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Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Reco PNDS
Ce guide, avec ses fiches pratiques, traite de l’accompagnement des personnes vers et dans l’emploi. Il est produit conjointement par le collectif Alerte, composé de 36 associations nationales de lutte contre l’exclusion, réunies par l’Uniopss ([...]Reco PNDS
Les termes présentés dans cette brochure sont recommandés par la Commission générale de terminologie et de néologie. Ils sont publiés au Journal officiel et doivent être obligatoirement employés par les services de l’État en lieu et place de ter[...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE p 6-11 - Duchenne de Boulogne : sa vie et son oeuvre Michel Fardeau PHYSIOLOGIE p 12-14 - Thérapie par l’exercice et myopathies : réalités et modalités Julien Verney, Léonard Féasson CAS CLINIQ[...]Publication AFM
Brochure de présentation de l' Association Française contre les Myopathies créée en 1958 avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires. En attendant la guérison, l’AFM se bat pour une prise en charge de qualité et de proximité, [...]Livre
Le contexte du marché de l'emploi relatif aux personnes en situation de handicap, révèle les défaillances des pouvoirs publics, comme celles des entreprises. On observe dans les comparaisons internationales que la France manque d'audace lorsqu'i[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article À ce jour, 12 Centres de Référence et 4 Centres de Compétences incluant 67 des 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été labellisés par le Ministère de la Santé. Leur mission e[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le traitement de la myasthénie repose sur une optimisation du fonctionnement de la jonction neuromusculaire et la réduction des anticorps pathogènes. L'arsenal thérapeutique comprend des traitements symptomatiques[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Face à des signes de dysphagie, l'observation de la prise alimentaire et la réalisation d'une fibroscopie de la déglutition permettent une évaluation des déficits et une prise en charge adaptée. Au cours des malad[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les XXIes Entretiens Annuels de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre 2008 avaient pour thème " le fauteuil roulant ". Le nombre d'usagers de fauteuils roulants, en France, est estimé à 36[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Merci beaucoup ! Comprendre - L’alimentation du muscle . Les différ[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito : l’espoir demeure Comprendre - Essai clinique : premiers résult[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - Table ronde médicale . Conduite automobile et CMT [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - L’équilibre dans la CMT . De quoi le patient se pl[...]Article
Collectif | 2009A lengthy stay in a pediatric intensive care unit negatively affects a child?s wellbeing and places a heavy strain on the patients and family. In order to minimize the side-effects, a Long-term Intensive Care unit (LIVA), was opened in 1990 at t[...]Livre
Vie associative Divertissement Infos Actualité Glycogénose de Type II Bienvenue à l'AFG Du côte des médecins Diététique Manifestations au profit de l'AFG Témoignage L'équipe de l'AFG Bulletin d'adhésion On en parleLivre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Article
Introduction : Non- invasive ventilation ( NIV) is an accepted treatment for Decompensated Type 2 respiratory failure. Our objective was to conduct a 3 year prospective study of the patients referred for acute NIV in our hospital. Methods : 275 [...]Article
Collectif | 2009WilliamWL Glenn and his group at Yale University developed electro ventilation to a method for ventilation of respiratory device-dependent patients, “Diaphragm Pacing”(DP) [JAMA1968;203 :1033-7]. Induction of electrical power and stimulation det[...]Article
Collectif | 2009The Home Tracheostomy Care / Home Ventilation Programat British Columbia Children's Hospital established in 1982, has served 326 children of whom only four have a diagnosis of achondroplasia. Achondroplasia is amost common form of dwarfism occur[...]Publication AFM
Les 2e Journées de Recherche Clinique, co-organisées par l'AFM et la Coordination des Centres de Référence Neuromusculaires (CORNEMUS), se sont déroulées en deux temps : le 25 mai 2009 a été consacré à 6 ateliers thématiques avec comme objectif [...]Article
Collectif | 2009Since 1992 we have weaned in excess of 100 tetraplegic patients from ventilatory support and in the early years the majority were decannulated and discharged with no on-going respiratory support (pubilshed 1998.1.). We have developed a weaning p[...]Article
Collectif ; Cyrankiwicz W ; Kwiatkowski A ; Chróscicka-Kulas M ; Kowalczyk J | 2009Background : A time of 4-6 hours a day of continous ventilation is usually considered as a minimum to achieve benefits from non-invasive home mechanical ventilation (HMV). The time of adaptation (AT) for such a long ventilation can be influenced[...]Reco PNDS
Le dépistage, la prévention et le traitement des escarres font l'objet de nombreuses recommandations professionnelles. La prise en charge des escarres nécessite un travail d'équipe intégrant de nombreux acteurs, décloisonner, former, faire commu[...]Article
Collectif ; Haggenmacher C ; Scaillet S ; Hanssens L ; Fonteyne C | 2009Since 2001, 28 infants with a median age of 27.9 weeks (range : 2-51.7) have been included in our non invasive home ventilation program. Among them were 17 male and 11 female patients. The indications for home ventilation were various : fifteen [...]Article
Collectif ; Beijer H ; Kampelmacher M | 2009Background : In patients with neuromuscular disorders or kyphoscoliosis respiratory failure may lead to microatelectases and respiratory infections. As air stacking may improve peak cough flow and prevent stiffening of the chest wall, it may pla[...]Reco PNDS
Ce guide est destiné aux parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires.Livre
Symposium I: “NEURONS, ION CHANNELS AND HUMAN DISORDERS” Organized by Sophie Nicole, UPMC, UMR_S975, Université Pierre et Marie Curie, Paris, France - Philippe MARAMBAUD (Manhasset, USA) - CALHM1 in the Pathogenesis of Alzheimer’s Disease - Jean[...]Reco PNDS
La prise en compte des attentes de la personne dans la démarche de projet personnalisé se réfère directement à la recommandation-cadre de l’Anesm sur la Bientraitance et s’inscrit dans le droit fil des principes de la loi n° 2002-2 du 2 janvier [...]Reco PNDS
Brochure sur l'assistance respiratoire dans le cadre des maladies neuromusculaires.Article
Collectif ; Utrapiromsuk S ; Mikhael S ; Mathur M ; Treiman S ; Rowe M ; Abd Allah S | 2009Purpose : The care of the pediatric home mechanical ventilation (HMV) patient requires a multidisciplinary management approach. The medical literature regarding airway complications in children requiring long-term tracheostomy for HMV is scant, [...]Livre
Résumés des communications du colloque organisé par la SFM.Article
Introduction : Noninvasive respiratory support is increasingly used in children to correct nocturnal hypoventilation. Routine monitoring relies on nocturnal pulse oximetry and daytime arterial blood gases, without a systematic nocturnal carbon d[...]Reco PNDS
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Article
Central Hypoventilation Syndrome (CHS) is a rare syndrome of ventilatory dysregulation where patients underventilate (hypopnea) or fail to ventilate (apnea) in sleep, and more rarely, also when awake. The incidence is unknown, but is thought to [...]Reco PNDS
Although no official or uniform definition of Centres of Expertise (CoE) exists across Europe, some European countries have established physical expert structures for the management and care of rare disease (RD) patients at the national level. S[...]Article
Four patients who underwent tracheostomy as newborns, went on to develop problems with tracheostomy tube “fit” as preadolescents,with problems increasing through puberty. CT scans of the airway with three dimensional reconstructions showed a com[...]Article
Collectif | 2009Background : This case presented the team with more complex challenges than the usual high cervical spinal cord injury. The presentation demonstrates the progress of the patient and types of novel interventions that were introduced to direct the[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Gendrel M ; Menard J ; Halliez S ; Gueneau L ; Tassin A ; Toussaint A ; Charton K ; de Sandre-Giovannoli A ; Lahoute C ; Csibi A ; Oddoux S ; Abou Khalil R ; Savary E ; Laustriat D ; Belin S ; Soheili T ; Nawabi H ; Tome S ; Cannata F ; Ainaoui N | AFM-TELETHON | 2009Ce colloque a été organisé par l'AFM au Centre de conférence Génocentre d'Evry. Résumés des présentations et programme du colloque : - Physiologie et Pathologies Humaines - Motoneurone - Pathologies Musculaires Thérapie Génique et Cellula[...]Reco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Article
Collectif ; Laakso K ; Hartelius L | 2009The main purpose of this study was to describe heath related quality of Life (HRQoL), speech intelligibility and self-reported communicative participation in individuals receiving home mechanical ventilation (HMV) treatment. Nineteen individuals[...]Article
The concept of community critical care within the UK is fairly new. Pockets of this type of care and management exist across the country but it is often carried out on an informal or limited basis even though there are over 3000 patients who are[...]Article
Collectif ; Tintignac A ; Similowski T ; Gonzalez-Bermejo J | 2009Introduction :Monitoring of non invasive ventilation (NIV) is recommended with nocturnal polygraphy or polysomnography in neuromuscular diseases. Some ventilators have automatic polygraphy available, estimating SpO2, leaks, and obstructiv events[...]