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Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
Di Chiappari V | 04/2008L'acquisition d'une aide technique pose encore de nos jours de nombreux problèmes : informations diverses, processus d'évaluation des besoins souvent insatisfaisant, financement complexe, etc. L'audition publique qui s'est tenue en mars 2007 "Ac[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Publication AFM
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Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
Myologie 2008(1), le congrès international des experts en myologie organisé par l’AFM, se tiendra cette année, à Marseille au Palais des Congrès du Parc Chanot, du 26 au 30 mai. A Nantes en 2005, la deuxième édition de ce congrès de myologie ava[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
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Historique AFM
Diaporama sur les 50 ans de combat de l'AFM depuis 1958, sa création, à la 50ème Assemblée Générale.Publication AFM
De nouvelles exigences pour 2012, sur différentes missions : - la mission GUÉRIR - la mission AIDER - en matière de REVENDICATIONS - de RESSOURCES - de GOUVERNANCE.Livre
Les auteurs nous entrainent dans la course folle engagée par le chercheur américain Craig Venter, dénommé le "sorcier de l'AFN", qui après avoir décodé le génome humain, "veut recréer la vie de façon synthétique". Ils nous racontent les prouesse[...]Article
Reddel S ; Ouvrier RA ; Nicholson G ; Dierick I ; Irobi J ; Timmerman V ; Ryan MM | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtou[...]Publication AFM
DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication) - Des formations thématiques pour mieux utiliser son ordinateur, les outils multimédia et Internet. - Des stages de découverte et d'initiation à l'ordinateur et aux moyens d'y accé[...]Publication AFM
Colloque sans nom (4ème conférence européenne sur les maladies rares; 27-28 novembre 2007; Lisbonne) | 12/2007Organisée par Eurordis à Lisbonne, la 4e Conférence Européenne sur les Maladies Rares a été, pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs représentants, les professionnels de santé et les décideurs politiques, l'occasion de débattre ave[...]Publication AFM
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Vallet P | 12/2007Après la parution de la loi du 11 février 2005, l'AFM prend l'initiative de générer un débat large avec des associations représentatives et des professionnels autour d'une question "Acquisition d'une aide technique : quel processus, quels acteur[...]Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Chazal P ; Queruel F | 12/2007Les responsables de quatre associations ou fédérations (Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM - Jean-Marie Barbier, président de l'APF - Philippe Chazal, secrétaire général du CNPSAA - Françoise Queruel, présidente du BOCODES et trésoriè[...]Article
Plos O | 12/2007En matière d'aides techniques, la course à l'innovation exige que les entreprises soient de plus en plus performantes et compétitives, aussi bien en ce qui concerne la qualité, que le coût et le délai. La place de l'utilisateur dans la conceptio[...]Article
Dramé H | 10/2007Hawa Dramé est la mère de deux enfants atteints de myopathies. Biochimiste de formation, elle a travaillé pendant plusieurs années au sein d’associations de patients atteints de maladies rares, dont l’AFM (Association Française contre les Myopat[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Ortie D ; Montant F ; Van Wassenhove S | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2007Publication AFM
Roux JC | 09/2007Texte intégral de l'article En 2008, une journée commune fera le trait d'union entre deux congrès concernant les maladies neuromusculaires (MNM). En effet, Myologie 2008 (3e Congrès International de Myologie) et le 5e Congrès Internationa[...]Publication AFM
Historique AFM
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Rabeharisoa V, Auteur ; Tournay V, Directeur de publication | Paris : PUF | La politique éclatée | 08/2007Depuis une vingtaine d’années environ, certaines associations de malades s’engagent de façon active et visible dans la recherche biologique et clinique. Cet engagement revêt des formes variées : diffusion des connaissances sur les pathologies ; [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article A l'initiative de l'AFM, un colloque " Jeunes chercheurs " s'est tenu le 28 juin dernier au Génocentre d'Evry. Près de 80 jeunes chercheurs y ont présenté les travaux réalisés grâce au soutien de l'association. A[...]Publication AFM
Publication AFM
Texte intégral de l'article Le 20 mars dernier, à l'Institut de Myologie, trente quatre kinésithérapeutes ont participé au groupe de travail " kinésithérapie ". Le thème de cette réunion était l'harmonisation des outils d'évaluation utili[...]Publication AFM
Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2007Les 25 et 26 mai derniers, plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires (MNM) ont participé aux 1ères Journées de Recherche Clinique sur les MNM, organisées à Evry par l’AFM. Rappelons qu’il existe désormais 12[...]Publication AFM