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impact psychologiqueSynonyme(s)répercussion psychologique ;retentissement psychologique psychological impact |
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Rapport institutionnel
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Article
Comment vit-on le regard d'autrui lorsqu'on est adolescent et atteint d'un handicap moteur ? Quatre jeunes livrent leur témoignage et leurs souhaits pour un monde meilleur !Article
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Journée nationale organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec le réseau des consultations spécialisées. Cette journée s'est déroulée le 25/09/2010 dans 23 villes de France. Thématique : Les progrès majeurs réalisés dans le champ des maladi[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Article
Durr A ; Gargiulo M | 09/2009Alexandra Dürr, neurogénéticienne à la Pitié-Salpêtrière et Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie, expliquent qu'il est difficile pour les personnes issues de familles touchées par une maladie génétique, d'aller se f[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]Article
Quelle que soit la maladie neuromusculaire, sa survenue constitue pour la personne atteinte un événement de vie qui marque une rupture avec son état antérieur et entraîne un cortège de conséquences : assombrissement des perspectives vitales, rem[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Livre
Le but de cette seconde édition est, comme pour la première, de fournir aux cliniciens et aux chercheurs tous les éléments pour comprendre cette maladie complexe. Le livre commence par des dicussions sur la structure et la fonction de la jonctio[...]Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Seule la similitude des situations, que la maladie les amène à vivre, fait adopter aux enfants et aux adolescents atteints d'amyotrophie spinale infantile des stratégies défensives pour lutter contre l'irruptio[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Article
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Argoud D ; Henrard JC ; Villez A ; Noguès H ; Gaucher J | 01/2008Dans ce dossier, les chapitres suivants sont abordés : - Cinquième risque : pourquoi et comment ? - Pour une prestation unique d'aide à l'autonomie concernant les personnes âgées et handicapées - Les services d'aide à domicile aux personnes âgée[...]Livre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Thèse/Mémoire
Dupin D, Auteur | 2007La surdité est le handicap sensoriel le plus fréquent. Elle touche plus d'un enfant sur 1 000 à la naissance et représente ainsi un véritable problème de santé publique. On estime qu'environ 60% des surdités neurosensorielles de l'enfant sont d'[...]Livre
Thèse/Mémoire
Milo H, Auteur | 2007Notre étude rassemble les témoignages de 36 personnes et familles confrontées au diagnostic prénatal de l'une des maladies d'hérédité autosomique dominante à expression variable, la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Elle a mis l'accent su[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Thèse/Mémoire
Blime A, Auteur | 2007Ce mémoire porte sur les essais thérapeutiques auprès d'adolescents atteints d'une ataxie de Friedreich, maladie génétique dégénérative. Afin de supporter la blessure narcissique suscitée par leur maladie génétique, pour laquelle aucun traitemen[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Livre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Thèse/Mémoire
Viémont M, Auteur | 2007L'ataxie cérébelleuse à transmission dominante SCA1 fait partie des affections neurodégénératives à révélation tardive, d'une particulière gravité, qui ne bénéficient, à ce jour, d'aucune mesure préventive ou curative. Néanmoins, les progrès édi[...]Article
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IVème Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne; 25-27 Octobre 2006; Boulogne sur mer) ; Beroud C ; Chelly J ; Goyenvalle A ; Gargiulo M ; Matecki S ; Cuisset JM ; Gottrand F ; Rivier F ; Duboc D ; Barois A ; Rahbek J | Société Française de Myologie SFM | 2006Article
Rommel O ; Kley RA ; Dekomien G ; Epplen JT ; Vorgerd M ; Hasenbring M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 22/01/2007 - La douleur dans la maladie de McArdle La maladie de McArdle (ou glycogénose de type V) est une myopathie métabolique d’origine génétique qui se transmet sur le mode autosomiqu[...]Publication AFM
Biard E ; Gargiulo M | 09/2005Texte intégral de l'article : Selon une étude américaine(1) quel que soit le résultat, favorable ou défavorable, le test génétique pré-symptomatique est estimé bénéfique par la majorité des personnes issues d'une famille atteinte d'une [...]Livre
Questions posées : Question 1. Qu'est-ce qu'un projet de sortie ? Question 2. Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? Question 3. Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en œuvre pratique et la réalisat[...]Livre
Conférence de consensus (Sortie du monde hospitalier et retour à domicile d'une personne adulte handicapée sur les plans moteur et/ou neuropsychologique; 29/09/2004; Paris La Villette) | ANAES | 2005Questions posées : Question 1. Qu'est-ce qu'un projet de sortie ? Question 2. Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? Question 3. Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en œuvre pratique et la réalisat[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Lavau-Denes S ; Genet D ; Venat-Bouvet L ; Martin J ; Labourey JL ; Tubiana-Mathieu N | 2004Thèse/Mémoire
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Debouverie M ; Pittion S ; Guillemin F ; Vespignani H | 2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Le Docteur Christophe Fauré, psychiatre, spécialiste de l’accompagnement des malades et de leur famille a écrit ce livre pour les personnes confrontés à la maladie grave d’un de leur proche, pour les aider dans leur accompagnement et essayer de [...]Article
Thèse/Mémoire
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Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Approche psychologique, rencontre d'autres personnes ayant subi une trachéotomie et vivant bien avec, démonstration du matériel et de ses modalités techniques d'utilisation, dialogue entre équipes médicales et personnes concernées, information j[...]Article
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Fisk JD ; Pontefract A ; Ritvo PG ; Archibald CJ ; Murray TJ | 1994Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Magni G ; Micaglio GF ; Lalli R ; Bejato L ; Candeago MR ; Merskey H ; Angelini C | 1988Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractHistorique AFM
La vie sociale des personnes handicapées qui dépend des possibilités concrètes (de logement, de déplacement, de ressources) est également influencée par certaines "barrières invisibles" que la recherche permet de mieux comprendre.Article
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Préfol AC | 03-04/2011Si pour certains parents, l'annonce du handicap d'un enfant peut-être source de séparation, pour d'autres qui ont dépassé cette épreuve, se retrouvent parfois plus soudés encore.Article
Malo I | 11-12/2012Vous avez le choix de contester une décision de la CDAPH devant le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI). Voici quelques pistes pour se préparer avant le jour J.Article
Gilmer E ; Ben Soussan P | 07-08/2013Cinq après son adaptation aux enfants, le volet Aide humaine de la PCH (Prestation de compensation du handicap) peut paraître encore un peu flou et suscite de grandes réticences de la part des parents. Dommage, car lorsqu'il est bien utilisé, il[...]