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Les Cahiers d'Orphanet |
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Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023SOMMAIRE INTRODUCTION p6 ➢ AIDES ET PRESTATIONS POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES p9 I. Soins et accompagnement médico-social p9 A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social p9 1. Soins de ville p9 2. Secteur [...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Yamazaki M, Auteur | Orphanet | Série Maladies Rares | 11/2023Méthodologie Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à met[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Yamazaki M, Auteur | Orphanet | Série Maladies Rares | 11/2023Méthodologie Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à met[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Bruyère-Zrelli J, Auteur | Orphanet | Série Médicaments Orphelins | 02/2023Sommaire général - Méthodologie p3 PARTIE 1 p5 - Médicaments orphelins en Europe avec désignation orpheline et Autorisation de Mise sur le Marché* européennes p5 - Nombre de médicaments p6 - Description des médicaments p6 - Répartition par[...]Article
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Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Orphanet | 10/2010Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
Orphanet | 10/2010Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Article
Sommaire Bilan des actions 2010 p3 1. L’audience d’Orphanet p4 1.1. Référencement par les moteurs de recherche p4 1.2. Audience du site p5 1.3. Type d’utilisateurs et d’utilisation p5 1.4. Audience de OrphaNews France, la newsletter d’Or[...]Article
Sommaire Accueil des participants p3 Comment améliorer la lisibilité du dispositif centre de référence / centre de compétences p4 I. Complexité du dispositif : comment le rendre lisible ? p4 II. Les solutions retenues par Orphanet pour le [...]Article
Compte-rendu colloque Orphanet, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé.
Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": Olry A ; Antonini F ; Lecoubier G ; Debar L ; Rath A ; Sebbag P ; Demaret B ; Armand F ; Weil A ; Morin P ; Gross M ; Leburgue D ; Oziel D ; Saide J ; Gramaire N ; Pillias S ; Hanauer MT ; Huart G ; Leger J ; Salomon R ; Nicolas E ; Graner N ; Ayme S ; Perdu J ; Duguet C ; de Montfort G | 2007Article
Orphanet a 10 ans ! Un anniversaire fêté lors d’un colloque tenu le 15 février 2007 au Ministère de la Santé en présence de toutes les bonnes fées qui se sont penchées sur le berceau de ce projet. Sommaire: Préface p3 Orphanet en bref p4 L[...]Article
Sommaire: Ouverture : les enjeux de la santé publique de l'information dans les maladies rares p4 Naissance d'Orphanet p6 Orphanet au fil du temps : l'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins p10 Orphanet dans le paysage d[...]Article
Internet au service des personnes malades (VIIème forum Internet Orphanet; 27 Juin 2006; Paris) ; Orphanet | 2006Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netArticle
Sommaire Accueil p1 Les centres de référence : comment mieux communiquer sur leurs missions ? p2 La communication sur les maladies rares p10 Les nouvelles fiches Orphanet à destination du grand public p16 La production d'information médic[...]