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National Organization for Rare Disorders |
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Reco PNDS
Ce livret est édité par l’association américaine NORD (National Organization for Rare Disorders) dans le but d’aider les professionnels de santé à faire un diagnostic précoce de cette pathologie. Y sont traités la clinique, les diagnostics diffé[...]Rapport institutionnel
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Livre
Site internet
Site de l'organisation américaine contre les maladies rares; Ce site propose du contenu pour les patients et les médecins.Site internet
Le portail des "communautés maladies rares" est un réseau social en ligne pour les patients et les familles pour faciliter le partage des expériences sur les aspects essentiels de la vie avec une maladie rare. La portail fournira également des l[...]