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AFM-TELETHON
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AFM-TELETHON 03/2017Evènement incontournable de l'association, l'édition nationale des Journées des familles 2017 se déroulera, les 23 et 24 juin, au parc floral (Vincennes), conjointement à la 59e assemblée générale. Les adhérents et familles ont reçu leurs invita[...]VLM
Pour lutter efficacement contre la dystrophie musculaire oculo-pharyngée (DMOP), cinq équipes de chercheurs et de médecins européens ont décidé de travailler en réseau. Aujourd'hui, grâce à leurs travaux, des pistes thérapeutiques se précisent. [...]VLM
Les personnes qui s'occupent d'un proche en situation de handicap peuvent être affiliées gratuitement, sous certaines conditions, au régime général de retraite (Cnav). Cela signifie que la Caisse d'allocations familiales (CAF) verse les cotisati[...]VLM
Les 15 et 16 novembre derniers, 23 médecins et chercheurs de plusieurs pays spécialistes de sarcoglycanopathies ont fait un point sur les aspects cliniques, la recherche de biomarqueurs, la prise en charge et les méthodes d'évaluation de ces pat[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Livre
Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2017La loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) a rebaptisé le congé de soutien familial, tel que nous le connaissions, en congé de proche aidant. En effet, des modifications ont été apportées par cette l[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
MFM-32 e MFM-20 fornecem medidas numéricas da capacidade motora de sujeitos com doenças neuromusculares. AS DIMENSÕES Os itens da MFM-32 e da MFM-20 são classificados em 3 dimensões: D1: Em pé e transferências (13 itens para MFM-32 e 8 itens[...]Livre
La MFM-20 y la MFM-20 dan una medida cifrada de las capacidades motoras de la persona portadora de una patología neuromuscular. LAS DIMENSIONES Los ítems de la MFM-32 y la MFM-20 están reagrupados en 3 dimensiones: D1 : bipedestación y tran[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]VLM
Soutenus de longue date par l'AFM-Téléthon, médecins et chercheurs d'Auvergne-Rhône-Alpes se rassemblent au sein d'un nouveau pôle stratégique, l'Alliance MyoNeuRALP. Au coeur de leur recherches : les liens qui unissent les muscles et les motone[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016L'exondys 51TM(ex-étéplirsen), un traitement développé par Sarepta Therapeutics dans la myopathie de Duchenne, vient d'obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM)aux Etats-Unis.VLM
En trente ans, L'AFM-Téléthon a révolutionné l'histoire de la médecine et de la science. Les premiers résultats sont là et ouvrent de réelles perspectives de guérison pour de nombreuses maladies rares ou fréquentes. Mais la bataille n'est pas en[...]VLM
Enlever un gène, couper un bout d'ADN pour le remplacer, mais aussi inhiber ou activer des gènes voisins : Crispr Cas9 est devenu en quelques années l'outil à tout faire des généticiens. Tour d'horizon de ces multiples fonctions. Rarement une d[...]VLM
Le 4 Décembre 1987, les Français découvraient sur Antenne 2 une émission marathon de trente heures portée par des familles touchées par des maladies rares et répondaient présent au delà de toutes les prévisions...L'aventure démarrait. Le 2 Décem[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Dans quelques semaines, nous débuterons l'année 2017. C'est le moment de penser à prendre ou à renouveler son adhésion. L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener l'action coll[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jean-Baptiste, 27 ans à passé trois mois sur les routes de France et parcouru près de 2000km en 80 étapes. Un joli parcours, et si l'on ajoute à l'équation le fait que Jean-Baptiste est atteint d'une myopathie de Duchenne et que la distance parc[...]VLM
Pour la première fois une étude au long cours montre qu'un entrainement physique effectué à domicile qui allie endurance et force est bénéfique pour les malades atteints de FSHD. A terme il pourrait être prescrit dans le cadre de la prise en cha[...]VLM
Aujourd'hui, de plus en plus de stations françaises proposent aux personnes en situation de handicap des équipements adaptés à la pratique de sport d'hiver. Des Alpes aux Pyrénées ou dans le Jura, de nombreux domaines skiables offrent un encadre[...]VLM
Avec ses 250 experts aux profils variés et complémentaires, l'Institut de myologie contribue à l'avènement d'une nouvelle génération de chercheurs et d'ingénieurs bien décidés à faire de la myologie le fer de lance de l'innovation thérapeutique.[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Jonathan a 26 ans. Il est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Le diagnostic tombe alors qu'il est âgé de 10 ans, mais ça n'arrête pas le sportif en herbe qui excelle déjà dans différentes disciplines. Passionné de tennis de table, d'éq[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)