Détail d'une collection
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Documents disponibles dans la collection (368)
Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant Loisirs et jeux adaptés (Jeunes enfants très dépendants) Le plaisir de jouer, malgré la maladie ou le handicap, peut être préservé chez les jeunes enfants très dépendants. En effet, l[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant La scolarité des enfants de 3 à 6 ans (Jeunes enfants très dépendants) Lorsque la famille le souhaite et en fait la demande, tout enfant, quel que soit son handicap ou sa maladie, doit p[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Aides techniques adaptées (Jeunes enfants très dépendants) Les aides techniques disponibles dans le commerce sont très rarement adaptées aux besoins des jeunes enfants. Ainsi, les par[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leurs enfants Le droit à la compensation (Jeunes enfants très dépendants) L’accès à la compensation pour les jeunes enfants reste aujourd’hui problématique. Grâce à la loi du 11 février 2005, les[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son impact sur la fonction respiratoire, en particulier sur les mouvements respiratoires (la ventilation), dépend du ty[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Reveillere C ; Babonneau ML ; Michon CC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2014La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobil[...]Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Publication AFM
Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre présente un état de l’art de tous les produits existants qui protègent du froid ou qui permettent de maintenir le corps à une température constante (ainsi que de la technologie utilisée) disponibles sur [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Urtizberea JA ; Barbosa da Silva S, Traducteur ; Sanchez-Trigo E, Traducteur ; Navarro Fernandez-Balbuena C, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2014Traduction en espagnol réalisée en 2015 à partir du texte original "Avancées dans la maladie de Kennedy" publié en Juin 2014 en français par l'AFM-TELETHON. Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la en[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]Publication AFM
Delorme D ; Baron A ; Michon CC ; Cohen K ; Carrasco M ; Chevalier B ; Riou JC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2014Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de S[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Frischmann M, Validateur ; Babonneau ML, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Le Rohellec E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2014Traduction en espagnol réalisée en 2014 du Repères Savoir & Comprendre "Soutien psychologique et maladies neuromusculaires" publié en français en Octobre 2009. Este documento refleja la realidad en Francia sobre el apoyo psicológico en el tra[...]Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]Publication AFM
Ce document présente l'état actuel des connaissances scientifiques sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss. Pour en savoir plus sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, vous pouvez consulter les Zooms sur les dystrophies muscul[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, une scoliose (une déformation de la colonne vertébrale) apparaît dans l’enfance ; elle évolue plus ou moins vite selon les cas. Elle retentit sur le fonctionnement de l’organisme et tout particulièrement[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Dupitier E, Validateur ; Pelligrini N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2013Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie [...]Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Publication AFM
L’augmentation du taux sérique de créatine kinase (hyperCKémie)constitue une cause fréquente de consultation neuromusculaire. Elle peut relever d’étiologies multiples. Un interrogatoire minutieux, couplé à un examen clinique attentif et à un bil[...]Publication AFM
Le ballon insufflateur manuel permet de ventiler manuellement et ponctuellement une personne en insufflant de l’air dans ses poumons. Cette ventilation de secours est utilisée lorsqu’un problème empêche la ventilation mécanique de se faire norma[...]Publication AFM
Ce document de référence à destination des professionnels de santé fait le point de l'ensemble des travaux, en particulier ceux de biologie moléculaire, qui permettent d'affiner et de faire évoluer la classification des maladies neuromusculaires[...]Publication AFM
Dans certaines maladies neuromusculaires, le cœur peut souffrir de différents troubles qui l'empêchent de jouer son rôle de pompe, et conduisent peu à peu à une insuffisance cardiaque : troubles du rythme, troubles de conduction et/ou dégénéresc[...]