Résumé :
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La distrofia muscular Duchenne (DMD) es una enfermedad severa, progresiva que afecta 1 en 3,600-6,000 varones nacidos vivos. No obstante existen guías disponibles para varios aspectos de DMD, no existen recomendaciones para el cuidado clínico integral. Los Centros para la Prevención y Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos seleccionaron 84 médicos para desarrollar las recomendaciones para el cuidado utilizando el Método de Apropiación de la Corporación RAND-Universidad de California, Los Ángeles. El Grupo de Trabajo para las Consideraciones de Cuidados de DMD evaluó las valoraciones e intervención utilizada en el manejo del diagnóstico, gastroenterología y nutrición, rehabilitación, y aspectos neuromuscular, psicosocial, cardiovascular, respiratorio, ortopédico y quirúrgico de Duchenne. Estas recomendaciones, presentadas en dos partes, están orientadas para el amplio rango de practicantes que cuidan a individuos con Duchenne. Estas proveen un marco de referencia para reconocer las manifestaciones primarias multisistémicas y complicaciones secundarias de Duchenne, y para proporcionar cuidado multidisciplinario coordinado. En la parte 1 de esta Revisión, nosotros describimos los métodos usados para generar las recomendaciones, y la perspectiva general de cuidado, tratamiento farmacológico, y manejo psicosocial.
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