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AFM-TELETHON
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Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) peuvent refuser d’intervenir chez une personne pour diverses raisons, ou décider d’arrêter les interventions (en suivant un certain nombre de règles) lorsqu’il estime que les conditions d[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La formation des intervenants à domicile est un élément clef de la réussite d’une collaboration sereine avec le service prestataire. Que ce soit la formation sur le savoir-être, c’est-à-dire l’adoption d’une attitude respectueuse de la personne [...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile doivent répondre à certaines contraintes d’organisation : respect du temps de travail des salariés, respect des conventions collectives et du droit du travail, gestion des congés maladies, des a[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile proposent des interventions d’aide humaine pour aider les personnes dans les actes de la vie quotidienne ou actes essentiels tels que définis dans la prestation de compensation du handicap (PCH)[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ont l’obligation d’évaluer les besoins des personnes qu’ils accompagnent, afin de leur offrir les services les plus adaptés à leurs besoins et leurs attentes. Ceci implique de pouvoir rép[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Les services à d’aide et d’accompagnement à domicile peuvent choisir de garantir la qualité des prestations qu'ils délivrent en obtenant un label. Cette démarche n'est pas obligatoire pour les services. Un label qualité donne la certitude qu’u[...]VLM
Les 14e journées de la Société française de myologie (SFM)se sont focalisées sur le coeur. Durant trois jours, médecins et chercheurs francophones ont croisé leurs approches. Leur objectif : améliorer la prise en charge et les traitements actuel[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Le 5janvier dernier, le laboratoire Ionis Pharmaceuticals a annoncé des résultats préliminaires de l'essai de phase I/II d'IONIS-DMPK-2.5 Rx dans la maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type I ou DM1°VLM
AFM-TELETHON 03/2017Coordonnées des différents groupes d'intérêts de l'AFM par pathologies - Myopathies de Duchenne et de Beker - Dystrophies musculaires congénitales - Amyotrophie spinale - Myopathies inflammatoires - Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) [...]VLM
Le 15 juin dernier, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine a annoncé la préparation d'un 3e plan maladies rares. Cette annonce tant attendue semblait une très bonne nouvelle. Mais elle suscite aujourd'hui de réelles in[...]VLM
Si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. Quels sont-ils ? Quels sont les problèmes que le 3e plan devra s'atteler[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Premier salon européen consacré aux aides techniques, le salon Rehacare propose chaque année à Düsseldorf des innovations favorisant l'autonomie des personnes en situation de handicap. Le pôle Aides technique et Innovation de l'AFM-Téléthon a re[...]VLM
Les agences règlementaires commencent à accorder des autorisations de mise sur le marché (AMM)pour des traitements innovants destinés aux maladies neuromusculaires. Point sur le premier traitement autorisé pour l'amyotrophie spinale et la foison[...]VLM
Comme tout médicament, la prise d'hypolipémiants peut engendrer des effets secondaires, qui varient selon les doses, la durée du traitement et les patients. Une surveillance et une prise en charge adaptée permettent de prévenir les complications.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Malgré les avancées de la recherche dans les myopathies congénitales, la moitié des patients n'a toujours pas de diagnostic génétique.VLM
La banque de tissus Myobank-AFM de l'Institut de myologie recueille des résidus chirurgicaux qu'elle prépare, stocke et cède aux chercheurs. Depuis 2011, elle propose une carte afin de faciliter les dons. Maud Chapart-Leclert et Stéphane Vasseur[...]VLM
Le 30 janvier dernier, nous étions près de 300 représentants de toutes les forces vives, qui sont le moteur de notre téléthon et qui en font un évènement exceptionnel, à recevoir les hommages de la République à l'Elysée.VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Description des quatre types de sarcoglycanopathies LGMD 2C ; LGMD 2D ; LGMD 2E ; LGMD 2FVLM
Après trente-quatre ans d'implications active au sein du conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, le biologiste cellulaire François Gros quitte officiellement sa fonction de président d'honneur. Retour sur le soutien sans faille qu'il a apporté à[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Mathias Lambert, jeune doctorant brillant, s'apprête à s'envoler vers la prestigieuse université de Harvard aux Etats-Unis où il effectuera son post-doctorat. Une démarche classique pour un chercheur, mais pas si évidente quand on est atteint d'[...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]VLM
Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quel[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)