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droits du maladeSynonyme(s)patients rightsVoir aussi |
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Rapport institutionnel
Jaffiol C, Auteur ; Corvol P, Auteur ; Reach G, Auteur ; Basdevant A, Auteur ; Bertin E, Auteur | Paris : Académie Nationale de Médecine | 10/12/2013L'éxpansion des maladies chroniques à mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en oeuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie et sans donner parllèlement [...]Article
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Rapport institutionnel
VLM
A chacune de vos consultations médicales ou hospitalisations, vos données de santé sont collectées par différents médecins(médecins traitants, généralistes, spécialistes) et établissements de santé (hôpitaux, cliniques). Ces données sont les inf[...]VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Livre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Livre
L'objet de ce dossier est de proposer un panorama significatif mais non exhaustif des différents courants de recherche actuellement à l’œuvre en ETP.Livre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
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Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]Reco PNDS
Heyte M, Auteur ; Guyot MA, Auteur ; Courleux C, Auteur ; Gérardin M, Auteur ; Leflon M, Auteur | Centre de référence des maladies neuromusculaires adultes de Reims | 03/2013La déglutition est un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jour, que ce soit pour les aliments, les boissons et surtout la salive. C'est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés "dysphagie", ont une incidence très f[...]Reco PNDS
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical. En complément des fich[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Livre
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Reco PNDS
Plaquette de présentation des services et des missions de la CNSA, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.Thèse/Mémoire
Casteleyn A, Auteur | 2013"... Parmi les pathologies rares le plus fréquemment rencontrées dans la population, on peut retrouver la myasthénie auto-immune, maladie chronique et invalidante à laquelle nous avons parfois eu l’occasion d’être confrontés en milieu hospitalie[...]Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Reco PNDS
Jusqu’en 2005, le contexte de fin de vie trouvait une réponse dans plusieurs textes tels que la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux soins palliatifs et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système[...]Reco PNDS
La règlementation relative à la conduite prévoit un contrôle médical lié à l’établissement, au maintien ou au renouvellement du permis de conduire. Ce contrôle médical va s’exercer selon le cas de figure suite à la commission d’infractions au Co[...]Reco PNDS
Statut créé par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 pour garantir l’expression de la volonté de la personne malade en toutes circonstances,par l’article L1111-6 du Code de la Santé publique. [...]Reco PNDS
Cette fiche pratique poursuit l’objectif de guider les victimes et leurs proches dans les procédures à mettre en oeuvre dans le cas d’un accident médical.Reco PNDS
Du fait de leur état de santé ou de leur handicap, les salariés peuvent se retrouver en situation d’être inaptes à leur poste de travail. Cette inaptitude est susceptible d’entraîner d’importantes conséquences pouvant même conduire au licenciem[...]Reco PNDS
De quoi s'agit-il ? Droit à l’information des usagers du système de santé recouvre plusieurs principes. Parmi ceux-ci : - l’information délivrée par tout professionnel de santé sur les investigations, traitements ou actions de prévention envi[...]Reco PNDS
Les médicaments sont pris en charge par l’Assurance Maladie sur prescription délivrée par un médecin, une sage-femme, un chirurgien dentiste, un directeur ou directeur adjoint de laboratoire d’analyses, un pédicure-podologue, dans la limite de l[...]Reco PNDS
Créé en 1945 et réformé par la loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie, le régime des affections de longue durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge particulière afin de faciliter leur accès aux soins[...]Reco PNDS
Plus communément connu sous la dénomination de « mi-temps thérapeutique », le temps partiel thérapeutique est un dispositif qui prévoit le maintien total ou partiel des indemnités journalières versées en cas de maladie dans des situations de rep[...]Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Thèse/Mémoire
Marenco G | 2013Rabelais l’affirmait de sa plume : « Le rire est le propre de l’Homme ». Au sein de notre profession soignante, il n’est pas aisé de faire rire l’Homme dans un contexte de souffrance et de maladie, mais l’humour qui permet de dédramatiser la gr[...]Article
Que nous apprend un enfant confronté à une maladie grave et au handicap sur les rapports que les enfants entretiennent en général avec leur désir de savoir et de comprendre ? Comment l'enfant va-t-il découvrir progressivement sa maladie, la par[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
Document complémentaire à l'annexe no. 1 de l'arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient. Le référentiel de compétences a, comme finalité, de tracer le portrait le [...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Article
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Sevestre A | 06/2012Vivre sans voiture ? L'idée paraît inconcevable pour la majorité des Français. Pourquoi en serait-il autrement pour les personnes en situation de handicap ? Contrairement aux idées reçues, un handicap moteur ne constitue pas forcément un obstacl[...]Article
Rapport institutionnel
Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. L[...]Article
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Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Reco PNDS
Les règles liées à la retraite se caractérisent par une très grande complexité. Celle-ci s'explique à la fois par la diversité des régimes de retraite, par la multitude des facteurs à prendre en considération, par l'amplitude de la période prise[...]Reco PNDS
This booklet will help you talk to your family about Pompe. Every person with Pompe is different, and every family is different. So this booklet includes several different approaches to speaking with your family. Choose an approach that you thin[...]Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Reco PNDS
Collectif | 2012Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candida[...]Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Reco PNDS
Vous ou votre enfant êtes engagés dans un essai clinique ? Vous hésitez à franchir le pas ? Voici un mémo complet pour vous aider à comprendre les enjeux scientifiques et déontologiques des essais cliniques. Pourquoi tester les médicaments ? que[...]Livre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Rapport institutionnel
L’Observatoire des maladies rares (OMR) mis en place par Maladies Rares Info Services et soutenu par des acteurs de la Plateforme Maladies Rares (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS) a publié les résultats de sa première enquête [...]Article
Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
Article
Collectif | 01/2012Plusieurs thèmes sont abordés : - Connaitre le contexte et le cadre juridique de l'éducation thérapeutique du patient - L'organisation des programmes d'éducation thérapeutique - Les concepts fondamentaux de l'éducation thérapeutique - Alliance t[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Anticiper l'hospitalisation et le retour au domicile permet de mieux vivre ces évènements trop souvent sources de stress et d'angoisse. Voici quelques recommandations pour se préparer à ces moments particuliers.Article
Article
Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCVLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Le 23 juin dernier, le Parlement a voté l'adoption définitive de la loi de bioéthique version 2011. Révisant a minima la loi de 2004, le nouveau texte n'entrainera pas de bouleversements majeurs, notamment en matière de recherche sur les cellule[...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresRapport institutionnel
Rapport institutionnel
Deux préconisations sont proposées : > engagement de chacun des intervenants et , pour le patient, consentement éclairé > notice explicative sur l'organisation, le fonctionnment, l'adaptation aux conditions locales et aux circonstances particu[...]Article
Chereau A ; Rochon JL ; Bourgeois C ; Jeanne E ; Clot-Faybesse O ; Stefani P | 06/2011Ce dossier est structuré en plusieurs parties : - L'audace donne la liberté d'exister - Manuel de l'audace en dix conseils - Quand les associations pensent l'impensable - Romain Gandrillon : Entre normalité et audace - Jean-Michel Carré : Change[...]Article
Leburghe E | 05/2011Comment envisager un emploi pour son enfant différent, avant qu'il atteigne l'âge de 16 ans ? Son avenir professionnel doit se construire longtemps à l'avance. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous permet de clarifier les cho[...]Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]VLM
Haquin B | 05/2011Le ministère de la Santé a déclaré 2011 année des patients et de leurs droits, laissant espérer de nouvelles avancées pour les malades. Mais, les associations déchantent.Livre
Ce nouveau guide est d’autant plus essentiel qu’il concerne les « commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge » (CRUQ-PC), soit une proportion importante des bataillons de représentants des usagers (RU), obl[...]Rapport institutionnel
Le présent rapport propose un état des lieux de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il dresse dans un premier temps un bilan des droits dont bénéficient les patients à titre individuel et co[...]Article
Nouel E ; Albertini L | 01/2011Pour plus d'informations : 2011-année des patients et de leurs droitsArticle
Rapport institutionnel
Il s'agit du rapport annue 2010 de "santé info droits la ligne du CISS". Il comporte des graphiques, des analyses et des citations de demandes d'usagers.Livre
Thèse/Mémoire
Perrau-Gouin AS, Auteur | 2011Dans les maladies neuromusculaires et plus paticulièrement dans la Dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, l'appareillage fait partie intégrante du traitement. Cette prescription contraignante est parfois difficilement acceptée par les je[...]Rapport institutionnel
2011Adoption de la directive européenne « Soins transfrontaliers » Le Conseil de l’Union a adopté les amendements du Parlement concernant la directive relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Essentielle pour l[...]Thèse/Mémoire
Hébert C, Auteur | 2011Intérêt du mode de transmission par le père des maladies récessives liées à l'X, dans le cadre de la dystrophie musculaire de Becker pour cerner ce que les sujets atteints en savent et si la particularité de ce mode de transmission influe sur un[...]