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Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]Article
Sa S | 12/2016Depuis la dernière réforme en 2005, l'obligation d'emploi de 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises d'au moins 20 salariés a fait l'objet d'aménagements. Plusieurs modalités permettent aujourd'hui de s'en acquitter, totalement ou pa[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]Article
Pagneux F | 04/11/2016De plus en plus d'établissements et de services prennent en considération la dimension affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Mais il faut dépasser les bonnes intentions, et prendre en compte la formation des professionnel[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Seuret F | 11/2016Pour récompenser une personne qui aide au quotidien, surtout si elle n'est ni dédommagée, ni salariée, plusieurs dispositifs juridiques existent : la créance d'assistance, les libéralités rémunératoires et les libéralités ordinaires. Mais attent[...]Article
Pour les quelques 500 000 personnes en situation de handicap inscrites à Pôle Emploi, et dans lequel le monde du travail affiche de constantes mutations, se former tout au long de sa vie devient une obligation, dans le but de renforcer ses compé[...]Livre
L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’an[...]Multimédia
Haute autorité de santé | 11/2016L’intégration du point de vue des patients à la qualité des soins et à l’évaluation en santé : quels apports ? Le colloque annuel de la HAS a consacré présentations et débats à cette question. Il a mis en avant les résultats de projets innova[...]Article
Chabanon L | 11/2016En 2014, 400 400 travailleurs handicapés ont été employés dans les 101 000 établissements assujettis à l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH)(contre 99 800 en 2013). Cela représente 304 300 équivalents temps plein sur l’année, p[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Article
Cornier V | 11/2016On dit que les parents d'enfants handicapés se séparent plus que les autres. On dit aussi que l'arrivée d'un enfant est une épreuve pour le couple. Mais il paraît aussi que parfois les épreuves renforcent le couple. Voici les témoignages de troi[...]Rapport institutionnel
Paris : Le défenseur des droits 11/2016Ces analyses démontrent que les femmes en situation de handicap rencontrent des difficultés et des discriminations dans l'accès à l'emploi et dans leur carrière parce qu'elles sont femmes, parce qu'elles sont handicapées mais également des inég[...]Reco PNDS
Charron P, Auteur ; Gargiulo M, Auteur ; Colloque Recherche en Sciences humaines et sociales dans les maladies rares (20/10/2016) | 20/10/2016Article
Le Laidier S ; Prouchandy P | 10/2016Dans une étude récemment publiée, la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale entend proposer, « pour la première fois, un regard sur les parcours à l’école primaire des élève[...]Article
Le Capitaine JY | 09/09/2016Le droit à la scolarisation des enfants handicapés a fait reculer les frontières de l'enseignement spécialisé. Ce dernier a toutefois encore un rôle important à jouer en mettant son expertise au service des élèves en difficulté que l'école inclu[...]Article
Seuret F | 09/2016Travailler tout en percevant une pension d'invalidité du régime général reste possible. Mais reprendre une activité professionnelle peut entraîner la réduction ou la suspension de la pension.Article
Descamps E | 09/2016La Maison d'accueil spécialisée de Mont-Saint-Martin en Meurthe-et-Moselle s'est lancé un challenge. Celui de permettre à quelques-uns de ses résidents de juger de leurs capacité à devenir autonome ou à intégrer une autre forme d'habitat. Ceci, [...]Reco PNDS
Livre
Pour la première fois, un livre nous explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d'autonomie – sans s'oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue. [...]Article
Cornier V | 09/2016En devenant parent, on se projette dans un modèle de famille idéale où frères et soeurs cohabiteraient en parfaite harmonie. En réalité, comment faire pour préserver la paix de la fratrie, quand le handicap s'en mèle? Trois mamans et une soeur s[...]Article
Descamps A ; Vérétout A ; Desportes G ; Luthereau A ; Morel A | 09/2016Si la scolarisation des jeunes handicapés en milieu ordinaire a très fortement progressé ces dernières années, leur insertion professionnelle ne s'est pas améliorée dans les mêmes proportions. Cette enquête comprend plusieurs parties : - Touj[...]Article
Descamps A | 09/2016En matière d'inclusion universitaire, comment se situe la France par rapport aux autres pays de l'organisation de coopération et de développement économique (OCDE) ? Le sociologue Serge Ebersold, titulaire de la Chaire Accessibilité au Conservat[...]Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]VLM
La poussette, c'est pratique, ça n'attire pas les regards, mais ça n'offre aucune autonomie. A quel moment faut-il lui préférer le fauteuil? Qu'existe-il pour les tout-petits ? Eclairage d'Elise Dupitier ergothérapeute-conseil à l'AFM.Article
Petit C | 14/07/2016L'association Kinés du Monde (KDM) cherche à améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans les pays en développement, en les accompagnant de façon adaptée suivant les besoins diagnostiqués. L'envoi de matériel de rééduc[...]Publication AFM
Zoom sur... la maladie de Steinert" est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) : [...]Article
Seuret F | 07/2016Vous avez acheté un billet pour un spectacle mais la salle est inaccessible. Quelle qu'en soit la raison, vous êtes en droit d'exiger le remboursement. En cas de refus, il est possible de recourir à la médiation avant d'attaquer en justice.Article
Seuret F | 07/2016A partir du 1er juillet 2016, les règles applicables à la reconnaissance de la lourdeur du handicap changent. Le montant de l'aide aussi. La procédure sera désormais plus simple pour l'employeur ou le travailleur handicapé exerçant une activité [...]Article
Huchon V | 07/2016Les accompagnants des élèves en situation (AESH) sont essentiels au développement de l'enfant. Mais trop en faire peut aussi se révéler néfaste. Petit regard du côté de l'idéal...Article
07/2016L'école accueille des élèves handicapés soit dans les classes ordinaires, soit regroupés dans de petites unités, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS), officiellement appelées ULIS-école.Article
Cornier V ; de Singly F | 07/2016Solos, recomposées, en alternance ou avec deux mamans ... toutes les familles ne se ressemblent pas. Et pourtant, elles trouvent un équilibre, une façon d'avancer ensemble et de prendre le meilleur, même si parfois le handicap s'en mêle ... Ce [...]Article
Huchon V | 07/2016Le médecin a posé son diagnostic pour votre enfant. Ou recommande une opération lourde. Mais vous aimeriez bien en avoir le coeur net. Avez-vous toujours le droit de demander un second avis ? Et quand faut-il le faire ?Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Rapport institutionnel
Article
Paquet M | 17/06/2016En dénonçant la situation des enfants handicapés placés à l'aide sociale à l'enfance (ASE), le défenseur des droits a mis en évidence les failles des systèmes d'information, le cloisonnement des politiques publiques, ainsi que les carences de l'[...]Article
Le Laboratoire International Associé (LIA) « Thérapie cellulaire et immunothérapie » a été créé par l’Inserm et l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) en France et la Fondation Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) et l’Université Fédérale de Rio de Janeiro[...]Article
Article
La forme adulte de la dystrophie myotonique de type I (DM1) est une maladie neuromusculaire qui, au-delà des symptômes somatiques, peut impacter les fonctions cognitives et plus spécifiquement les fonctions exécutives et la cognition sociale. Ce[...]VLM
Tout enfant en situation de handicap doit pouvoir s'inscrire dans l'établissement scolaire de son secteur. Le point sur le projet personnalisé de scolarisation et les aides humaines.VLM
Depuis le 1er janvier 2016, les travailleurs aux revenus modestes, qu'ils travaillent en milieu ordinaire ou protégé, ont droit à une aide financière pour soutenir leur pouvoir d'achat et encourager leur activité : la prime d'activité. Elle remp[...]Reco PNDS
27/05/2016Le projet d’école comporte un volet spécifique concernant les élèves en situation de handicap. Il prévoit notamment, au-delà des temps de scolarisation, les modalités d’échange et de concertation à mettre en place avec les collectivités territor[...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Article
Seuret F | 05/2016Les parents peuvent contester la décision d'orientation de leur enfant par la CDAPH. Une fois les recours épuisés, ils conservent le droit de refuser de s'y conformer.Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Article
Huchon V | 05/2016En France, 47 % des 8,3 millions d'aidants exercent un emploi. D'où l'importance de bien connaître ce que doit (et peut) faire l'entreprise.Article
Gohet P ; Descamps A | 05/2016En 2013, le groupe de travail sur l'avancée en âge des personnes handicapées préconisait de mettre en oeuvre un stratégie nationale globale. L'inspecteur général des Affaires sociales, Patrick Gohet, alors à sa tête, est aujourd'hui adjoint du D[...]Article
05/2016Face à l'avancée en âge de ses concitoyens, l'Etat tente de renfocer la possibilité de rester chez soi le plus longtemps possible. Mais les moyens techniques suivent-ils ?Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Rapport institutionnel
Delattre L, Auteur | 27/04/2016L'objectif de ce projet est d'identifier les certifications, labels et cahiers des charges touchant les organismes de formation auprès des intervenants du secteur des services à la personne et ayant un impact sur la maitrise de leurs prestations[...]Article
Pechoux C ; Bretaudeau S | 04/2016La qualité de la participation sociale d'une personne en situation de handicap dépend de l'interaction entre ses capacités et les obstacles qu'elle rencontre dans son environnement. Au-delà d'un effort d'intégration, d'application de réglementat[...]Article
Poriel G | 04/2016S'interroger sur le concept du handicap amène à questionner ses composantes, ses processus et son accompagnement. La participation sociale est un concept nouveau dont l'apparition découle d'une révision du paradigme du handicap. Elle s'appuie s[...]Article
Mignet G | 04/2016Le MOHOST (Model of Human Occupation Screening tool) est un outil d'évaluation ergothérapique anglo-saxon, traduit en français, mais ni publié ni validé en France. Cet instrument offre une vision synthétique de la participation occupationnelle d[...]Article
Dubois AA ; Massonneau A ; D'Apolito AC ; Bensmaïl D | 04/2016La Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF) créée en 2001 cite notamment le travail et l'emploi dans la composants de la santé et du bien-être. Les entreprises, associées à différents partenaires continuen[...]Article
Chabert AL ; Lassault J | 04/2016La relation d'une personne très dépendante avec ses auxiliaires de vie est l'un des outils fondamentaux qui peuvent lui être apportés pour vivre mieux au quotidien. Il s'agit d'un travail sur cette relation qui est l'une des réponses possibles a[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Rapport institutionnel
De décembre 2012 à janvier 2016, l’INS HEA a mené une enquête sociologique sur l’usage et l’appropriation du GEVA Sco, le guide d’évaluation de l’autonomie des élèves reconnus handicapés à l’école.Le rapport présenté ici fait état des résultats [...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Magadoux S, Auteur | 17/03/2016A l'occasion de son diplôme, obtenu en 2013, Grégoire Virot s'est penché sur un aspect psychologique du soin, celui de l'effet placebo, qu'il estime méjugé. Il a même présenté sa démarche lors d'un grand congrès sur l'hypnose et la douleur, en 2[...]Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Seuret F | 03/2016Des congés spécifiques permettent aux aidants de mettre en parenthèses leur activité professionnelle ou de la réduire. Ils peuvent également trouver dans le droit commun des mesures pouvant répondre à leurs besoins d'adaptation.Article
Seuret F | 03/2016Les parents d'enfants lourdement handicapés âgés de moins de 20 ans, peuvent bénéficier de l'AEEH et de ses compléments. Ces derniers permettent notamment de compenser l'arrêt total ou partiel de l'activité professionnelle.Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Reco PNDS
Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]Reco PNDS
VLM
Trouver le bon service prestataire pour assurer l'aide humaine à domicile est souvent une gageure : comment se repérer face à la multitude de l'offre ? Quels sont les critères à prendre en compte ? Comment bien lire son contrat ?Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Reco PNDS
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris), Auteur | 19/02/2016Accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance amène à prendre en compte leur environnement de vie dont font partie les proches aidants. En tant que professionnels, nous observons souvent leurs difficultés, leurs be[...]Reco PNDS
Le Cnesco et le Centre international d’études pédagogiques (CIEP) ont organisé une conférence de comparaisons internationales sur l’école inclusive les 28 et 29 janvier 2016, en partenariat avec le secteur de l’éducation de l’UNESCO, l’Agence eu[...]Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Brève
Article
Billé M, Auteur | 2016Etrange question, j'en conviens ... Quelle représentation avons-nous donc de la vieillesse pour imaginer qu'ayons à la réussir ? En effet, penser la réussir suppose implicitement que nous puissions la rater ...Article
Colozzi C | 01/2016Atteint d'une amyotrophie spinale infantile de type II, Alejandro , 29 ans, est psychologue clinicien. Dans le cadre de son doctorat en psychologie, il rédige une thèse sur le thème de la sexualité et du handicap moteur et cherche désespérément [...]Reco PNDS
Article
Straussberg R, Auteur ; Schottmann G ; Sadeh M ; Gill E ; Seifert F ; Halevy A ; Qassem K ; Rendu J ; van der Ven PF ; Stenzel W ; Schuelke M | 2016Article
Bauche S, Auteur ; O'Regan S ; Azuma Y ; Laffargue F ; McMacken G ; Sternberg D ; Brochier G ; Buon C ; Bouzidi N ; Topf A ; Lacene E ; Remerand G ; Beaufrere AM ; Pebrel-Richard C ; Thevenon J ; El Chehadeh-Djebbar S ; Faivre L ; Duffourd Y ; Ricci F ; Mongini T ; Fiorillo C ; Astrea G ; Burloiu CM ; Butoianu N ; Sandu C ; Servais L ; Bonne G ; Nelson I ; Desguerre I ; Nougues MC ; Boeuf B ; Romero NB ; Laporte J ; Boland A ; Lechner D ; Deleuze JF ; Fontaine B ; Strochlic L ; Lochmuller H ; Eymard B ; Mayer M ; Nicole S | 2016Article
Seidahmed MZ, Auteur ; Salih MA ; Abdelbasit OB ; Alassiri AH ; Hussein KA ; Miqdad A ; Samadi A ; Rasheed AA ; Alorainy IA ; Shaheen R ; Alkuraya FS | 2016Article
Abstract no. CO0217 OBJECTIVE: The "quality of life in neuromuscular disease" questionnaire (QoL-NMD) is a new health-related quality of life measurement tool specifically designed for patients with a slowly-progressive neuromuscular disease wi[...]Article
Hamonet-Torny J, Auteur | 2016Abstract no. CO014 OPINION/FEEDBACK: INTRODUCTION: Despite of the politique for social inclusion leaded since the last decade, many specialized institutions for disabled children remained in France. This institutional field is varied and hetero[...]Thèse/Mémoire
Biglione S, Auteur | 2016L’accompagnement est une pratique protéiforme et transversale. Aujourd’hui l’accompagnement se définit comme un processus d’intervention sociale où le sujet doit avant tout être l’acteur de son propre changement. En ce sens, les politiques actue[...]Article
Article
Diniz G, Auteur ; Secil Y ; Ceylaner S ; Tokucoglu F ; Ture S ; Celebisoy M ; Incesu TK ; Akhan G | 2016Article
Article
Richelme C, Auteur | 2016En pédiatrie, il n'y a pas de consultation spécifique pour la CMT en raison du nombre limité de jeunes patients. Ils sont intégrés dans l'ensemble des maladies neuromusculaires suivies. Finalement, les CMT chez l'enfant ne posent pas énormément [...]Article
Peay HL ; Scharff H ; Tibben A ; Wilfond B ; Bowie J ; Johnson J ; Nagaraju K ; Escolar D ; Piacentino J ; Biesecker BB | 01/2016