Wolf A | 12/19995 à 6000 maladies rares, dont 80% d'origine génétique, touchent chacune moins de 5 personnes sur 10000, soit au total 6 à 8% de la population. La promotion d'une politique européenne en faveur des maladies rares et des "médicaments orphelins" pa[...]Publication AFM
Publication AFM
SOMMAIRE : p 2 - Introduction p 3 - Actions médico-scientifiques p 16 - Reconnaissance sociale des maladies rares p 24 - Conclusion p 25 - AnnexesArticle
Article
Une synthèse du forum citoyen national consacré aux maladies rares. Comme d'autres réunions organisées dans le cadre des États Généraux de la Santé, l'objectif de ces rencontres a permis d'associer les citoyens à la réflexion sur la politique de[...]Article
05/1997L'histoire et le contenu du projet de règlement européen sur les médicaments orphelins, qui devrait être soumis au Parlement Européen dès le mois de juin 1997.Article
1996Pour certaines maladies rares, le marché est trop faible pour qu’un laboratoire puisse espérer amortir la mise au point d’un médicament. Au niveau de la communauté européenne, des mesures administratives et financières pourraient être adoptées p[...]Livre
Plaquette bilingue (français/anglais)Article
Site internet
Genzyme est une entreprise de Biotechnologie innovante dont les produits et services ont trait aux problèmes en rapport avec les maladies héréditaires rares, les maladies de reins, les troubles orthopédiques, le cancer et les tests de diagnostic[...]Site internet
Liste des désignations des médicaments orphelins par ordre alphabétique. Mise à jour régulière,Site internet
Ce site propose des données extraites de la base de données Orphanet sur les maladies rares et les médicaments orphelins qui sont téléchargeables dans un format réutilisable (XML). Accessibles en 6 langues, les données concernent la classificati[...]Site internet
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'u[...]Article
Ayme S ; Sahel J ; Frégaville-Arcas O | 02-03/2011Le dossier Grand angle du magazine Science & Santé de l’Inserm de février-mars 2011 présente comment la recherche sur les maladies rares permet aussi de mieux comprendre des pathologies beaucoup plus fréquentes. Un portrait de Nicolas Lévy, prés[...]Site internet
Pour continuer de former les représentants de malades et les aider à se faire reconnaître comme acteurs à part entière de la recherche médicale, EURORDIS lance une série d’outils de formation en ligne, gratuitement mis à disposition sur son site[...]