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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > enquête
enquêteSynonyme(s)inquiry ;sondage ;survey inquiries |
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Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Rapport institutionnel
Novartis 2009- Présentation croisée des résultats de l’enquête Ipsos Santé auprès des professionnels de santé et de l’enquête BVA auprès des aidants. - Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009.Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Historique AFM
Forum Santé 2009 (19-20 Mars 2009; Evry) ; Rivière H ; Schanen-Bergot MO ; Raucaz A | AFM-TELETHON | 2009Document de travail, cette enquête terrain réalisée fin 2008 auprès des délégations, des services régionaux, des groupes d'intérêt et de l'équipe DRAC s'inscrit dans la préparation du Forum Santé des 19 et 20 mars 2009 et plus globalement dans l[...]Livre
Que sait-on des bénévoles ? du bénévolat ? Un ouvrage qui permet de mieux connaitre tous les ceux et celle qui s'engagent aini. 10 000 acteurs intérrogés dont on connaitra mieux désormais les motivations, les satisfactions mais aussi les décepti[...]Article
Cox FM ; Verschuuren JJ ; Verbist BM ; Niks EH ; Wintzen AR ; Badrising UA | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Portejoie M, Auteur | 2009Les progrès en génétique, des vingt dernières années, rendent possibles, aujourd'hui, pour les personnes asymptomatiques appartenant à des familles dans lesquelles existe une maladie transmissible, de connaître leur statut génétique, à condition[...]Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Thèse/Mémoire
Péron T, Auteur | 2009Rappel de la physiologie de la toux, les principes de son évaluation et les possibilités d'assistance. Evocation de deux situations pathologiques : la tétraplégie par traumatisme médullaire et les atteintes neuromusculaires.Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
Les systèmes d'information dans le domaine du handicap : de l'observation à l'action. Séminaire. 2008-12-11 (11 Décembre 2008; Paris) ; Bernard JL ; Ankri J ; Ancel PY ; Laumon B ; Gilbert P ; Barreyre JY ; Fernandez A ; Kompany S ; CNSA ; DREES ; INSERM U 149 ; DIPH ; ANCREAI ; ORS ; ONFRIH ; INRETS ; Conseil général des Yvelines | Paris : ORS Idf | 11/12/2008Ce document présente les actes du séminaire "Les systèmes d'information dans les domaines du handicap, de l'observation à l'action" organisé le 11 décembre 2008 et qui avait pour objectif de faire le point sur les systèmes d'information existant[...]Article
Mainguené A | 11/2008Au 31 décembre 2006, on compte 107 000 places dans les établissements médicosociaux pour enfants ou adolescents handicapés et 34 000 places au sein des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) qui ont vocation à intervenir s[...]Article
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Espagnol P ; Lo SH ; Debout C | 10/2008Au 30 juin 2008, 1 094 000 personnes bénéficiaient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), soit une augmentation de 4,4 % sur un an, en ralentissement par rapport à la hausse observée au cours de l’année précédente (6,8 % de juin 2006 à[...]Article
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Collectif | 08/2008Pour en savoir plus : Une enquête sur le rapport au handicap des salariés a été réalisée par l'Institut Ipsos en collaboration avec le cabinet conseil en dynamique humaine Togeth'Art, la revue spécialisée ETRE Handicap Information et six grandes[...]Article
Mullins LL ; Carpentier MY ; Paul RH ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Article
Demoly E | 06/2008La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) a publié les résultats nationaux relatifs aux demandeurs de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) pour la période de juillet 2005 à juin 2006. 330 000 pers[...]Article
Mainguené A | 06/2008La DREES a diffusé les résultats provisoires de l'enquête " Etablissements sociaux et médico-sociaux " 2006. Ce bilan établi pour quatre années, révèle une progression de 13 % des capacités d'accueil des ESAT (Etablissements et Services d'Aide p[...]Article
Espagnol P | 05/2008Au 31 décembre 2007, 1 078 000 personnes bénéficiaient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), soit une augmentation de 5,1 % sur un an, en ralentissement par rapport à la hausse observée au cours de l’année précédente, 8,1 % de décembr[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Les troubles douloureux dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été rarement étudiés dans la littérature. Bien que la douleur, par définition, soit une expérience subjective, difficile à communiquer, de nombr[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
Environ trois cents participants, médecins, chercheurs et paramédicaux se sont rassemblés à Marseille, du 30 mai au 1er juin 2008, pour le 5e Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires. L’originalité de cette 5e édit[...]Thèse/Mémoire
Girerd B, Auteur | 2008... Dans le but d'améliorer la consultation de génétique, un questionnaire a été envoyé à 34 apparentés sains de patients atteints d'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP). Cette étude avait pour objectif d'étudier comment les apparentés ont [...]Article
Pieterse AJ ; Cup EHC ; Knuijt S ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; van der Wilt GJ ; Oostendorp RAB | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pieterse AJ ; Cup EHC ; Knuijt S ; Akkermans R ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; van der Wilt GJ ; Oostendorp RAB | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hanayama K ; Liu M ; Higuchi Y ; Fujiwara T ; Tsuji T ; Hase K ; Ishihara T | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce colloque organisé en partenariat avec l'Association Française contre les Myopathies (AFM) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) aborde en première partie les connaissances socio-historiques et épidémiologiques sur les u[...]Rapport institutionnel
Thèse/Mémoire
Dieterich K, Auteur | 2008Quelle place pour les maladies rares et Orphanet en médecine générale ? Une thèse de médecine a déterminé la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. 700 médecins généralistes de[...]Article
Guy-Coichard C ; Nguyen DT ; Delorme T ; Boureau F | 01/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2008 - Phénomènes douloureux et maladies neuromusculaires : les résultats attendus d’une enquête française Les maladies neuromusculaires sont par définition des affections où les év[...]Article
5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Bérard C ; Payan C ; Groupe d'étude MFM | 2008Suite à l'envoi d'un questionnaire en 1998 à des équipes internationales quant au besoin d'une nouvelle échelle fonctionnelle adaptée aux maladies neuromusculaires, la Mesure de Fonction Motrice (MFM) été construite et validée. Trois versions su[...]