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AFM-TELETHON
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Documents disponibles chez cet éditeur (1967)
Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Rivière H, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2019Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2019Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Publication AFM
Sommaire : page 1 - Nos valeurs page 2 - Au fil de l'actu page 6 - Entretien avec la Présidente page 8 - Notre association page 32 - Notre combat page 68 - Nos comptesPublication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gargiulo M, Validateur ; Herson A, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Sayah S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2019L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire est un moment de rupture, souvent source d’une grande souffrance ; chacun y réagit à sa manière, s’appuyant sur ses ressources, son vécu, sa situation actuelle… Nommer la maladie est aussi [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Angeard N, Validateur ; Michon CC, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2019Traduction en espagnol réalisée en 2019 du Repères Savoir & Comprendre "Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires" publié en Janvier 2013 en français. La evaluación neuropsicológica analiza las capacidades cognitivas de una person[...]Publication AFM
Le Zoom Savoir & Comprendre sur... la recherche dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une synthèse de la recherche médico-scientifique sur les éléments tels que les mécanismes en cause, le[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Validateur ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2019La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - L’errance diagnostique au coeur des préoccupations du 3e Plan National Maladies Rares / Gisèle Bonne, Jean Pouget PHYSIOLOGIE p 6 - Le mouvement humain : de l’unité motrice à la force musculaire / François Hug [...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2018Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/10/2018Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de ce[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Barrière A, Collaborateur ; Caillaud C, Collaborateur ; Dupitier E, Collaborateur ; Laforet P, Collaborateur ; Sayah S, Collaborateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2018La maladie de Pompe ou glycogénose de type II est une maladie musculaire rare d’origine génétique. Sa forme dite « adulte » se manifeste après l’âge de 20 ans par un manque de force, d'intensité variable selon les personnes et qui prédomine aux [...]Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Publication AFM
Le Jaco est un bras robotisé de suppléance du membre supérieur. Il réalise donc les mouvements à la place de l’utilisateur. Ce produit est notamment conçu pour les personnes atteintes de déficiences musculaires MOUVEMENTS DELEGUES Le Jaco ré[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le diagnostic génétique d’une maladie génétique est soumis à des normes fixées par la loi de bioéthique et révisées périodiquement. Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre revient sur l’encadrement réglementaire des bonnes pratiques en matière[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Publication AFM
André C, Auteur ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le développement des technologies de séquençage de nouvelle génération ou NGS (Next Generation Sequencing) durant les 10 dernières années est une révolution technologique sans précédent à l’origine d’une révolution médicale : la médecine de préc[...]Publication AFM
Brignol TN, Auteur ; Urtizberea JA, Auteur ; Rivière H, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018L’élan donné à la génétique par l’Association Française contre les Myopathies et la mise au point des cartes du génome par Généthon ont permis aux équipes du monde entier de localiser et d’identifier plus facilement et plus rapidement les gènes [...]Publication AFM
Le Top/Help est un support de bras mécanique et dynamique d’assistance du mouvement. Il s’adresse aux personnes ayant une force articulaire, même minimale de l’épaule ou du coude. Il permet d’obtenir des mouvements horizontaux circulaires, à une[...]Publication AFM
Le gant Carbonhand est une aide technique à la préhension. Ce gant bionique permet d’augmenter la force de préhension, améliorant ainsi la dextérité et l’endurance de l’utilisateur présentant une faiblesse musculaire au niveau de la main. MOU[...]Publication AFM
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La maladie de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie rare d’origine génétique. Elle se manifeste à l'âge adulte par une faiblesse musculaire progressive et des troubles hormonaux. Seuls les hommes sont atteints. Les fe[...]Article
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Association des Myopathes de France (AMF) créée en 1958
Association Française pour la myopathie (AFM)