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Ce guide est destiné aux associations, écoles spécialisées, maisons de retraite et sociétés de taxi qui ont besoin de transporter des personnes en fauteuil roulant, accompagnés ou non par leurs aidants et d'autres passagers. 2ème édition du g[...]Livre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.Reco PNDS
Enquête réalisée par OpinioWay, avec la méthodologie suivante : - Échantillon de 1005 français, représentatif de la population française, constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d'âge, de catégorie socioprofession[...]Livre
70 jeunes chercheurs, étudiants en thèse, ont présenté leurs travaux à l’occasion du Colloque Jeunes chercheurs organisé par la direction scientifique de l’AFM-Téléthon. Un prix a été remis aux deux meilleures présentations orales et aux deux me[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Reco PNDS
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Collectif | 2013Cette bibliographie a été élaborée dans le cadre du colloque " Handicaps : si on parlait vie sexuelle ? " organisé par la Ville de Marseille, en collaboration avec le CREAI PACA et Corse, le mardi 4 juin 2013 à Marseille, à la BMVR L'Alcazar. El[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisReco PNDS
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Sommaire : Sports d'hiver Sports en salle Sports de nature Sports d'eau Accessibilité Mobilité Équipement de la maison Vie quotidienneReco PNDS
A l’occasion de notre journée d’étude « Lycéen et après ? Étudiant et après ? », nous publions la 2è version de la brochure « Déficiences. Maladies invalidantes. Situations de handicap. Comprendre pour mieux connaître » augmentée de deux nouvel[...]Reco PNDS
Collectif | Paris : Ministère des Affaires sociales et de la santé | accueillir et accompagner | 2013L’accueil à son domicile, à titre onéreux, de personnes âgées et d’adultes handicapés est une activité réglementée par le Code de l’action sociale et des familles, qui constitue le dispositif d’accueil familial. Depuis son instauration en 1989, [...]Reco PNDS
Sommaire : Trouver un médecin pour mon enfant. La consultation. L'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Les repères. Glossaire. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013Reco PNDS
Intravenous Immunoglobulins : common questions patients ask about IVIg therapy for myasthenia gravis
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement aux immunoglobulines par voie intraveineuse sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Livre
"... La Commission européenne encourage les efforts et les investissements dans les centres régionaux d'excellence. Le potentiel de ces régions sera pleinement atteint lorsque les compétences seront unies, à travers une collaboration trans-front[...]Livre
Des signes cliniques devant alerter Focus sur les atteintes musculo-squelettiques Évaluation de l'atteinte respiratoire Évolution vers des lésions musculaires irréversibles Agir avant l'apparition d'un handicap L'urgence du diagnosticReco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement au Mycophenolate Mofetil sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Article
Collectif, Auteur ; de Bleeker JL, Auteur ; Lundberg IE, Auteur ; Visser (de) M, Auteur | 2013Article
Collectif, Auteur ; Jungbluth H, Auteur ; Wallgren-Pettersson C, Auteur ; Laporte JF, Auteur | 2013Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
A découvrir dans ce guide : - les niveaux de preuve d’un essai clinique, - les niveaux de preuve et gradations des 12 principaux systèmes existants, - les critères utilisés pour analyser les preuves fournies par la littérature scientifique[...]Reco PNDS
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- L'obligation d'emploi. - Les personnes handicapées et l'emploi. - Les moyens. - Les résultats.Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur la plasmaphérèse sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Reco PNDS
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Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement à la Prednisone sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Reco PNDS
Prise en charge et suivi des dystrophies musculaires congénitales : Guide à l'intention des familles
TABLE DES MATIÈRES 1 Introduction p5 2 Comment utiliser ce document p7 3 Prise en charge complète : les soins dès l’annonce du diagnostic, le suivi et les hospitalisations p8 4 Suivi neurologique : soins reliés aux crises épileptiques et aux[...]Livre
Livret offert par Genzyme pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie de pompe A travers l'histoire d'une petite fille, cette bande dessinée fournit des informations sur la maladie de Pompe et son traitement. Elle décrit avec un voc[...]Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur le traitement à la Pyridostigmine sous forme de réponses aux questions que se posent les patients atteints de Myasthenia gravis.Reco PNDS
Ce Guide est à destination des familles pour répondre de façon simple et chronologique aux questions que se posent les parents d’enfants en situation de handicap. Les partenaires de terrain peuvent également s’y référer afin d’accompagner au mie[...]Reco PNDS
Document complémentaire à l'annexe no. 1 de l'arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient. Le référentiel de compétences a, comme finalité, de tracer le portrait le [...]Article
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Collectif | 2013Dossier Les soins à domicile - La prise en charge à domicile des maladies neuromusculaires - Coordonner les interventions soignantes, le rôle de l'hospitalisation à domicile - Le programme MobiQual, des outils pour la qualité des soins - Au-[...]Reco PNDS
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Ce livret est édité par l’association américaine NORD (National Organization for Rare Disorders) dans le but d’aider les professionnels de santé à faire un diagnostic précoce de cette pathologie. Y sont traités la clinique, les diagnostics diffé[...]Reco PNDS
Therapeutic Recreation Programmes (TRP) are any organised recreation activity (summer camp, ad hoc trip) which gives people living with rare diseases (PLWRD) the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concent[...]Reco PNDS
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Réponses aux questions les plus souvent posées lorsqu'on propose une thymectomie à un patient.Livre
Physiopathologie Signes cliniques Diagnostic Prise en chargeReco PNDS
What does the process of developing a new medical treatment entail? What is a clinical trial? How can I find out more about pediatric clinical trials? Why are clinical trials important? Why participate in a clinical trial? How can patients [...]