Résumé :
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La France, où la culture curative prédomine, entend placer la prévention au cœur de son système de santé. L’AFM-Téléthon a été pionnière sur le sujet. Parce que les pathologies neuromusculaires sont évolutives et incurables, elle a d’emblée fait de cette démarche un cheval de bataille. Avec une approche originale : mobiliser tous les acteurs concernés, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour lutter contre l’aggravation de la maladie, mais aussi contre ses impacts sur le quotidien du malade et de ses proches. Une stratégie payante : en trois décennies, la qualité de vie des familles et l’espérance de vie, notamment dans les pathologies très sévères comme la myopathie de Duchenne, ont fait un bond spectaculaire.
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