Détail de la revue
Repères
Alias :
Repères Savoir et Comprendre
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Documents disponibles dans cette revue (103)

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Publication AFM
Cukierman L, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Crenn P, Validateur ; Pâques L, Validateur ; Demay S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2024Une alimentation variée et équilibrée avec un mode de vie actif contribuent à une bonne santé physique et mentale. De nombreuses maladies neuromusculaires peuvent être à l’origine d’un déséquilibre nutritionnel dont les causes sont multiples, co[...]![]()
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Maxime E, Auteur ; Marion S, Auteur ; Rivier F, Validateur ; Quijano-Roy S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2024Les dystrophies musculaires congénitales (ou DMC) sont des maladies rares d’origine génétique qui touchent les hommes et les femmes. Précoces, leurs premiers signes sont fréquemment observés avant l’âge de la marche, notamment une faiblesse musc[...]![]()
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Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Féasson L, Validateur ; Lopez O, Validateur ; Merlet A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 07/2024Ça n’est plus un scoop… l’activité physique, c’est bon pour la santé, le bien-être et la qualité de vie. Mais si sa pratique régulière est recommandée depuis longtemps dans la population générale, il aura fallu plus de temps pour que son innocui[...]![]()
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Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; Attal N, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2024La douleur est une sensation désagréable ressentie par tous et pourtant différente d’une personne à l’autre. Si elle ne disparait pas, elle peut retentir fortement sur la vie de tous les jours et sur le moral. Pas toujours exprimée, il arrive qu[...]![]()
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Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Khallouk F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2023Une vie professionnelle épanouie est tout à fait possible lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire, même s’il existe encore des obstacles matériels et sociétaux à franchir. Pour faciliter leur insertion professionnelle, les travail[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Marion S, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Tabath J, Validateur ; ASEM, Traducteur | ASEM (Federación Española de Enfermedades neuromusculares) | 09/2023Hablar de sexualidad es adentrarse en un vasto universo que involucra al cuerpo, la mente, la cultura, las normas, las ideas, las imágenes... y que tiene una singular importancia para todas las personas. Se trata de un tema que está muy presente[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Marion S, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Tabath J, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2023Parler de sexualité, c’est comme entrer dans un vaste univers qui concerne tout à la fois le corps, le mental, la culture, les normes, les représentations, les images… et qui revêt une importance singulière pour chacun. C’est un sujet très prése[...]![]()
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Cukierman L, Auteur ; Sacconi S, Validateur ; Virginie De Bovis Milhe, Validateur ; Sanson B, Validateur ; Barrière A, Validateur ; Genet S ; Delille S, Validateur ; Goncalves C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La dystrophie musculaire ou myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH) est une maladie génétique d’évolution lente qui touche les muscles du visage, des épaules et des bras. D’autres manifestations, musculaires ou non, sont également possibl[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Le Voyer AC, Validateur ; Khallouk F, Validateur ; Cordeau P, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2023Des aidants peuvent vous accompagner pour les actes essentiels de la vie quotidienne comme pour toute activité liée à votre projet de vie (parentalité, vie sociale, loisirs, engagement associatif…). Vos besoins en aides humaines peuvent être fin[...]![]()
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Maxime E, Auteur ; Féasson L, Validateur ; Malfatti E, Validateur ; Bordes M, Validateur ; ASEM, Traducteur | ASEM (Federación Española de Enfermedades neuromusculares) | 02/2023Las miopatías o distrofias musculares de cinturas (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, también denominadas LGMD, por sus siglas en inglés) son enfermedades musculares raras de origen genético. Las LGMD afectan tanto a hombres como a mujeres y pueden[...]![]()
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Maxime E, Auteur ; Féasson L, Validateur ; Malfatti E, Validateur ; Bordes M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2023Les myopathies ou dystrophies musculaires des ceintures (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, ou LGMD) sont des maladies musculaires rares d'origine génétique. Les LGMD touchent les hommes et les femmes et peuvent débuter à l'âge adulte ou parfois da[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Atanga P, Validateur ; Charles A, Validateur ; Guillon C, Validateur ; Khallouk F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2022À l’idée des vacances, notre imagination entre en ébullition ! Mais lorsque la maladie neuromusculaire et ses contraintes sont là, une foule de questions se bouscule : comment partir sans casse-tête ? Où aller ? Comment s’organiser ? Du séjour[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Lofaso F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2021Comment réagir face à une situation d’urgence de santé ? Qu’il s’agisse de difficultés respiratoires, de troubles cardiaques, d’une fracture, de problèmes digestifs graves… appeler le Samu (15) est le premier réfl exe à avoir : c’est le meilleur m[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Guimazanes A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2020La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Elle est particulièrement recommandée dans les maladies neuromusculaires pour se protéger contre les infections respiratoires et plus largement contre t[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Naouri M, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2020Initier son suivi gynécologique et le poursuivre est parfois compliqué quand on a une maladie neuromusculaire. Consultations pas toujours accessibles, difficultés à trouver des professionnels sensibilisés aux situations de handicap, priorisation[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gargiulo M, Validateur ; Herson A, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Sayah S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2019L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire est un moment de rupture, souvent source d’une grande souffrance ; chacun y réagit à sa manière, s’appuyant sur ses ressources, son vécu, sa situation actuelle… Nommer la maladie est aussi [...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Angeard N, Validateur ; Michon CC, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2019Traduction en espagnol réalisée en 2019 du Repères Savoir & Comprendre "Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires" publié en Janvier 2013 en français. La evaluación neuropsicológica analiza las capacidades cognitivas de una person[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/10/2018Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Marey I, Validateur ; Schaerer E, Validateur ; Gargiulo M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 04/2018Le conseil génétique est une démarche visant à évaluer le risque de développer une maladie génétique ou de la transmettre à sa descendance ; elle permet aussi de s’informer sur la maladie et sa prise en charge ainsi que sur les possibilités de t[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Milhe de Bovis V, Validateur ; Richard T, Validateur ; Millard L, Validateur ; Rabiot G, Validateur ; Delecour P, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2018Dans les maladies neuromusculaires, l’atteinte des muscles striés squelettiques retentit sur l’appareil locomoteur et sa capacité de mouvements. Le manque et/ou le déséquilibre de force entre les muscles ainsi que leur prédisposition et celle de[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gilabert S, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018La rééducation respiratoire avec l’Alpha 300 fait partie des approches utilisées dans les maladies neuromusculaires pour garder de bonnes capacités respiratoires quand les muscles respiratoires s’affaiblissent. L’Alpha 300 est un relaxateur de p[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Desport JC, Validateur ; Gottrand F, Validateur ; F Guilleré, Validateur ; Varille V, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018El consejo genético consiste en informar a una persona sobre el riesgo de ser portadora de una anomalía genética que existe en su familia y del riesgo de desarrollar la enfermedad y/o de transmitirla. Texto original: AFM-Telethon Traducciona[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; André C, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018Se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc. Texto original: AFM-Téléthon [...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]![]()
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Schanen-Bergot MO, Auteur ; André C, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2017Le diagnostic d’une maladie neuromusculaire repose sur un interrogatoire médical, un examen clinique et des examens complémentaires (analyses biologiques, immunologiques, électromyogramme, imagerie, étude de muscle (biopsie))... Les analyses gén[...]