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Maladies rares info service
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Service d'écoute, de soutien, d'orientation et d'information personnalisée ouvert aux personnes malades, à leur entourage et aux professionnels de santé, qui a repris et étendu l'action précédemment menée par l'association Allo-Gènes.
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Article
Rapport institutionnel
Paris : MRIS 28/02/2006Ce rapport d'activité 2005 du service Maladies rares info service analyse, de façon quantitative et qualitative, les données recueillies sur plus de 7 200 demandes (appels téléphoniques et mails) : profils des appelants, éventail des pathologies[...]Livre
Publication AFM
Livre
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Publication AFM
Thèse/Mémoire
Ferment V | 1998Allo-Gènes, centre national d'information sur les maladies génétiques, a pour mission d'informer, aider et orienter les personnes confrontées à une maladie génétique. C'est ainsi que tous les jours depuis sa création, Allo-Gènes informe des pati[...]Livre
Pour un meilleur service aux familles, la complémentarité d'Allo-Gènes avec les associations de maladesArticle
Site internet
Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et[...]