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98 résultat(s)
Publication AFM
Maxime E, Auteur ;
Féasson L, Validateur ;
Malfatti E, Validateur ;
Bordes M, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 02/2023
Les myopathies ou dystrophies musculaires des ceintures (Limb-Girdle Muscular Dystrophy, ou LGMD) sont des maladies musculaires rares d'origine génétique. Les LGMD touchent les hommes et les femmes et peuvent débuter à l'âge adulte ou parfois da[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Le Voyer AC, Validateur ;
Khallouk F, Validateur ;
Cordeau P, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 02/2023
Des aidants peuvent vous accompagner pour les actes essentiels de la vie quotidienne comme pour toute activité liée à votre projet de vie (parentalité, vie sociale, loisirs, engagement associatif…). Vos besoins en aides humaines peuvent être fin[...]
Publication AFM
Cukierman L, Auteur ;
Sacconi S, Validateur ;
Virginie De Bovis Milhe, Validateur ;
Sanson B, Validateur ;
Barrière A, Validateur ;
Genet S ;
Delille S, Validateur ;
Goncalves C, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 06/2023
La dystrophie musculaire ou myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH) est une maladie génétique d’évolution lente qui touche les muscles du visage, des épaules et des bras. D’autres manifestations, musculaires ou non, sont également possibl[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Marion S, Auteur ;
Boudinet F, Validateur ;
Tabath J, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 09/2023
Parler de sexualité, c’est comme entrer dans un vaste univers qui concerne tout à la fois le corps, le mental, la culture, les normes, les représentations, les images… et qui revêt une importance singulière pour chacun. C’est un sujet très prése[...]
Publication AFM
Une vie professionnelle épanouie est tout à fait possible lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire, même s’il existe encore des obstacles matériels et sociétaux à franchir. Pour faciliter leur insertion professionnelle, les travail[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Atanga P, Validateur ;
Charles A, Validateur ;
Guillon C, Validateur ;
Khallouk F, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 01/2022
À l’idée des vacances, notre imagination entre en ébullition ! Mais lorsque la maladie neuromusculaire et ses contraintes sont là, une foule de questions se bouscule : comment partir sans casse-tête ? Où aller ? Comment s’organiser ?
Du séjour[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Hammouda EH, Validateur ;
Lofaso F, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 02/2021
Comment réagir face à une situation d’urgence de santé ? Qu’il s’agisse de difficultés respiratoires, de troubles cardiaques, d’une fracture, de problèmes digestifs graves… appeler le Samu (15) est le premier réfl exe à avoir : c’est le meilleur m[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Naouri M, Validateur ;
Cosquer M, Validateur ;
Tabath J, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 05/2020
Initier son suivi gynécologique et le poursuivre est parfois compliqué quand on a une maladie neuromusculaire. Consultations pas toujours accessibles, difficultés à trouver des professionnels sensibilisés aux situations de handicap, priorisation[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Hammouda EH, Validateur ;
Guimazanes A, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 10/2020
La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Elle est particulièrement recommandée dans les maladies neuromusculaires pour se protéger contre les infections respiratoires et plus largement contre t[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Gargiulo M, Validateur ;
Herson A, Validateur ;
Reveillere C, Validateur ;
Sayah S, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 2019
L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire est un moment de rupture, souvent source d’une grande souffrance ; chacun y réagit à sa manière, s’appuyant sur ses ressources, son vécu, sa situation actuelle…
Nommer la maladie est aussi [...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Angeard N, Validateur ;
Michon CC, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 2019
Traduction en espagnol réalisée en 2019 du Repères Savoir & Comprendre "Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires" publié en Janvier 2013 en français.
La evaluación neuropsicológica analiza las capacidades cognitivas de una person[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Desport JC, Validateur ;
Gottrand F, Validateur ;
F Guilleré, Validateur ;
Varille V, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 2018
El consejo genético consiste en informar a una persona sobre el riesgo de ser portadora de una anomalía genética que existe en su familia y del riesgo de desarrollar la enfermedad y/o de transmitirla.
Texto original: AFM-Telethon
Traducciona[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
André C, Validateur ;
Leturcq F, Validateur ;
Urtizberea JA, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 2018
Se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc.
Texto original: AFM-Téléthon [...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Boudinet F, Validateur ;
Cosquer M, Validateur ;
Tabath J, Validateur ;
Vermillard-Gateau M, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 01/10/2018
Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Gilabert S, Validateur ;
Devaux C, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 01/2018
La rééducation respiratoire avec l’Alpha 300 fait partie des approches utilisées dans les maladies neuromusculaires pour garder de bonnes capacités respiratoires quand les muscles respiratoires s’affaiblissent. L’Alpha 300 est un relaxateur de p[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Milhe de Bovis V, Validateur ;
Richard T, Validateur ;
Millard L, Validateur ;
Rabiot G, Validateur ;
Delecour P, Validateur ;
Devaux C, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 02/2018
Dans les maladies neuromusculaires, l’atteinte des muscles striés squelettiques retentit sur l’appareil locomoteur et sa capacité de mouvements. Le manque et/ou le déséquilibre de force entre les muscles ainsi que leur prédisposition et celle de[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Marey I, Validateur ;
Schaerer E, Validateur ;
Gargiulo M, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 04/2018
Le conseil génétique est une démarche visant à évaluer le risque de développer une maladie génétique ou de la transmettre à sa descendance ; elle permet aussi de s’informer sur la maladie et sa prise en charge ainsi que sur les possibilités de t[...]
Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
André C, Validateur ;
Leturcq F, Validateur ;
Urtizberea JA, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 05/2017
Le diagnostic d’une maladie neuromusculaire repose sur un interrogatoire médical, un examen clinique et des examens complémentaires (analyses biologiques, immunologiques, électromyogramme, imagerie, étude de muscle (biopsie))... Les analyses gén[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Segovia-Kueny S, Validateur ;
Urtizberea JA, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 11/2017
Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]
Publication AFM
La perte de motricité des épaules, des bras, ou des mains dans les maladies neuromusculaires a un impact important sur de nombreux gestes courants nous permettant de satisfaire nos besoins fondamentaux, physiologiques, relationnels… Ces difficul[...]
Publication AFM
Traduction en espagnol réalisée en 2016 du Repères Savoir & Comprendre "Exercice physique et maladies neuromusculaires" publié en Février 2015 en français.
La actividad física es un factoór esencial de salud y de bienestar. Armoniza el funcio[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ;
Devaux C, Validateur ;
Reveillere C, Validateur ;
Dupitier E, Validateur
| AFM-TELETHON
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Savoir & Comprendre
| 12/2016
La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]
Publication AFM
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]
Publication AFM
L’activité physique est un facteur essentiel de santé et de bien-être. En sollicitant les fonctions motrice, cardiaque, respiratoire, métabolique, elle harmonise le fonctionnement de l’organisme.
Elle contribue à renforcer l’image de soi, à com[...]