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Alliance Maladies Rares |
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Alliance Maladies Rares, Auteur | 03/2015Face au constat d’un très grand déficit d’éducation thérapeutique pour les maladies rares, et ce malgré une très forte volonté de ses associations membres de s’investir dans cette démarche, l’Alliance s’engage en 2012 pour promouvoir et favorise[...]Rapport institutionnel
European Project for Rare Diseases National Plans Development (13/01/2014; Fiap Jean Monnet, Paris, France), Auteur | Alliance Maladies Rares | 01/04/2014Cette Conférence est issue d’un programme EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladie[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Publication AFM
Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : de l'expression des malades et de leurs familles à la construction des réponses.Site internet
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]