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Liste des désignations des médicaments orphelins par ordre alphabétique. Mise à jour régulière,Site internet
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A European Charity, with the sole aim of finding a cure or treatment for Myotubular Myopathy, a rare and serious neuromuscular condition, giving the children affected by it a real chance of life.Site internet
Ce site propose des données extraites de la base de données Orphanet sur les maladies rares et les médicaments orphelins qui sont téléchargeables dans un format réutilisable (XML). Accessibles en 6 langues, les données concernent la classificati[...]Site internet
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'u[...]Article
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Recherche santé est un portail documentaire sur Internet, destiné aux professionnels travaillant dans les domaines des soins, de la santé et du secteur social : professions médicales et paramédicales, professions des sciences humaines et sociale[...]Reco PNDS
Comment faire pour obtenir le statut de "travailleur handicapé" ? Qui peut obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ? Brochure éditée par l'OETH, Obligation d'Emploi des Travailleurs Handicapés.Article
Ayme S ; Sahel J ; Frégaville-Arcas O | 02-03/2011Le dossier Grand angle du magazine Science & Santé de l’Inserm de février-mars 2011 présente comment la recherche sur les maladies rares permet aussi de mieux comprendre des pathologies beaucoup plus fréquentes. Un portrait de Nicolas Lévy, prés[...]Site internet
The Cochrane Library is a collection of six databases that contain different types of high-quality, independent evidence to inform healthcare decision-making, and a seventh database that provides information about groups in The Cochrane Collabor[...]Site internet
Pour continuer de former les représentants de malades et les aider à se faire reconnaître comme acteurs à part entière de la recherche médicale, EURORDIS lance une série d’outils de formation en ligne, gratuitement mis à disposition sur son site[...]Site internet
TREAT-NMD is a network that provides important tools and expertise for the neuromuscular community. At TREAT-NMD the aim is to speed up the process of developing new treatments for patients with neuromuscular conditions by supporting translation[...]