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> MYOBASE > PSYCHOLOGIE > vie affective > relation familiale
relation familialeSynonyme(s)family relationship ;family relation ;vie familiale ;family life familial relationships |
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Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/10/2018Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]Article
Sevestre A | 01/2018Vivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n'interdit pas d'avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine et Marne, où, depuis un an le nouveau bâtiment du foyer d'accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Foucaul[...]Article
Whalen S ; Viaux-Savelon S ; Pham A ; Heron D ; Mitanchez D | 2018Cet article développe les enjeux de la consultation de génétique en néonatalogie. Environ 3 % des enfants naissent avec une malformation congénitale, ou un symptôme pouvant révéler une maladie génétique. Un avis génétique peut être demandé en ma[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Article
Bègue B ; Wendland J | 01/09/2017De nombreux enfants grandissent avec un parent malade ou handicapé. Une situation dont on parle peu mais qui n'est pas sans conséquences sur leur construction. Cependant, selon la psychologue Jacqueline Wendland, qui a codirigé un livre sur le s[...]Article
Huchon V | 01/2017Vous aviez rêvé d'une petite fille. Mais pas qu'elle serait handicapée... Dès lors, allez-vous vous projeter de la même manière ? et Part-elle forcément dans la vie avec les mêmes chances qu'un petit garçon ?Livre
Eid G, Auteur ; Vaginay D ; Siegrist D ; Vatré F ; Bodkin W | Lyon : Chronique sociale | Comprendre les personnes | 2017Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situ[...]Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
Reco PNDS
Ce livret est à l'attention des professeurs en charge d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire.Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 745. Handicap : qui prendra soin de mon enfant après ma mort ?
Haslé A | 09/2016Tutelle, curatelle, institution, placement familial, qui pourra prendre soin de mon enfant handicapé après mon décès ? Comment lui transmettre mon patrimoine ? Les parents d'un enfant handicapé doivent, plus encore que les autres, assurer son av[...]Article
Cornier V | 09/2016En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et soeurs cohabiteraient en parfaite harmonie. En réalité, comment faire pour préserver la paix de la fratrie, quand le handicap s'en mèle? Trois mamans et une soeur s[...]Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Carrasco L ; Cornier V | 2016Lucie Carrasco est une créatrice de mode qui a habillé plusieurs vedettes, a fait défiler des mannequins très connus. Lucie à la conquête de l'Ouest est aussi une émission de télé-réalité consacrée à sa traversée aux Etats-Unis... en fauteuil ro[...]Article
Livre
Rigaux A, Auteur ; Piloti V ; Ancet P ; Dayan C ; Vuillerot C ; Darnaud T ; Portalier S ; Vuillerot C ; Belvegue V | 2016Article
Article
Article
Préfol AC | 11/2015Comme avec n'importe quel enfant, arrive (vite) un jour où ce délicat sujet doit être abordé : Handicapé ou pas, votre enfant a une sexualité. Comment vous y prendre ? Quelques conseils pour trouver le ton et l'attitude justes.Livre
Blu N, Auteur ; Déon B, Auteur ; Diallo J, Auteur ; Gonin C, Auteur ; Lemonnyer L, Auteur | Saint-Denis le Gast [France] : Eclas | 10/2015Pour de jeunes enfants Souricette est toute contente de l'arrivée de son petit frère. Mais très vite tout son univers est chamboulé, lorsqu'on découvre que Bébé est atteint d'une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir. Conçu[...]Article
Malo I | 09/2015Parce que la maison n'était plus adaptée au handicap de Hugo, 9 ans, atteint de leucodystrophie, ses parents ont fait le choix de réaménager le sous-sol. Le petit garçon peut circuler librement et le quotidien de toute la famille est amélioré.Article
Al Rubaee M | 09/2015En Ille-et-Vilaine, une association gestionnaire s'est associée à une Adapei autour d'un service téléphonique Allo parlons d'enfants. Leur credo : écouter les parents qui rencontrent des difficultés avec leurs enfants. Les familles d'enfants ha[...]VLM
Lors des journées des familles, le 13 juin dernier, les psychologues Marcela Gargiulo (Institut de myologie) et Christian Réveillère (AFM-Téléthon) ont animé un groupe de parole "Parler entre nous" pour les jeunes de 12-25 ans. L'occasion de mie[...]Article
Malo I ; Mallet A ; Thomas MG ; Trappeniers E | 07/2015La naissance d'un enfant handicapé, l'annonce de sa maladie atteint toute la famille : Les frères et soeurs de votre enfant, mais aussi ses oncles, tantes, et ses cousins .... Parce que le handicap secoue les branches de l'arbre (généalogique), [...]VLM
Que dire ou que faire lorsque l'enfant refuse le port d'attelles, s'oppose aux séances de Kinésithérapie ou écarte toute aide technique ? Entretien avec Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie. Quelques conseils pour[...]Article
Sevestre A ; Seuret F | 05/2015Comment vivre avec 1000 euros par mois ou moins ? La réponse est simple : difficilement. Confrontées à la montée de la précarité, les personnes handicapées partagent ce triste état de fait avec les 8,5 millions de Français en dessous du seuil de[...]Article
Préfol AC | 05/2015La différence est une sacrée barrière qu'on ne franchit pas aisément. Celle du handicap effraie, que l'on soit d'un côté ou de l'autre, et les rencontres que l'on souhaite à son enfant ne se font pas toujours spontanément. Alors, parfois on forc[...]Rapport institutionnel
Debrach L, Auteur ; Ferley JP, Auteur ; Nadaud D, Auteur ; Patris C, Auteur ; Roche-Bigas B, Auteur ; Rouchaud A, Auteur ; Thers A, Auteur | CREAI | 08/04/2015Afin de faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfants porteurs de handicap et d’étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a de[...]Article
Malo I | 03/2015De plus en plus d'entreprises proposent des services adaptés à leurs salariés s'occupant d'un proche en situation de handicap ou de dépendance.Article
Préfol AC | 03/2015Certains la revendiquent, d'autres n'y songent même pas. Mais, quel que soit son handicap, tout enfant a droit à son autonomie. Comment l'aider à "agir selon ses propres lois" ? Entre cadre et liberté, un sacré travail d'équilibriste pour le parent.Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Reco PNDS
Article
Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Article
Malo I | 09/2014Les mamans ne sont pas très favorisées sur le marché de l'emploi, mais quand l'enfant est handicapé.... la situation se complique. En particulier en cas de handicap mental sévère ou de polyhandicap. Ce dossier fait le point sur les mamans qui ne[...]VLM
Inauguré le 1er Juillet à Saint-Lupicin, au coeur du parc régional du Haut-Jura, les Cizes est le tout nouveau Village Repit Famille de l'AFM-Téléthon et de ses partenaires. Ouvert à toutes les personnes en situation de handicap moteur, il perme[...]Article
Malo I | 05/2014On n'élève plus ses enfants comme dans les années 1950. Des changements éducatifs sont apparus et on tient compte aujourd'hui davantage du bien-être de chacun, sans oublier celui de la famille. Et quand l'un des enfants est handicapé, ça change [...]Article
Malo I | 05/2014Votre enfant détourne la tête à chaque fois que vous approchez une cuiller de sa bouche ? Et s'il avait envie de se débrouiller tout seul ?Article
Malo I | 05/2014Donner de l'attention à chacun de ses enfants, leur permettre d'exprimer leurs besoins, leurs frustrations. Les laisser gérer leurs petites histoires et ne pas (trop) protéger celui qui est handicapé. Tout cela demande beaucoup d'énergie, d'imag[...]Article
Meunier F | 05/2014Il y a ceux qui surprotègent et ceux qui délèguent... ceux qui s'investissent et ceux qui fuient. Il existe autant de réactions que d'hommes concernés par le handicap de leur enfant. Pour autant, y a t-il une manière d'être qui leur est spécifiq[...]Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Brown MC | 05/2014Près d'un aidant sur deux travaille et leur nombre augmente régulièrement avec le vieillissement de la population. Un enjeu de management pour les entreprises et administrations qui commencent à mettre en place des dispositifs d'information, d'a[...]Article
Préfol AC | 04/2014L'amour parental est inconditionnel. Mais rarement sans une petite préférence ? Décryptage d'un phénomène courant et souvent complexe.VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailArticle
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Reco PNDS
Gelly C ; Boutaudou S | 2014Fratrie : un jour, ils prendront votre relais face au handicap d'un frère ou d'une sœur. Ne leur laissez pas cette charge sans avoir pris vos responsabilités de parents. Ressources financières, hébergement, épargne, protection juridique : prépar[...]Article
L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Livre
Ce livre est un recueil de récits du vécu de mères ayant un enfant touché par une déficience que Chantal Bruno a collectés au cours de ses expériences professionnelles et militantes. Sa double position de mère d'un enfant atteint d'une infirmité[...]Article
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; Grazia D'Angelo M ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Politano L | 2014Livre
Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharn[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]Livre
La soeur de Sandrine publie un texte où elle raconte son combat pour sa fille handicapée. Mais aussi sa lutte pour s'affirmer en tant que femme. Une belle leçon de vie...Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Article
Les difficultés importantes ou incapacités motrices touchent un adulte de 40 à 65 ans sur dix. Ces limitations peuvent concerner les déplacements en affectant le bas du corps ou encore les fonctions de préhension et de manipulation. Parmi les 2,[...]Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Site internet
2013Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1. Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comm[...]Livre
Ce recueil compile une large sélection de jeux et d'activités pouvant être proposée aux bout'chous atteints d'Amyotrophie Spinale de type 1 (SMA1). Il a été créé par des parents en partant du constat simple que font toutes les familles concernée[...]Livre
Notre société exige la perfection et l'excellence dans de nombreux domaines, y compris celui de la sexualité. Dans ce contexte, la question des besoins affectifs et sexuels des personnes en situation de handicap(s) s'est centrée toujours davant[...]Thèse/Mémoire
M Sembéni, Auteur | 2013Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale d'origine génétique aux conséquences considérables sur l'enfant touché, avec un basculement progressif dans un polyhandicap. L'arrivée d'une fille porteuse d'un syndrome de Rett n'épargne[...]Livre
Sénac H | 12/2012"A tous ceux qui subissent une grave maladie ou un handicap, je veux dire qu'au delà de nos blessures physiques et morales, il faut avoir des projets pour avancer. Ne jamais écouter ceux qui vous enterrent vivants, car leur bêtise, elle, ne meur[...]Article
Livre
Ce volume de la collection " Progrès en Pédiatrie " consacré à l'alimentation de l'enfant est le fruit de la coopération entre diététiciens et médecins. Il aborde l'alimentation de l'enfant normal et celle de l'enfant atteint de pathologies dive[...]Livre
La démarche d'évaluation clinique du très jeune enfant est spécifique du fait de sa communication non verbale et de l'interdépendance entre lui et ses parents. Ce livre fournit des outils utilisables pour l'évaluation clinique des très jeunes en[...]Thèse/Mémoire
Belio C, Auteur | 2012La médecine de l’Antiquité voit l’individu malade et ne reconnaît pas le handicap. Les classifications C.I.H. et C.I.F. de l’O.M.S. ont modifié notre manière de voir le handicap. La loi du 11 février 2005 utilise les termes de limitation d’activ[...]Article
Livre
Ciconne A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Scelles R ; Cohier-Rahban V ; Durif-Varembont JP ; Ferrant A ; Henri AN ; Pechberty B ; Robert P ; Rousselon V ; Salette V ; Sellam M ; Tisseron S ; Vaginay D ; Vicente C ; Voizot B | Editions érès | Connaissances de la diversité | 12/2011Ce livre rassemble une sélection collégiale de textes de communications en plénières et en ateliers, lors du 5ème Séminaire du SIICLHA, qui s'est déroulé le 10 et 11 septembre 2010 à Paris. A partir de leurs recherches et de leur expérience clin[...]Article
Colozzi C | 10/2011Construire une famille recomposée n'est pas toujours facile. Mais, de plus, lorsqu'un des enfants se trouve en situation de handicap, le beau-parent doit s'adapter et se faire accepter... A chacun de trouver sa manière d'aimer !Livre
Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d’enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ce[...]Article
Livre
Ancet P ; Mazen NJ ; Gohet P | Bordeaux : Les Etudes Hospitalières | Les chemins de l'éthique | 09/2011Les diversités d'approche des spécialistes qui ont contribué à ce livre, permettent d'explorer les nombreux aspects de la question du handicap qui se pose à notre société, aussi bien en terme de regard sur l'autre qu'en responsabilité envers l'autre.Livre
Cet ouvrage analyse de façon précise des séances de thérapie familiale conduites par l'auteur avec des familles ayant un enfant gravement handicapé. Il reprend le travail de thèse entrepris en 1986, complété des travaux auquels l'auteur a partic[...]Article
Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Weaver T ; Garralda ME | 2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract 16/12/2010 - Dystrophie musculaire de Duchenne : impacts sur la vie familiale La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une myopathie progressivement invalidante, qui a un fort retenti[...]