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patient and family informationSynonymspatient and family information |
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Article
Takeuchi F, Author ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
Orphanet ; Rath A ; Giraudet JS ; Daniel M | 12/2016Sommaire: Introduction p4 I. Prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p5 A. Droits à l’Assurance Maladie p5 B. Remboursement des soins p5 C. Reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) pour les maladies rares[...]VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]Article
Echaniz-Laguna A ; Tranchant C ; Laugel V ; Schweitzer C ; Michaud M ; Boyer F ; Sabouraud P | 11/2016Book
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24/06/2016Association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles. Le site internet est un espace de rencontres et d’échanges ainsi qu’une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante.Institutional report
Blanchard D, Author | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]Book
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Author | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Institutional report
Obertelli P, Author ; Prouteau C, Author ; Haberey-Knessi V, Author ; Dancot J, Author ; Le Roux A, Author ; Llambrich C, Author ; Graber M, Author ; Merhan F, Author ; Thievenaz J, Author | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Guide
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]AFM Publication
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Article
Kwon JM, Author ; Abdel Hamid HZ ; Al Zaidy SA ; Mendell JR ; Kennedy A ; Kinnett K ; Cwik VA ; Street N ; Bolen J ; Day JW ; Connolly AM | 2016Article
Boussaïd G, Author ; Lofaso F ; Santos DB ; Vaugier I ; Pottier S ; Prigent H ; Orlikowski D ; Bahrami S | 2016Comment in: Non-invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilation versus quality of life perspective. [Neuromuscul Disord. 2018] Non invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilat[...]Article
Institutional report
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014. L’année 2014 s’est traduite pa[...]VLM
Deux jours pour s'informer, rencontrer des médecins, des chercheurs et partager avec ses pairs : les journées des familles, c'est un moment convivial et festif qui rassemble des inconditionnels et attirent des familles des quatre coins de la F[...]VLM
Steppage, fauchage, déformations... Dans la maladie de Charcot Marie-Tooth (CMT)et la FSH, l'atteinte locomotrice des membres inférieurs peut nécessiter l'usage d'un releveur de pied. Quels en sont les indicateurs, les objectifs et les limites ?[...]Institutional report
Saout C, Author | 20/07/2015L’accompagnement est une notion reconnue dans de nombreuses politiques publiques : dans l’emploi, dans la formation professionnelle, dans les actions en faveur des personnes handicapées, pour ne prendre que ces trois exemples. De nombreux textes[...]Article
Book
Famille. Aimée, détestée, recherchée, évitée, actualisée, oubliée, fantasmée… Elle est en crise, paraît-il. En mutation de fond et de forme, sans doute, mais pourquoi en crise ? N’est-ce pas nos représentations qui retardent, nos théories infan[...]Guide
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]Guide
Alliance Maladies Rares, Author | 03/2015Face au constat d’un très grand déficit d’éducation thérapeutique pour les maladies rares, et ce malgré une très forte volonté de ses associations membres de s’investir dans cette démarche, l’Alliance s’engage en 2012 pour promouvoir et favorise[...]