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11/07/2016FR: Voix Rares Australie EN: Rare Voices Australia Rare Voices Australia (RVA) a été créée en 2012 à la suite d'un appel consensuel de 200 participants au premier symposium international Awakening Australia to Rare Disease qui s'est tenu à F[...]Site internet
11/07/2016L'Association australienne de myasthénie de Nouvelle-Galles du Sud a été créée pour soutenir les personnes atteintes de myasthénie grave et leurs soignants. Elle a été créée en 1982 et compte aujourd'hui 200 membres répartis dans toute l'Austral[...]Site internet
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07/07/2016FR: Fondation de la Dysfonction Musculaire EN: Muscle Dysfunction Foundation Muskelsvindfonden a une mission importante : vous soutenir, vous et votre famille, en cas d'atrophie musculaire. Nous formons des réseaux et créons une communauté, [...]Site internet
07/07/2016FR: Myaware - Combattre ensemble la myasthénie EN: Myaware - Fighting Myasthenia Together Myaware existe depuis près de 40 ans. Notre objectif est de faciliter la vie des personnes atteintes de myasthénie, une maladie grave qui affaiblit les[...]Site internet
07/07/2016FR: Groupe de soutien pour la dystrophie myotonique EN: Myotonic Dystrophy Support Group Myotonic Dystrophy Support Group est un organisme de bienfaisance enregistré, fondé par Margaret Bowler en 1987, dirigé par des bénévoles et dédié à off[...]Site internet
07/07/2016Site Internet du groupe de soutien à la myopathie à némaline est dédié au partage d’informations sur la myopathie à némaline. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare, héréditaire, généralement apparente à la naissance (congénitale) et carac[...]Site internet
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05/07/2016Genetic Alliance Australia formerly Association of Genetic Support of Australasia (AGSA), a tax-deductible registered charity, was formed in 1988 to provide peer support and information for individuals and families affected by a rare genetic con[...]Site internet
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Huchon V | 07/2016Le médecin a posé son diagnostic pour votre enfant. Ou recommande une opération lourde. Mais vous aimeriez bien en avoir le coeur net. Avez-vous toujours le droit de demander un second avis ? Et quand faut-il le faire ?