Détail de l'éditeur
AFM-TELETHON
Commentaire :
Collections rattachées :
Autorités liées :
|
Documents disponibles chez cet éditeur (1531)
Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
The user manual is an essential tool for a rigorous scoring of each item and should be consulted throughout the MFM validation process. It gives all the information necessary for the validation of each of the 32 items (description of the starti[...]Livre
The user manual is an essential tool for a rigorous scoring of each item and should be consulted throughout the MFM validation process. It gives all the information necessary for the validation of each of the 32 items (description of the starti[...]Livre
The user manual is an essential tool for a rigorous scoring of each item and should be consulted throughout the MFM validation process. It gives all the information necessary for the validation of each of the 32 items (description of the starti[...]Livre
Le manuel utilisateur est un outil indispensable pour une cotation rigoureuse de chaque item et doit être consulté tout au long de la passation de la MFM. Il donne toutes les informations nécessaires à la passation de de chacun des 32 items (de[...]Livre
The user manual is an essential tool for a rigorous scoring of each item and should be consulted throughout the MFM validation process. It gives all the information necessary for the validation of each of the 32 items (description of the starti[...]Livre
The user manual is an essential tool for a rigorous scoring of each item and should be consulted throughout the MFM validation process. It gives all the information necessary for the validation of each of the 32 items (description of the starti[...]Livre
Publication AFM
Traduction en espagnol réalisée en 2016 du Repères Savoir & Comprendre "Exercice physique et maladies neuromusculaires" publié en Février 2015 en français. La actividad física es un factoór esencial de salud y de bienestar. Armoniza el funcio[...]Publication AFM
Publication AFM
Si vous souhaitez en apprendre davantage ou nous confier vos projets de succession, n'hésitez pas a contacter Delphine Lhotellier, responsable des relations testateurs. Par téléphone au 01 69 47 28 13 ou par courriel : servicelegs@afm-telet[...]Publication AFM
La formation aux aspirations endo-trachéales est nécessaire pour garantir la qualité des soins dispensés aux personnes trachéotomisées. Sont habilités à effectuer des aspirations endo-trachéales : •les infirmiers, •les masse[...]Publication AFM
Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, publiée par l'AFM-Telethon, fait le point sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1), une des maladies neuromusculaires de l’adulte les plus fréquentes. L’expression clinique et l’é[...]Publication AFM
Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, publiée par l'AFM-Telethon, fait le point sur la dystrophie myotonique de type 2, aussi appelée PROMM, pour proximal myotonic myopathy. L’évolution de cette maladie multisystémique est généralement lent[...]Publication AFM
Sous certaines conditions, la personne en situation de handicap peut avoirle droit de confier à un aidant la réalisation de gestes de soins nécessités par son état. C’est en substance ce que prévoit l’article 9 de la loi du 11 février 2005relati[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - Vue exceptionnelle d’un nouveau site… / Laurence Tiennot-Herment, Gisèle Bonne HISTORIQUE p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires un retour historique / Michel Fardeau CAS CLINIQUE p 11 - Syndrome de [...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Pour la 3ème année consécutive et devant le succès rencontré par les deux précédentes éditions, l'opération "1000 chercheurs dans les écoles" a été reconduite du 2 au 27 novembre ; plus de 1100 interventions se sont déroulées et 38000 élèves sen[...]VLM
Pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires dont la force respiratoire est affaiblie, il est parfois difficile de tousser et de se moucher. Tour d'horizon des aides à la toux et au mouchage, précieuses en cas de rhume. Il est inté[...]VLM
Afin de regrouper les compétences et les moyens autour du développement thérapeutique, l'AFM-Téléthon soutient des pôles stratégiques qui permettent à leurs équipes de travailler de manière efficace et pérenne. - Translamuscle, le nouveau pôle [...]VLM
C'est un fait, et c'est une bonne nouvelle : le nombre d'essais cliniques de thérapies innovantes impliquant des enfants dans le domaine des maladies neuromusculaires s'est multiplié ces dernières années. Au coeur de l'Hôpital Trousseau, à Paris[...]VLM
Certes, il y a de plus en plus d'essais cliniques. Mais loin de rester sur leurs acquis, chercheurs et médecins n'hésitent pas à explorer de nouvelles approches comme en témoigne le 20e Congrès de la WMS. - 3 Questions à Fulvio Mavilio Cong[...]VLM
Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires doivent éviter les virus et bactéries qui pourraient mettre à mal leur système respiratoire déjà fragile. Or, les vaccins sont là pour les aider à se protéger, notamment à l'approche de l'hive[...]VLM
Depuis 2011, déclarer l'effet indésirable d'un médicament est à la portée de tous. Le service "Effets indésirables Info Services" de Maladies Rares Info Services peut vous accompagner dans cette démarche.VLM
AFM-TELETHON 11/2015Le laboratoire PTC Therapeutics a annoncé, le 15 octobre, les résultats de l'essai de phase III du Translarna TM (Ataluren) qui s'est déroulé dans 18 pays, dont la France (essai ACT DMD). L'ataluren est une molécule capable de passer outre les c[...]VLM
Le 9 Octobre dernier, un nouveau chapitre de notre histoire s'est ouvert. Avec la création prochaine d'une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire, notre association confirme son entrée dans le mon[...]VLM
Les personnes souffrant de maladies neuromusculaires sont plus sensibles aux effets du froid. Leurs pieds et leurs mains ont tendance à se refroidir rapidement, les empêchant parfois de pouvoir utiliser le joystick de leur fauteuil roulant, ou m[...]VLM
Une salle d'attente pleine de jouets, des enfants tenant la main de leurs parents, une équipe pluridisciplinaire de 17 personnes occupant une surface d'environ 700m2...Bienvenue au centre de recherche clinique I-Motion consacré aux maladies neur[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2015Le 12 Octobre, Marc Lavoine, parrain de l'édition 2015 du Téléthon, est venu découvrir les laboratoires de l'AFM-Téléthon.VLM
L'AFM-Téléthon et Bpifrance s'associent pour créer une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire. Cette plateforme sera la plus importante en Europe. Elle doit permettre la mise à la disposition des[...]VLM
Assistante et secrétaire de consultation, médecin et neurologue, attaché de recherche clinique ou kinésithérapeute, les membres de l'équipe de l'institut I-Motion viennent tous d'horizon différents. Mais il partagent le même objectif : relever l[...]VLM
Les fêtes de fin d'année et les vacances approchent...Pourquoi ne pas les passer à la montagne dans le Village Répit Familles - Les Cizes à Saint-Lupicin ? Idéalement situé au coeur du massif du Jura, ce village propose de nombreuses activités a[...]VLM
Une personne en situation de handicap peut utiliser sa prestation de compensation du handicap (PCH) pour salarier un membre de sa famille. Le salariat requiert toutefois un certain nombre de conditions.VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]VLM
Des tours illuminées pour une visibilité maximale dans les grandes villes et pour refléter la mobilisation de milliers de bénévoles sur le terrain : le téléthon 2015 s'annonce spectaculaire. L'opération est à la hauteur de la manifestation, repr[...]Publication AFM
Les réseaux AFM-Téléthon, à vos côtés, sont composés de plus de ... 780 militants des délégations et des groupes d'intérêt, 1900 équipiers des coordinations, 160 professionnels des services régionaux.Publication AFM
Au-delà de l’aide apportée à un proche en situation de handicap, l’aidant peut avoir la volonté de conserver son activité professionnelle, que ce soit pour des motivations financières, pour maintenir un lien social etc. Que ce soit dans le secte[...]Publication AFM
Une des modalités prévues par l’élément 1 de la Prestation de compensation du handicap (aide humaine) est le dédommagement d’un aidant familial. Les règles permettant de fixer les montants, les plafonds et les éventuelles majorations du dédommag[...]Publication AFM
Il existe un grand nombre d’expressions pour désigner cette relation particulière entre un proche qui va au-delà de sa relation familiale et qui prodigue de l’aide à une personne malade et/ou en situation de handicap : aidant familial, proche ai[...]Publication AFM
Les aidants familiaux qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un membre de leur famille en situation de handicap ne bénéficient pas, à ce seul titre, d'une couverture sociale. Plusieurs mesures ont cependant été m[...]VLM
Riches en partage et en convivialité, les Journées des Familles ont été l'occasion de lever le voile sur des aides techniques innovantes qui facilitent la mobilité, le quotidien ou les loisirs. Retour sur quelques dispositifs présentés au parc f[...]VLM
La majorité des utilisateurs de fauteuils roulants connaissent des troubles posturaux qui nuisent souvent à leur qualité de vie. Pour les prévenir l'AFM-Téléthon a créé la clinique du positionnement et de la mobilité. - Focus Un réseau posi[...]VLM
Lors des journées des familles, le 13 juin dernier, les psychologues Marcela Gargiulo (Institut de myologie) et Christian Réveillère (AFM-Téléthon) ont animé un groupe de parole "Parler entre nous" pour les jeunes de 12-25 ans. L'occasion de mie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2015Le drisapersen, développé par la société hollandaise Prosensa tout juste rachetée par Biomarin Pharmaceutical, est un traitement qui favorise le saut de l'exon 51 du gène de la dystrophine, la protéine qui fait défaut dans la myopathie de Duchen[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur ; IDMC -10 (10ème Consortium international sur la dystrophie myotonique) (08/06/2015; Paris) | AFM-TELETHON | 09/2015Pour son 10e anniversaire, le consortium international sur les dystrophies myotoniques (IDMC)a clôturé sa session aux Journées des Familles de l'AFM-Téléhon. Malades et familles ont donc pris connaissance en direct des avancées présentées par le[...]VLM
Le 19 Septembre, bénévoles de la Force T, familles ambassadrices, chercheurs, organisateurs de manifestations, fédérations sportives et partenaires, étaient rassemblés sur six sites en France pour lancer au même moment, la mobilisation pour le T[...]VLM
Deux jours pour s'informer, rencontrer des médecins, des chercheurs et partager avec ses pairs : les journées des familles, c'est un moment convivial et festif qui rassemble des inconditionnels et attirent des familles des quatre coins de la F[...]VLM
Les cellules souches embryonnaires humaines sont capables de se multiplier à l'identique, de façon illimitée, et de donner naissance à tous les tissus de l'organisme; C'est pour exploiter à des fins thérapeutique ces deux qualités que l'Institu[...]VLM
Contrairement aux idées reçues, il est possible de manger et de parler avec une trachéotomie. La déglutition peut même être améliorée , même si la phonation demande quelques adaptations > Législation : les aspirations endo-trachéales pou[...]
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)