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Orphanet propose une liste complète de toutes les maladies rares référencées dans la nomenclature Orphanet, publiée annuellement. Dans Orphanet, les maladies rares sont définies selon l’approche suivante : • Chaque entité est définie selon son[...]Article
Orphanet provides a comprehensive list of all rare diseases registered in the Orphanet database, published annually. In Orphanet, rare diseases are defined using the following approach: • Every entity is defined by its clinical homogeneity, re[...]Article
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Orphanet publie deux fois par an la liste complète des maladies rares en Europe. Les maladies sont répertoriées dans Orphanet selon deux critères: - chaque entité est définie par son homogénéité clinique, indépendamment de son étiologie ou du n[...]Article
Orphanet publie deux fois par an la liste complète des maladies rares en Europe. Les maladies sont répertoriées dans Orphanet selon deux critères: - chaque entité est définie par son homogénéité clinique, indépendamment de son étiologie ou du n[...]Institutional report
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Article
Sanders DB, Author ; Wolfe GI ; Benatar M ; Evoli A ; Gilhus NE ; Illa I ; Kuntz N ; Massey JM ; Melms A ; Murai H ; Nicolle M ; Palace J ; Richman DP ; Verschuuren J ; Narayanaswami P | 2016Comment in: Letter re: International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary. [Neurology. 2017] Author response: International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary.[...]Article
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Dubowitz V, Author ; Dubowitz V | 2015Comment on: Challenges of clinical trial design for DMD. [Neuromuscul Disord. 2015]Article
Orphanet | 2015Dans le but d’améliorer la politique de transparence d’Orphanet, la liste des experts ayant contribué à la nomenclature et à la base de données d’Orphanet en 2015 vient d’être publiée.Book
La profession d’ergothérapeute dispose d’un langage international, hautement spécialisé et largement débattu. Les ergothérapeutes francophones y accèdent cependant difficilement, faute de lire en anglais. Cet ouvrage, basé sur le travail d’un g[...]Book
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Article
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Institutional report
Ce rapport, fait au nom de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, s’appuie sur quelques 160 auditions réalisées en France, au Royaume-Uni, en Suisse, en Allemagne, aux Etats-Unis, au Canada et en Italie, I[...]