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Institutional report
La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST) a introduit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) par son article 84 dans le droit français. Elle distingue l’éducation thérapeutique du [...]Institutional report
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Article
Institutional report
Book
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Guide
Traduction française du Guide "Standards of care for spinal muscular atrophy", basé sur le "Consensus statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p 1027.Guide
Article
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap (Troisième journée d'étude sur les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap; 1/12/2009; Paris) ; Coudsi MR ; Dabi F ; Gohet P ; Laurent S ; Moreau B ; Nuss M ; Herbin R | 2010La troisième journée d’étude co-organisée par Leroy Merlin Source et l’Adere (Association pour le Développement, l’Enseignement et la Recherche en Ergothérapie), proposait de réfléchir aux nouvelles formes d’habitat permettant aux personnes en s[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Institutional report
La HAS a bâti la grille présentée infra sur la base des travaux préparatoires engagés dans le cadre de sa mission d’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique du patient. Cette grille d’aide à l’évaluation de la demande d’autorisation d[...]Guide
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Thesis
Collet C, Author | 2010Enquête auprès d'un panel de 337 personnes porteuses d'un risque héréditaire de cancer du sein et/ou de l'ovaire ou de cancer du côlon (dont 47% sont des porteurs indemnes de cancer).Guide
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Guide
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Guide
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]