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Guide
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Article
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
AFM Publication
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Book
Article
Book
Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Article
Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Bourgeois C | 10/2004Tout comme les membres de la famille, les amis subissent de plein fouet le choc provoqué par l’annonce du handicap. Toutefois, les relations amicales sont sous-tendues par des enjeux différents de ceux qui régissent les liens familiaux. Quand de[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]