Résumé :
|
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je závažné, progredující onemocnění, které postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců. Ačkoliv jsou k dispozici doporučení pro různé obtíže DMD, doporučení celkové klinické péče doposud neexistují. Americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí („US Centers for Disease Control and Prevention”) vybralo 84 klinických lékařů s cílem vypracovat doporučení péče za použití metody „RAND Corporation– University of California Los Angeles Appropriateness Metod“. Pracovní skupina pro péči DMD („The DMD Care Considerations Working Group”) vyhodnotila postupy vyšetření a intervence používané k řešení diagnostických, gastroenterologických a nutričních, rehabilitačních a nervosvalových, psychosociálních, kardiovaskulárních, respiračních, ortopedických a chirurgických aspektů DMD. Tato doporučení prezentovaná ve dvou částech tohoto materiálu jsou určena širokému okruhu praktikujících lékařů, kteří pečují o jedince s DMD. Poskytují rámec pro rozpoznání multisytémových prvotních projevů a druhotných komplikací DMD a pro poskytování koordinované všeoborové péče. V 1. části přehledu popisujeme metody, které byly použity při zpracování těchto doporučení, celkový pohled na péči, farmakologickou léčbu a psychosociální péči.
|